В надежных руках
Мальчик с ДЦП, которому Русфонд оплатил одиннадцать курсов лечения и кресло-коляску, научился общаться глазами и любит готовить
На краю страны
На кухне небольшой квартиры привычно работает телевизор. Идет кулинарная передача «ПроСТО кухня», 15‑летний Егор внимательно смотрит на экран, переводит взгляд на маму, потом снова на экран. Ирина понимает сына без слов. Записывает в тетрадь ингредиенты блюда, пропорции, технологию приготовления. Егор не ходит и не говорит, но на кухне командует уверенно.
Через час на столе стоят блинчики, свернутые розочками. А на прошлой неделе были «мандаринки»: куриная грудка, сыр, яйцо, обваленные в морковной крошке. Егор не только распоряжается. Мать берет руки сына в свои, и они многое делают вместе. Потом едят приготовленное втроем с бабушкой. Мама выходит в подъезд, звонит в двери соседей. В ее руках – тарелка с вкусностями. – Это снова мой Егор приготовил, – с гордостью говорит Ирина. – Угощайтесь.
Семья живет в Находке. Из окон квартиры виднеются сопки и Японское море. Рядом с домом есть небольшой огородик, где Ирина выращивает картошку, огурцы, тыквы, смородину, клубнику. В 2011 году на берег обрушился сильный шторм. Волна зашла на участок, морская соль выжгла землю, она перестала плодоносить. Пришлось снимать испорченный грунт и завозить новый.
Ирина расстроилась, но не сильно. Привыкла справляться с трудностями: тяжелое заболевание сына, внезапная смерть мужа, жизнь в небольшом городе на краю страны. До Москвы лететь почти девять часов, и этот путь Ирина с Егором проделали много раз.
Тревожные дни
Ирина выросла в Находке, выучилась на бухгалтера, встретила любимого человека. Оба хотели детей. Беременность протекала легко, без осложнений.
– Я бы всю жизнь ходила беременной, – смеется женщина.
Бланк УЗИ с заключением «патологий нет» она хранит до сих пор. Роды были стремительными. И еще младенец не закричал. В родильный зал тут же вбежал реаниматолог, ребенка забрали в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
Егор перенес кровоизлияние в головной мозг. Первый месяц жизни мальчик провел в реанимации, потом его перевели в отделение патологии новорожденных. Ирина сцеживала молоко и носила сыну по часам. Тревожные дни тянулись медленно, как туман над дальневосточными сопками.
Домой маму и сына выписали ближе к трем месяцам. Это тоже было тяжелое время. Но после работы и по выходным Ирине помогал муж. Егор плохо спал, плакал и просыпался от любого шороха. Диагноз мальчику поставили еще до года: детский церебральный паралич. Папа брал кредиты, и мама возила сына на курсы реабилитации во Владивосток и Барнаул.
А в 2013 году случилась новая беда: муж Ирины погиб на производстве. Егору было два с половиной года. Горевала Ирина одна: уходила в ванную, включала воду и плакала под звук воды. А в остальное время крепилась:
– Меня держал сын и забота о нем.
По мужу Ирина до сих пор скучает.
Плечо Русфонда
О том, что в Приморском крае работает бюро Русфонда, Ирине рассказала мама такого же больного ребенка. В 2016 году для Егора открыли первый сбор. Сюжет про мальчика показали в программе «Вести: Приморье». Съемочная группа приехала домой. Ирина заметила: когда она рассказывала про больного сына и умершего мужа, оператор прослезился.
Весной 2016 года Егор с мамой впервые полетели в Москву, в Институт медицинских технологий (ИМТ). Ирина тогда выкупила два места в хвосте салона, чтобы Егор мог лежать, а соседей рядом не было. И все десять лет делает так же. Удобно.
ИМТ работает по научно-практическим программам, которые специально разработаны для детей с органическими поражениями центральной нервной системы. Благодаря помощи Русфонда Егор одиннадцать раз прошел лечение в ИМТ. Мальчик занимается с логопедом, дефектологом, инструктором ЛФК.
– Я очень благодарна, что попала в этот институт, – говорит Ирина. – Здесь работают специалисты, которые знают свое дело. Логопед Елена Чайко – фанат своей работы. Она говорит, что таких детей, которые умеют общаться глазами, мало.
Благодаря занятиям у Егора улучшилась мелкая моторика, он уверенно держит корпус, появился контроль над мочеиспусканием. Мальчик стал более активным, есть прогресс и в когнитивном состоянии, и в коммуникациях.
Мама ставит перед Егором кружки с молоком, чаем и водой. Спрашивает:
– Что будешь пить?
И Егор уверенно смотрит на чай. Таким же способом мальчик может выбрать десерт. Может даже поинтересоваться у мамы: «Ты сегодня куда-нибудь пойдешь?» Переводит взгляд на окно, на маму, потом снова на окно. И если Ирине нужно уйти из дома, глядит на часы. Это значит: «Через сколько ты вернешься?»
Еще в ИМТ у Егора появились любимые специалисты по ЛФК – мужчины. Мальчик живет с мамой и бабушкой, общения в мужском обществе не хватает. Егор добирает его в ИМТ.
Тихая сила
Кроме курсов лечения Русфонд оплатил Егору специальное кресло-коляску. В той, что выдало Егору государство, мальчик уже не помещался. А ортопедическое кресло-коляска, подходящее по росту и учитывающее разную длину ног и контрактуры, получить за счет госбюджета было нельзя. Сумму больше 400 тыс. руб. Ирина не потянула бы. Работать мама с таким тяжелобольным ребенком не может. Благодаря Русфонду у Егора этой осенью появилось подходящее именно для него кресло-коляска, подобранное эрготерапевтом.
Домой к Егору дважды в неделю приходит учитель. Домашние задания они выполняют вместе с мамой. Любимая книга Егора – «Волшебник Изумрудного города». Мама прочла ее сыну не один раз. В конце прошлого года они вместе слепили из пластилина героев сказочной повести. На кухонном столе один за другим появлялись Элли, Тотошка, Железный Дровосек, Страшила, Трусливый Лев и сам великий и ужасный Гудвин. Ирина сфотографировала все фигурки, отправила фото на конкурс. Их общая работа вошла в десятку лучших. Приз – настенный календарь – повесили на кухне. Это любимое место в семье.
Если бы Егор мог, он с восторгом говорил бы и про свою сбывшуюся мечту. За него рассказывает мама:
– Егор обожает Александра Бельковича, ведущего кулинарной передачи «ПроСТО кухня». Волонтер узнал о мечте Егора познакомиться с ведущим и передал ему просьбу мальчика с Дальнего Востока. Тот записал для Егора видеообращение и прислал книгу с автографом. Егор заплакал и улыбнулся одновременно.
Сама Ирина плачет и радуется одновременно в святых местах. Поездки в Москву для нее еще и возможность посетить важные для православного человека святыни. Это и Оптина пустынь, и Покровский ставропигиальный женский монастырь, где хранятся мощи святой Матроны Московской. Дома в Находке много икон. Иногда Егор показывает в их сторону и просит маму взять его за руку – помолиться. – Он знает, что есть Бог, который нам помогает, – говорит Ирина.
Вера для нее не громкие слова, а тихая сила, которая держит на плаву. Еще держат семью и читатели Русфонда, наши жертвователи. Потому что у Бога нет других рук, кроме наших.
Фото и видео из личного архива
