Обычный Рома из Баклашей
Мальчик, которому Русфонд оплатил титановые пластины для операции, здоров и ходит в детский сад
Домик в деревне
Дом Сашиных в Баклашах пахнет деревом и солнцем. Здесь семье из четырех человек просторно, у каждого из детей – своя комната. И до областного центра, Иркутска, недалеко. В детской у Ромы на подоконнике выстроились машинки. Большие, маленькие, пожарная, самосвал... Рома стоит на коленях на стуле, живот – на подоконнике, и катает машины туда-обратно.
За окном проезжает фура. Мальчик сразу забывает об игре.
– Машина! – кричит он. – Большая!
Рома тычет пальцем в стекло. Потом смотрит на маму.
Екатерина кивает и спрашивает:
– А какого она цвета?
– Белая.
Рома с мамой сейчас учат цвета. Малыш уже говорит «дай», «мое», «кошка», «стол», «стул», «потолок». В семье его зовут Ромашкой. Он улыбчивый, разговорчивый, ходит в садик и пытается выговаривать «р». Глядя на Рому сейчас, невозможно представить, что в полгода ему вскрывали череп.
Только операция
Екатерина и Иван родом из Байкальска. Это небольшой город близ самого глубокого озера планеты. Когда-то Байкальск и байкальчан кормил целлюлозно-бумажный комбинат. После его закрытия работы в городе стало очень мало. «Переезжаем в Иркутск!» – решили Сашины.
Жили в маленьком садовом домике с крохотной комнатой и такой же кухонькой. Когда Екатерина ждала второго ребенка, супруги оформили ипотеку и переехали в село Баклаши, в жилье побольше. Через пару месяцев родился Рома.
И он очень отличался от других младенцев: лоб у малыша был треугольной формы, глазницы – деформированные. Диагноз Роме поставили сразу: краниостеноз, врожденная деформация черепа. Родители обошли нескольких иркутских врачей, и все в один голос говорили: только операция. Другого способа исправить форму черепа при этой патологии нет.
– Я задала докторам самый страшный тогда для меня вопрос: «Может ли сын не выдержать операцию?» Мне ответили честно: риск есть при любой операции, у каждого человека. Я плакала, плакала... – вспоминает мама. – А потом мы решились.
За принятым решением последовало облегчение. А потом и план действий появился.
В Москву!
Екатерина искала информацию и узнала об Игоре Глязере, челюстно-лицевом хирурге Морозовской детской городской клинической больницы в Москве. Он делает такие операции много лет. Мама списалась с ним напрямую, отправила фотографию Ромы – доктор открыт для контактов, к нему могут обратиться родители со всей страны.
Игорь Глязер сразу подтвердил диагноз Ромы. Такая патология обычно возникает из-за преждевременного закрытия черепного шва. И эта проблема не только эстетическая: из-за тесноты мозг не будет полноценно развиваться, будет нарастать диспропорция между размерами головного мозга и костей черепа, сдавливание мозга, ишемия, неврологические нарушения, косоглазие, эпилепсия.
Патология решается хирургическим путем – кости черепа реконструируют с помощью титановых пластин. Игорь Глязер предупредил: оперировать малыша нужно не позднее полугода, пока череп еще пластичный. Хирургическое вмешательство проводят по ОМС. Но титановые пластины и винты нужно было оплатить самостоятельно. Сумма в 701 520 руб. для семьи, где работает только папа и есть ипотека, оказалась непосильной. Екатерина даже пожалела, что взяли ипотечный кредит. Но кто же знал, что с Ромашкой случится такая беда? УЗИ во время беременности не показывало никакой патологии.
И снова на помощь пришло материнское сообщество, где Екатерине рассказали про благотворительные фонды. В Иркутской области больше десяти лет работает бюро Русфонда. Сумму, необходимую для покупки пластин, Роме собрали меньше чем за три недели.
Но нужно было еще дождаться своей очереди, сдать анализы. Да и Рома должен был подрасти, набрать вес. Малейшая простуда могла сдвинуть дату операции. А еще у ребенка с таким внутричерепным давлением судороги начинаются уже при температуре 37 с половиной. Родителям пришлось на три месяца отправить старшую дочь к бабушке с дедушкой в Байкальск – был велик риск, что девочка принесет домой вирус из детского сада. Аня тяжело переживала разлуку, но родители объяснили: так она спасает братика.
Екатерина тогда нашла способ справиться с тревогой. Мама повесила на стену большой бумажный календарь – записывала, когда и какие анализы нужно сдать, вычеркивала прошедшие дни. Так время и пролетело.
Пять часов ожидания
В мае 2025 года мама, папа и Рома прилетели в Москву. Екатерину с сыном госпитализировали, а Иван снял квартиру неподалеку. Операция у Ромы длилась пять часов.
– Этот день был самым тяжелым и долгим в моей жизни. Сын боялся врачей, когда его забирали, надрывно плакал. И я ничего не могла поделать! И сама должна была держаться. Разревелась, когда пришел муж. Мы с ним гуляли, зашли в больничный храм, потом в кафе. Я пыталась поесть, но не могла. Только воду пила.
Хирург в этот день сразу ушел на вторую операцию, и к Екатерине долго никто не спускался. Тревога была уже нестерпима, когда появилась медсестра и сказала: «Операция прошла успешно, ребенок в реанимации, можете пройти к нему». При краниостенозе у детей после операции может сильно меняться лицо. Некоторые мамы даже с трудом узнают своего ребенка. Рому мама узнала сразу.
Но и это было еще не все везение. На четвертые сутки после операции у таких детей от отека обычно полностью закрываются глаза на несколько дней. Ребенок оказывается в полной темноте, пугается. Глаза у Ромы полностью закрылись лишь на два часа ночью. И утром снова приоткрылись.
– Для меня это был очередной подарок судьбы, – говорит мама. – Нам повезло со всем – с врачом, фондом, добрыми людьми, с самой операцией. На седьмой день нас выписали, и мы тут же вернулись домой. Всю дорогу Рома проспал на руках у мамы. И все шесть часов ночного полета мама провела в кресле, ни разу не встала. В аэропорту Иркутска их встречал дедушка Ромы, который привез и Аню, старшую дочку. Семья снова была вместе.
Через два месяца Роме предстояла еще одна операция: нужно было открутить винты, убрать пластины. Череп у малыша стал красивый и ровный, черты лица – правильными. Второй визит в Москву был более легким психологически и более коротким. В родные края мальчик вернулся здоровым.
Обычный мальчишка
С тех пор прошло больше года. По словам хирурга, диагноз полностью снят. Мальчик развивается по возрасту: вовремя пошел, заговорил. Сейчас он уже строит из слов маленькие фразы: «дай машину», «не буду суп». На несколько часов в день ходит в садик.
Когда семья вернулась домой на такси из аэропорта после второй операции, тревога полностью отпустила маму.
– Мы выдохнули. И, как обычные дети, Рома теперь ходит в поликлинику только на плановые осмотры, – говорит Екатерина. – Другим родителям в такой же ситуации я бы посоветовала верить, что все будет хорошо, не опускать руки и идти до конца. Потому что итог этой дороги – полноценная детская жизнь.
Рома, впрочем, до сих пор не любит, когда прикасаются к его голове. А в остальном у Ромашки все как у всех: мультик «Синий трактор», самосвалы, садик, игрушки.
За окном снова проезжает фура.
– Машина! Большая! – радостно кричит Рома.
Фото из личного архива
