Жизнь. Продолжение следует

Внутри любви

Загадочная болезнь как доказательство красоты мира

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Веронике Ермаковой из Самары шесть лет, но, в принципе, любого дня ее жизни достаточно для доказательства всей непредсказуемой красоты нашего мира. Ведь многое на этом свете кажется людям естественным и объяснимым. Но чем больше здорового реализма, тем страшнее и болезненнее обстоятельства, в которых ничего нельзя понять. Вероника Ермакова – редкое и ясное воплощение отсутствия какой-либо ясности. Никто не знает, что с ней, не берется дать определение происходящему внутри этой загадочной девочки. По непонятным причинам внезапно у нее возникает третий круг кровообращения, кровь начинает двигаться по организму, как ей заблагорассудится, раздувает и повреждает сосуды, вызывает внутренние кровотечения. И пока в мире есть один только человек, который с этим справляется, – немецкий доктор Вернер Люк. В Берлине под его руководством Веронике провели уже несколько операций, поставили шунты, удалили селезенку и желчный пузырь, привели в порядок сосуды пищевода и желудка. Звучит все это пугающе, как бездна, а выглядит прекрасно, как Вероника Ермакова, которая радостно живет в бездне красоты и любви. О ней мы и разговариваем с ее отцом Вадимом Ермаковым и матерью Юлией Малыгиной:

Вадим Ермаков:

«У меня в жизни получилось так, что я не уехал, как многие, учиться в институт в Москву. Окончил в Самаре КуАИ, Куйбышевский авиационный институт. Сейчас там что-то перемудрили, сделали Самарский аэрокосмический университет, но я по привычке считаю, что это КуАИ. В то время была такая поговорка: “У кого денег нет, тот идет в пед, у кого деньги есть, идет в мед, у кого ни тех, ни тех, идет в политех, а куаевые ребята... неплохие ребята”. Так что мы до сих пор все тут друг друга знаем. Нынешний мэр Самары, например, тоже куаевский. Много вокруг людей, с которыми мы вместе учились. Сейчас они кто банками рулит, кто бизнес ведет, кто в энергетике. Так что я не жалею, что не уехал отсюда. А дети мои, наверное, пускай уезжают, я бы хотел этого. В Москву, в Питер – неважно. Чтобы они оторвались от родителей, чтобы было у них больше возможностей. А я никуда не поеду. У меня здесь бизнес. Россия не та страна, где можно бизнес вести дистанционно, – его быстро у тебя отберут.

Бизнес многое значит в моей жизни. Например, благодаря бизнесу я женился на Юле. У меня как-то была парикмахерская, а Юля тогда занималась поставками оборудования. Я приехал покупать это оборудование, вот и купил. Оказалась самая дорогая покупка в моей жизни».

Юлия Малыгина:

«Я всегда хотела, чтобы у меня были дети, мальчик и девочка. Так в конечном итоге и получилось, но не так просто. Оба ребенка у меня от ЭКО, оба из двойни, но еще внутриутробно они потеряли своих братьев и сестер. Когда родился Леша, умерла его сестра-двойняшка. Когда родилась Вероника, умер ее брат. Но это все дела минувших лет. У меня есть жизнь до того, как заболела Вероника, и жизнь после. И, честно сказать, все, что было до, давно ушло и забылось.

Первые полгода с ребенком все было в порядке. Начала она ползать, сидеть, была такая крепкая девочка. А в полгода вдруг стала резко худеть. У нее начался жидкий стул, она таяла на глазах. Врачи приезжают и не знают, в чем дело. Одна реанимация, другая. Не могут ничего понять. Дошло даже до того, что нас просто перестала брать скорая. Еле-еле мы выбили квоту, чтобы поехать в Москву. Она в самолете уже летела вся в трубочках. Два месяца там мы пролежали тоже без толку. Разобраться врачи не смогли. Все это время я искала решение в интернете, на форумах. Узнала про Германию, что туда можно отправить ребенка. С помощью Русфонда мы обзвонили буквально все немецкие клиники, никто не брал Веронику. Но в конце концов в Берлине, в клинике Шарите, нашелся врач-гастроэнтеролог Вернер Люк. Он взялся провести исследование.

В результате этого исследования у нас не появился диагноз, но появилось понимание, что происходит с ребенком. Оказалось, людей с такими симптомами всего четыре в мире. У них в организме три круга кровообращения. Этот третий круг возникает внезапно и по непонятным причинам. Когда он возникает, повреждается один из органов. Кровь меняет направление движения и, неочищенная, под давлением, начинает атаковать организм. Сначала у нас повредился кишечник, там обнаружилось внутреннее кровотечение, из-за которого Вероника, собственно, и страдала. Во время первой операции ей поставили шунт, который снял излишнее давление. Но потом кровь нашла себе другой путь. Вены стали варикозными в пищеводе и желудке. Эту проблему тоже решили, но всякий раз картина все равно меняется. За последние годы нам удалили селезенку и желчный пузырь. И врачи не знают, как поведет себя кровь в следующий раз, чего от нее ждать. Так что мы просто должны ездить и проверяться раз в три месяца.

Нам не говорят ни о каких перспективах. И мы приняли эту правильную позицию: радуемся тому, что есть. Ребенок жив – и слава богу. Это радикально меняет ситуацию. В Москве, например, нам делали прогнозы: говорили, что Вероника однозначно будет с ДЦП и станет “овощем”, потому что полтора года она пролежала с трубочками. Но когда мы вернулись сюда и девочка начала ползать, а потом ходить, а потом заговорила и оказалась полноценным человеком, я поняла, что любые прогнозы ничего не стоят».

Вадим Ермаков:

«Мы прошли через все это с большим трудом. Нам и сейчас непросто. Конечно, если теперь посмотреть на ребенка, вы вообще не скажете, что на ней как-то сказалось заболевание и его последствия. Но если бы не благотворительная помощь, добиться этого было бы вообще невозможно. Каждый год приходится платить суммы, сопоставимые с ценой хорошей квартиры в Самаре. Была дилемма, когда Юля из-за отсутствия денег рассматривала вариант остаться в Германии, чтобы лечиться там за счет государства. Но тогда все в семье посыпалось бы, потому что мне в Германии делать нечего, жить я там не хочу.

Как мужчине мне нужно было как-то понять всю эту ситуацию и пройти через нее. Ну представьте. Приходит из Германии счет на 100 евро. Ладно. Утром получил – в обед отправил. Потом 500 евро. Получил – отправил. 3000 евро. Получил – отправил. И вдруг 100 тысяч евро. И я понимаю, что не могу. Даже если до обеда за полцены продам все, что у меня есть, я не перекрою этот счет.

И вот что я скажу. Если в итоге вы находите достойный выход из безвыходной ситуации, это многое меняет в вашей жизни. Никому, конечно, не пожелаю через такое пройти, но я, например, считаю, что мне повезло. У меня появился настоящий якорь – моя семья».

Юлия Малыгина:

«Когда все это началось, я реально думала, что просто сойду с ума. Спасло меня, наверное, только провидение Господне. Я честно скажу: никто не верил, что этого ребенка можно спасти, верила только я. Были моменты, когда мне даже мама говорила: "Успокойся, отпусти, один ребенок у тебя все равно уже есть". Но я говорила: "Нет. Я всех спасу". Муж тоже не ожидал, что все так обернется. Но когда Вероника вернулась, когда он ее увидел, он вдруг понял, что это ребенок. Не тряпочка какая-то, а именно человек. И сейчас он ее, конечно, любит. И она его любит. Потому что жизнь, в принципе, состоит из любви».

Фото Сергея Мостовщикова