Жизнь. Продолжение следует

Тонкости кожи

Болезнь как повод разобраться с собой и с миром

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Лиза Кунигель не переносит встреч с этим миром. У нее буллезный эпидермолиз – редкая болезнь, при которой кожа становится тонкой, как папиросная бумага, и чувствительной, как пыльца на крыльях бабочки. Жизнь такой бабочки – сплошные болячки и раны, неизлечимые, как разочарование. Но что-то должно очаровывать Лизу Кунигель, защищать ее от реальности – как сказка, как магическая оболочка, как волшебство. Ведь Лизе уже пятнадцать лет. Все это время мать бинтует ее по ночам шесть часов кряду. А надо еще не забыть про двоих других детей, найти силы на себя и средства на лекарства. Нужно во что бы то ни стало сохранить этот мир, встречи с которым не переносит собственная дочь. Первый муж не справился с этим парадоксом, второй ему удивляется. А мы с Юлией Хорьковой, мамой Лизы, просто об этом говорим.

«Родилась я в Минске в семье военнослужащего. Папа мой был командир, сам с Дальнего Востока, из города Бикин, а мама белоруска. Семья стандартная, как у всех военных, двое детей. Ну и детство наше с сестрой прошло, как положено, по военным городкам. Видимо, нам передался характер отца. Сестра служила в армии, а у меня и первый, и второй мужья хотя и военные, но трудно им со мной. Привычки у меня командирские.

В первый класс я пошла в Самаре. Школа номер один, первый "А" класс, линейка на площади Революции. Потом мы много мотались – вернулись сюда, когда я училась в одиннадцатом классе. Хотела после школы пойти учиться на врача. С детства мечтала быть медиком, нейрохирургом, – до сих пор помню. Очень стремилась. На "Зарницах" была вечная медсестра, школьную практику отрабатывала в больнице. Но, как у меня папа говорил, у некоторых глупых девушек бывает так, что они влюбляются и мечту свою засовывают далеко и надолго. Ну вот и я так.

С будущим мужем мы познакомились в Риге – учились в одном классе. У него папа тоже был военный. Когда вернулись в Самару, началась у нас любовь по переписке – какой там институт... После школы сразу расписались, и я уехала к нему в Ригу. Он не хотел никак оттуда уезжать, он там вырос. Хороший город, тихий.

Лиза родилась у нас поздно, и ситуация с ней сразу стала не очень хорошей. Когда мы расписались, был девяносто третий год – как раз начало всей этой русофобии в Латвии. А в 2002-м, когда появилась Лиза, это было уже везде: русская – ну и вали в свою Россию. Никто нами не занимался. Повезло только в том, что попался молодой дерматолог, который высказал предположение, что это может быть буллезный эпидермолиз. При нас он звонил профессору какому-то известному, говорил: возьмите девочку, посмотрите. Но тот ему ответил: я с русскими не работаю, вот и все.

Удивительно, что с таким тяжелым диагнозом родилась Лиза абсолютно чистая – с кожей все было в порядке. Но когда ее прикормили первый раз смесью, у нее вся слизистая – в кровь, весь рот. Пластырь стали с пуповины снимать – сняли с кожей. Подмывали – все пошло пузырями. Что это такое? Я не могла даже предположить. Один большой плюс – мое несостоявшееся медицинское образование. Я все знала про повязки, что и как делать. Я сразу стала бинтовать ей пальцы на ручках и ножках – каждый отдельно, чтобы они не слипались и не срослись. Кстати, потом уже, когда Русфонд отправил нас на лечение в Германию, немцы смотрели и не верили своим глазам, говорили: как это?! Из России никогда не приезжают дети с таким диагнозом и с целыми пальцами. Вот ведь правда не знаешь, где найдешь, где потеряешь. Кто бы мог подумать, что моя детская мечта о медицине так мне поможет в реальной жизни.

Окончательно диагноз стал понятен, только когда мы разошлись с мужем и я вернулась в Самару. Некрасиво мы расставались, он говорил мне все время: это какая-то ерунда, что ты над ней трясешься, вечно ты все преувеличиваешь. Но надо отдать ему должное: когда нас благодаря Русфонду показали по телевизору, он в первый раз позвонил и сейчас, слава богу, пытается с Лизой общаться, поздравляет ее с днем рождения.

Но тогда, конечно, был тяжелый момент. Женщина, которую оставляет мужчина, думает: да все вы сволочи. У меня, помню, была одна только мысль: если найдется человек, который примет моего ребенка – искренне, такой, какая она есть, – только тогда я поверю, что на свете существуют мужчины. Так и получилось. В одной части с моей сестрой служил такой человек. Он и горшки за Лизой выносил, и помогал мне бинтовать ее. Тут я и растаяла, грубо говоря. У нас с ним сейчас еще двое детей – Настя и Данька.

Подруги меня часто спрашивают: как ты со всем этим справляешься? Да не знаю как. Наверное, характер. Военные, знаете, это такая каста – хочешь не хочешь, а надо. Перебинтовки, например. Когда Лиза была младше, было полегче. Но чем больше она растет, тем больше по площади становится поражение кожи. Сейчас ей 15 лет, и перебинтовка у нас занимает шесть часов. Бинтуемся мы ночью, потому что днем то школа, то еще что-нибудь. Получается так: ночь мы бинтуемся, потом день, ночь, день, – и на следующую ночь мы опять бинтуемся. Фактически через ночь мы не спим. У меня уже муж удивляется: ты вообще как, нормально? Я говорю: ну на автопилоте, ничего.

Многому я научилась благодаря Русфонду. Он помогал нам ездить в Германию, где уточнили диагноз по состоянию кожи, а потом подобрали медикаменты и типы перевязок, которые подходят именно нам. Кроме того, у немцев огромный опыт в понимании того, что происходит со слизистыми оболочками у таких детей. У нас же тут как говорят: о-о-о, а давайте сделаем ей гастроскопию, посмотрим, что у нее в пищеводе. Это что – развлечение такое? Ну вы увидите, что там не все в порядке, а вылечить сможете? Нет. Тогда зачем туда лезть – из любопытства? Кроме того, в Германии нам оказывают стоматологическую помощь, потому что в России врачи открывают Лизе рот, смотрят и говорят: не-не-не, мы не будем туда лезть.

Вот так мы живем. Живем и надеемся, что кто-нибудь что-нибудь когда-нибудь придумает, научится лечить такие болезни. А до этого момента как действовать? Знаете, как говорят: нужно, чтобы потом, когда ты обернешься назад, тебе не было мучительно больно. Жить надо по совести и по состоянию своей души. Я вот не могу понять мам, которые оставляют таких детей в роддоме или доме малютки. Кое-как можно объяснить себе, когда оставляют здоровых. Здоровый ребенок так или иначе способен за себя постоять. А эти дети без мамы выжить не могут, они фактически обречены на мучительную смерть. И эта смерть тебе покоя не даст.

Каждый из нас в душе верит во что-то светлое. Поэтому я верю, что такие дети приходят сюда не в наказание своим мамам и папам. Нет. Они приходят в эту жизнь, чтобы что-то в нее принести. То ли их душа должна что-то понять, то ли наша. И раз уж такое сверху дано тебе и твоему ребенку, этот путь надо пройти вместе.

Счастливый ли это путь? Конечно, я не могу быть счастливой до тех пор, пока мой ребенок испытывает боль. Но с другой стороны… Вот она просыпается утром в хорошем настроении, улыбается – и я уже счастлива. Как-то так».

Фото Сергея Мостовщикова