Жизнь. Продолжение следует

Судорога любви

Эпилепсия как приступ радости и печали

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Добрым людям много достается. Причем чаще в плохом смысле этого слова. Вот живут они в Самаре, любят друг друга, не курят, не пьют, вовремя ходят на работу, у них есть прекрасная дочь Ира Смирнова и планы на будущее. Казалось бы – вот так и должно быть. Но нет. У дочери в восемь месяцев начинаются эпилептические приступы, да еще долгие, по часу. Ей становится все хуже, а врачи и лекарства не помогают. За двенадцать лет перепробовали уже все, что только можно, принимали все противосудорожные препараты, какие есть в России, даже с помощью Русфонда ездили в Германию на обследование, а потом установили девочке так называемый стимулятор вагуса – приспособление, которое воздействует на блуждающий нерв и гасит приступы. Но толку немного, ребенок все равно страдает. Сердце обливается кровью. Как еще помочь? И спрашивается: за что вот это вот все? Почему именно добрым людям дается столько печали? Видимо, потому что именно они и делают добрые дела, на которых стоит весь этот мир радости и слез. Об этом мы разговариваем с Аллой Смирновой, мамой Иры:

«Родители мои познакомились на Камчатке. Отец поехал после армии работать на пассажирском теплоходе, а мама моя приехала туда из Самары – раньше-то вот так вербовались, чтобы заработать. Ну вот там они поженились, я там родилась, а когда мне был месяц, они переехали сюда, в Самару. Так что ничего я не помню про Дальний Восток. Остались только открытки с Камчатки, на них какие-то сопки. Но я, знаете, в этом смысле не романтик. Мне все равно, что за окном, лишь бы меня окружали близкие и любимые люди.

Самара так Самара. Я здесь окончила педагогический институт, поработала немножко в школе учителем начальных классов. У меня вообще две только страсти – готовить и дети. Я даже в восьмом классе собиралась пойти на повара, но все мои учителя говорили, что я с ума сошла. Учишься, говорят, хорошо. Куда тебе поваром на всю жизнь? Отговорили. Ну и куда деваться, поступила в пединститут, пошла работать к детям. А в девяностые начались проблемы с деньгами, у меня к тому же начал пропадать голос. Классы были большие, наговоришься вот так. И вот один раз голос пропал, второй раз. Пришлось менять направление.

Пошла в торговлю – она тогда активно развивалась. Сначала администратором в меховом магазине, потом – в спортивном. Вот там мы с мужем и познакомились, он там работал. Все было нормально, все хорошо. Активный образ жизни, здоровье, спорт. Никто и не думал, и не ведал, что может быть что-то не так, что вообще существуют больные дети. Мы все делали правильно. И повенчались, и когда Иришка родилась, имя ей дали по святцам, и сорок дней прошло – мы ее покрестили, и крестных хороших набрали, и развивалась она, росла хорошо, была вся такая кудрявая, пухленькая, глаза голубые. Дед у нас все говорил: германская кукла. А в семь месяцев она заболела, простудилась. И ночью у нее был первый судорожный приступ.

Я проснулась, потому что услышала какое-то постанывание. Смотрю: вся правая сторона у нее, рука, нога – все дергается. Схватили ее, не поймем, что случилось. Вызвали скорую. И понеслось: больницы, больницы, больницы. Сначала-то думали на температуру, что это она спровоцировала. А потом, после года, приступы начались и без температуры. Лечились здесь, у самарских врачей. Пили все, что они прописывали, но ничего не помогало. Потом появился у нас интернет. Я стала рыться в нем до такой степени, что компьютер мне постоянно присылал сообщения: “Вы робот, вы робот, мы вас заблокируем”. Но в результате сошлись с одним московским врачом.

Съездили к нему, он подобрал нам другой препарат. Месяц продержались без приступов. Потом они опять начались, врач назначил другую схему. И так это и продолжается. Сегодня мы перепробовали и перепили уже все, что есть в России, включая препараты тысяч по десять за пачку. А приступы сохраняются. Мы оказались в тупике. Хоть занимайся контрабандой и ищи способы привезти какие-то незарегистрированные в России препараты из-за границы.

В первый раз нам помог Русфонд, мы съездили на обследование в Германию. Там нас как следует посмотрели, назначили лечение. Иришка начала принимать лекарство, на следующий день у нее не стало приступов. Мы просто парили от счастья. Пять дней еще нас наблюдали, скорректировали дозировку, все было хорошо. Но мы вернулись – и приступы начались опять. Две недели продержались, а потом опять все по новой. Какое-то свойство организма – сначала действует препарат, а потом не действует. Почему – никто не может понять.

Следующей нашей попыткой была установка стимулятора вагуса, с которой нам тоже помог Русфонд. Устанавливали мы его в Уфе. Под кожу вживляется специальный аппарат, небольшой, как таблетка, и есть магнит, который надо подносить к нему, если начинается приступ. Вроде как приступ должен проходить. Но, видимо, у нас такие они сильные, что не проходят. Правда, первые полгода, надо сказать, у Иры днем приступов не было. Мы думали: слава богу, хоть днем ей теперь полегче. А с января что-то у нас опять ухудшение. Было уже два дневных приступа, а ночью-то постоянно. Поедем вот скоро опять в Уфу, подрегулировать стимулятор. Может, удастся что-то заново настроить.

Трудно все это. Даже меня, знаете, настроить непросто. Вот только муж мой умеет выводить меня из критических состояний. Сделает мне внушения – становится немного легче. Раньше-то было просто невыносимо. Мы инвалидность ребенку до шести лет не оформляли. Даже произнести слово “инвалид” или “эпилепсия” я не могла – слезы градом. Помогло то, что со временем все вокруг стало вращаться только вокруг эпилепсии. Познакомилась с мамочками, у которых такие же проблемы, походила на психологические тренинги. Я преодолела внутри себя какой-то барьер, прошла через страх. Говорю себе все время, что на любой яд есть противоядие, что выход всегда есть, даже когда ты в тупике.

Есть, конечно, вот этот вопрос: почему? Почему это случилось именно со мной и моим ребенком? И как на него ответить? Мы пересмотрели всю свою жизнь, начиная с сознательного возраста. Что не так? Где не так? Невозможно это понять. Да и как понять, кого понять? Все изменилось полностью. И ты прежний к тебе нынешнему, наверное, уже не имеешь отношения. Все лишнее и ненужное исчезло. Остались только любовь и печаль. Но это немало. Это и есть целая жизнь».

Фото Сергея Мостовщикова