Разный Сережа

Рак крови как способ справиться с противоречиями

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Если противоречия между людьми – драка или война, то противоречия внутри человека – болезнь. В этом смысле Сережа Туркин из Самары слишком рано стал противоречивым человеком. В полгода у него заподозрили рак крови, в год окончательно подтвердили диагноз, в полтора сделали неродственную пересадку костного мозга, в три начались осложнения – трансплантат выступил против хозяина. Нечто новое и тайное начало действовать внутри. Сначала один глаз поменял цвет, потом на коже появились непонятные следы. Чтобы примирить две разные сущности в одном теле, кровь приходится периодически обрабатывать при помощи специальной процедуры – экстракорпорального фотофереза. И когда Сережа и Сережа найдут общий язык внутри Сережи, еще неизвестно, Сережа ли получится у них. Во всяком случае Ольга Просвиркина, мать противоречивого человека, не исключает, что ей, может быть, придется называть его как-нибудь иначе. Например, Зергиус Туркин. Но, кажется, это совсем не печалит, а даже и радует ее. Вот она смотрит, как непонятный разноглазый мальчик дерется со своим старшим рассудительным братом Сашей, как потом они обнимаются и садятся вместе читать букварь, и она садится, тихо улыбается тайне жизни людей, обычно скрытой от всех нас одними только противоречиями. О них мы сейчас и говорим:

«У меня отец – Анатолий, но вообще у нас в семье, среди моих родственников, одни Саши и Сережи. Так что с первым сыном у нас не было сомнений. Он еще не родился, а имя уже было у него – Саша. Со вторым мы еще поспорили, муж хотел назвать Лешей. Но я сказала: это несправедливо. Ты сам Алексеевич, почему это в честь твоего папы, а не моего? Так и стал Сережей.

С мужем мы познакомились здесь вот, в кафе “Дружба”, он приходил туда. А сама я как туда попала... Училась тут в Самаре, в 152-й школе. Поучилась, потом пошла поучилась на швею. Поработала немножко, но не понравилось, бросила. Трудно. Ткани какие-то, рисунки... Пошла сначала продавцом. Потом на кухне мне понравилось – кафешки, столовые. Ну так и попала в “Дружбу”. А потом, как Саша родился, устроилась няней в детский сад, чтобы ребенка туда взяли без очереди. Устроилась, да так теперь там и работаю.

Вторую мне хотелось доченьку, очень. И все к тому шло, все было по-другому. Есть же у людей приметы: с мальчиками соленого хочется, с девочками – сладкого. Я все время ела сладкое, а получился Сережа. Правда, ласковый такой. В полгода пошли мы с ним на плановую прививку. И вот на руке нашли у него какие-то мелкие пятнышки, как будто кровь через поры проступает. Думали сначала, что диатез. Но врач присмотрелся и отправил нас на анализ, сюда вот, в местную онкологию. Кровь сразу показала, что очень много в ней лейкоцитов и мало тромбоцитов. Полгода нас обследовали по больницам, сомневались между двумя диагнозами. В конце концов папу нашего отправили в Москву с пробирками. И там они предварительно поставили диагноз "ювенильный миеломоноцитарный лейкоз".

Сразу нам сказали всем ехать сдавать анализы – какие родители есть, какие дети есть, чтобы выяснить, кто может стать донором костного мозга. Никто не подошел, и нам начали искать неродственного донора. Очень быстро нашли со стопроцентным совпадением, все десять показателей из десяти совпали. Нам не пришлось годами ждать. Получается, в январе нам поставили диагноз, а в мае уже сделали пересадку. Было Сереже год и четыре месяца.

Сначала каждый месяц мы ездили в Москву на проверки. Но быстро у нас все прижилось, без осложнений. Нас в какой-то момент даже отпустили на полгода, отменили почти все таблетки, так все было хорошо. А два года назад на ноге, на руке и на животе у него, по правой стороне почему-то, появились какие-то темные пятнышки. Здесь нам, в Самаре, врачи-гематологи сказали, что это у него аллергия на рыбу. Он ведь раньше из-за болезни толком ничего не ел, там же диета строгая. А тут начал – и вот эти пятна. Ну аллергия и аллергия. В Москву приехали на контроль – а там врачи за голову схватились. Говорят, что это "трансплантат против хозяина".

Пытались полечить таблетками, не помогло. Предложили нам тогда фотоферез. Суть там в том, что берут у Сережи кровь, девяносто миллилитров, отделяют лимфоциты, обрабатывают в специальной машине ультрафиолетом, то есть снижают активность донорских лейкоцитов, которые атакуют организм, а потом обратно ему вливают. И нас даже взяли в клинику в Питере, но при условии, что мы будем за свои средства закупать одноразовые системы для этой процедуры. Процедуру-то они делают нам бесплатно, по квоте, а систем у них по квоте нет.

Сначала очистку крови нам делали раз в две недели. Думали, вообще обойдемся шестью системами. Но оказалось мало, надо еще. Обращались мы в фонды благотворительные. Два раза помогал нам Русфонд, в конце концов закупил нам эти системы на год вперед, так что врачи сказали, чтобы мы больше ни о чем не переживали. Процедуры мы делаем сейчас раз в три месяца, пятна эти стали бледнеть. Может, со временем вообще исчезнут.

Но сказать, что будет со временем, сложно. Все ведь поменялось в Сереже. Полностью. Группа крови стала другая, другая ДНК, потемнел один глаз. Врачи нам объясняли, что от нашего ребенка теперь осталась только оболочка. Это наш сын только снаружи. А кто он внутри, не понять. Нашим донором был немец, 19-летний мальчик. Больше ничего о нем не знаю, только через два года разрешено раскрывать эту информацию. Говорят, по желанию организуют встречи детей с их донорами. И там, на этих встречах, даже не надо представлять их друг другу – так они похожи.

Вообще все это удивительно. Например, у нас в отделении мальчик был один, Матвей, ему пересадку делали в четыре года. Бандит и пират, все в одном флаконе. Плакали все – и врачи, и медсестры, и все отделение. После пересадки Матвей сидит. То вышивает, то из бисера плетет. Что за дела? Меняется полностью характер. Многие родители даже немного переименовывают своих детей. Например, была Ксюша, стала Оксана. А мы своего на всякий случай переименовали между собой в Зергиуса Гансовича, а там поглядим, что будет.

Вот бабушки наши, те, например, считают, что надо не глядеть, а жалеть ребенка. Говорят: он маленький, больной, пожалейте его. А я отвечаю: вот он вырастет, выздоровеет, тогда уж мы будем плакать, а не он. Он нас, избалованный, не пожалеет. Так что я вот смотрю на сына с интересом. Он, например, пытается буквы писать справа налево. Я ему говорю: да вроде не араб у тебя донор, что ты делаешь-то? Смеется. Ну и я вместе с ним. Это и есть радость жизни».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд