Маленькая девочка

Большой мир подчиняется только мелочам

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Соня Князева сразу не понравилась докторам. Она еще не родилась, а они уже углядели, что с ней что-то не так: кривенькие ручки, коротенькие ножки. Будет карликом, сообщили матери врачи. Соне тоже было тут не особенно хорошо. Видимо, мир с его преждевременными суждениями показался ей слишком уж жестким. Настолько, что кости у Сони начали сразу ломаться, ходить и сидеть она не стала, в руки никому не давалась – это слишком вредило ей. «Хрустальная девочка» – так ее стали называть, а диагноз поставили «несовершенный остеогенез». Не правда ли, друзья, так нас и встречает этот мир: жестко, немилосердно, без прикрас. Может быть, он так велик, что все мы для него действительно карлики. Но только вот когда маленькая девочка Соня сидит сейчас за своим маленьким столиком в пластиковых бусах, с огромной чашкой чая, со строгим взглядом, становится совершенно ясно, что целой вселенной управляет именно она. Как? Об этом мы разговариваем с Сониной мамой Верой.

«Мы с мужем в Перми приезжие. Я родилась в Пермском крае, в селе Нердва. В семье нас три девочки, три сестры, я старшая. Замечательно все было у нас. У нас с девчонками своя комната, у родителей спальня, большой зал, кухня отдельная. Корова была, овечки, то есть хозяйство. Мама у меня санитарка в больнице, папа водитель, прямо такой шофер, с малолетства. Прямо ему все время машины-машины-машины.

А муж с Удмуртии у меня, ну то есть рядом. Я приехала сюда учиться после школы. Отучилась на парикмахера, потом пошла на библиотечный, окончила училище. Работала по распределению в библиотеке в Пермском госуниверситете. Работы было много всегда, отдохнуть некогда. Интересно. Иногда мне даже снится библиотека, я же дома с Соней сейчас сижу.

Муж мой приехал сюда как? Сюда вообще как приезжают – устраиваются сначала охранниками, чтобы закрепиться где-то чего-то. Самая простая работа. Охранники везде требуются. И вот сутки работаешь, а трое ищешь себе другую работу. Вот он и работал в охране, в порту, а сейчас служит в армии. Встретились мы случайно. Чего-то я пришла не к нему даже, а к его другу, мы с ним познакомились. Пришла к нему в гости, к этому другу, и увидела там Колю. И все. И как-то мы вот так.

Двое детей у нас. Первый – мальчик, Данил, он уже в восьмом классе. А Соне будет семь. Во время беременности на УЗИ сказали: у вас там какое-то искривление, одна нога у ребенка меньше. Это потом оказалось, что Соня, видимо, внутриутробно сломала себе бедро и оно у нее срослось не прямо, а косо. А тогда говорили кто что. Говорили: да сейчас все лечится, вам поставят какие-то там штучки, и все будет в порядке, все выровняется. И потом, когда она родилась, нам сказали: ничего страшного мы не видим, просто сломана одна рука.

Потом нас перевели в больницу и там уже поставили диагноз: несовершенный остеогенез 3-й степени. Но что делать с этим, никто не знает. Врачи только говорили: ах какая редкая болезнь, мы вообще ничего не знаем, просто будете всю жизнь с этой болезнью, она не лечится.

Когда так говорят, опускаются руки. Не знаешь, чем заняться, куда бежать и что делать. Просто приходишь в себя. Хорошо, родственники у нас замечательные. Говорят: давайте что-то делать, давайте что-то делать. Начали искать в интернете. Нашли клинику GMS в Москве. Решили просто позвонить, хотя бы узнать. А там разговаривают таким приветливым голосом. Все объяснили. Сразу поднялось настроение. Мы решили, что поедем.

Попали к ним, когда Соне было уже пять лет. К этому времени у нее правая рука была сломана два раза и правая нога два раза. Сама она не садилась, особенно не двигалась, вообще никак. Положили – лежит, посадили – сидит. Говорить вот только рано начала, выдавать умные выражения. А после четырех курсов лекарства и реабилитации, с которыми нам помог Русфонд, Соня сейчас сама передвигается по полу на попе, садится, собирается учиться в обычной школе – это даже один из обязательных элементов нашего лечения. Я спрашивала в клинике: вы на ноги ее поставите? Мне сказали: да, поставим.

Мне кажется, тут все еще зависит и от самой Сони. Она у нас такой руководитель. В больнице все вокруг нее крутилось. А дома тем более. Брату говорит: "Так! Иди со мной играть". И он идет и играет, хотя у него уже переходный возраст – пятнадцать лет.

Но я вот когда об этом рассказываю, у меня до сих пор слезы, сразу начинаю реветь. Первое время я вообще не могла в себя прийти, не видела ничего, не понимала, говорить не могла. Позвонила мужу из больницы, попыталась объяснить, а он мне говорит: "Че ты ревешь? А ну давай успокойся. Какая есть, такую и будем воспитывать. Все устаканится". После его слов мне стало легче, конечно. Это же важно было, что отец ребенка не то что там всяко, мол, что ты мне тут натворила. Никогда он ничего мне не сказал, что зря мы ее родили и всякое такое, никогда такого не было. Даже мыслей.

Мне в больнице сказали: никому ее не давайте, на руки берите только вы. Домой приехали, муж говорит: чёй-то? Как это я своего ребенка на руки не возьму? Все равно буду. Он сразу не боялся ничего. Вроде мелочь, но, когда мы попали с помощью Русфонда в GMS, нам так и сказали: надо было всем ее давать на руки, всем, чтобы она умела чувствовать этот мир, подстраиваться под него. И она теперь умеет. Настолько, что теперь сам мир подстраивается под нее».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд