Правила радости

Каждый человек уникален, потому что не одинок

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Что на этом свете считать радостью? Допустим, Артем Демагин – отличный, толковый парень. Ему почти шестнадцать, он говорит на двух иностранных языках, собирается окончить школу с золотой медалью. Поскольку отец Артема в семье не живет, парень в доме за старшего мужчину. Помогает матери и младшей сестре своим оптимизмом и советом, он вообще надежный, дельный человек. И это вполне такая радостная картина. Надо, правда, добавить к ней, что Артем прикован к инвалидному креслу, прямо с рождения у него пороки развития головного мозга и позвоночника, спинномозговая грыжа. Врачи вообще не давали этому ребенку никакого шанса. Но он вот жив, вовсю шутит и строит планы на будущее. Мать считает это настоящей радостью, даже счастьем. Об этом мы и разговариваем с Наилей Демагиной.

«Я родилась в Перми, выросла здесь и пошла работать медсестрой. Так медсестрой и работаю, уже давным-давно. Не знаю почему. Нравится. Сейчас я участковая медсестра, а начинала в реанимации. Было очень интересно, не однообразно. Каждый день не знаешь, кого привезут, с чем привезут, что с этим делать. Но потом я забеременела, перешла в поликлинику, думала, как ребенок родится, вернусь. Но когда Артем родился, дальше этой поликлиники я уже никуда не ушла, не получилось.

В тридцать недель на УЗИ увидели, что у ребенка увеличены желудочки головного мозга. Отправили меня в перинатальный центр. Там посмотрели, сказали, ничего такого страшного нет, наблюдайтесь. Наблюдались-наблюдались, в тридцать шесть недель сказали, что все, надо вызывать роды и лечить. Четверо суток вызывали роды, Артем родился – и стало ясно, что проблем гораздо больше: у него был большой порок, огромная спинномозговая грыжа, на всю спину. Spina bifida. Грудо-пояснично-крестцовая. Задеты были все три отдела. Все было прямо снаружи, весь спинной мозг, все текло.

Врачи перепугались. Шансов, сказали, нет вообще. Умрет не сегодня завтра. Оперировать было нельзя: неоткуда было взять даже лоскут кожи, чтобы все это закрыть. До десяти месяцев мы так и жили. Он бесконечно болел: менингиты, сепсис – всякое такое. В десять месяцев прооперировали в Москве, в РДКБ, – закрыли позвоночник кожей. Но осталась на спине дыра, из нее бесконечно тек ликвор.

В четыре месяца в голову Артему поставили шунт, в желудочек головного мозга. Из всех, кому у нас в Перми тогда делали такую операцию, никто в живых не остался. Кстати, уже потом, когда мы были в Германии, ему сделали КТ головного мозга и сказали, что никогда такого не видели: никому не понятно, что там вообще у него стоит и как оно работает. Мне тоже сказать про это нечего. В свое время мне просто объяснили, что это мытищинский шунт. Больше я ничего про него не знаю.

Первое время мы так вот и жили – с ожиданием самого худшего. Ни кроватку, ни коляску – ничего мы даже не покупали. Взяли что-то такое с рук, ужас-ужас. Моя мама, я – все мы сами заболели от стресса. А прошла потом неделя, месяц, два. И как-то так началась жизнь. Но началась очень тяжело.

У нас была серия неудачных операций на позвоночнике. Больше десяти. Вообще мы перенесли их тридцать. Он только лежал, врачи запрещали двигаться, у него уже ноги стали ломаться, потому что он ими не пользовался. А потом получилась интересная история. Мы были в Кургане, после очередной неудачной операции, нас думали выписывать, а у него начали вылезать все болты из спины. Часть вырезали, часть оставили, сказали: езжайте домой, так и живите. И вдруг какие-то люди сами обратились в благотворительный фонд и начали собирать для нас деньги, чтобы мы поехали в клинику в Германию.

Я испугалась. У меня страх был такой: я никогда за границей до этого не была, и вообще я думала, что ничего у нас не получится. К тому же была в то время беременна вторым ребенком. Но меня уговорили, сказали: съездишь, пусть хотя бы его там посмотрят. И мы поехали в Гамбург. В Польше получилась у нас история. Визы у нас были действительны со следующего дня, а на границу мы приехали еще до полуночи. Так нас хотели ссадить с поезда, но, когда увидели спину Артема, перепугались и оставили нас.

В Германии начались чудеса. Артему было уже десять лет, всю жизнь у него из спины тек ликвор. Там они его перевязали, через три дня все зажило. Потом сделали операцию. Всю конструкцию демонтировали, сказали, что некоторые болты стояли так, что даже не попали в позвонки. Часов за восемь-десять поставили ему новую конструкцию. Но самое главное было не в этом. Лоскут кожи, который ему в свое время пришили, он отмер, стал прямо черным. Сразу вертолетом в клинику привезли пиявки. И они спасли всю ситуацию: усилили кровообращение, все заработало, ожило. Через месяц сделали операцию на бедрах – рассекли все спайки, из-за которых он не мог сидеть. И представляете, у него еще температура держится 39 с чем-то, а они его посадили, заставили сидеть. Он никогда в жизни этого не делал, а тут все получилось!

С этого времени мы были в Германии несколько раз. В последний раз были на реабилитации, нам помог Русфонд. Артем уже выучил к тому времени немецкий язык, врачи ко мне даже не обращались – сразу к нему. Если он что-то не понимал, переходил на английский – английский он знает вообще свободно. Так что ему там сделали коляску, научили на ней ездить, он ходил в бассейн, все было здорово. Он там со всеми общался, я его почти и не видела. Все изменилось, стало в миллион раз легче. Он раньше или стоял в аппаратах, или лежал – ничего среднего не было. А теперь началась совершенно другая жизнь. Артем развивается, учится, надеюсь, окончит школу с золотой медалью.

Я вообще к нему отношусь как к здоровому ребенку. У меня нет никаких ограничений, я не думаю, что с ним что-то не так. Мне часто говорят: мол, у вас больной ребенок. Я отвечаю: да он ничем не болеет. Просто маленько отличается от других.

Конечно, чтобы прийти к этому, принять случившееся, у меня ушло, наверное, года три. Сначала мне казалось, что произошло что-то невозможное: я думала, он на свете такой один. Мне казалось, во всем мире таких детей вообще не бывает. Но в Москву когда мы приехали, их таких там оказалось целое отделение. И вот так, постепенно все стало меняться. Я вдруг поняла, что нет на самом деле никакой трагедии. Ну да, он никогда не будет ходить. Но я этого ни от него, ни от себя никогда не скрывала, мы растем с этим знанием, и оно облегчает ситуацию.

Я вообще считаю себя счастливым человеком. Мы достигли того, чего никто и никогда не мог даже предположить. У нас не было шансов, а мы добились таких вершин. Теперь важно, конечно, это не растерять, но это уже другая история. Надеюсь, не менее радостная».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд