Правила радости

Каждый человек уникален, потому что не одинок

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Что на этом свете считать радостью? Допустим, Артем Демагин – отличный, толковый парень. Ему почти шестнадцать, он говорит на двух иностранных языках, собирается окончить школу с золотой медалью. Поскольку отец Артема в семье не живет, парень в доме за старшего мужчину. Помогает матери и младшей сестре своим оптимизмом и советом, он вообще надежный, дельный человек. И это вполне такая радостная картина. Надо, правда, добавить к ней, что Артем прикован к инвалидному креслу, прямо с рождения у него пороки развития головного мозга и позвоночника, спинномозговая грыжа. Врачи вообще не давали этому ребенку никакого шанса. Но он вот жив, вовсю шутит и строит планы на будущее. Мать считает это настоящей радостью, даже счастьем. Об этом мы и разговариваем с Наилей Демагиной.

«Я родилась в Перми, выросла здесь и пошла работать медсестрой. Так медсестрой и работаю, уже давным-давно. Не знаю почему. Нравится. Сейчас я участковая медсестра, а начинала в реанимации. Было очень интересно, не однообразно. Каждый день не знаешь, кого привезут, с чем привезут, что с этим делать. Но потом я забеременела, перешла в поликлинику, думала, как ребенок родится, вернусь. Но когда Артем родился, дальше этой поликлиники я уже никуда не ушла, не получилось.

В тридцать недель на УЗИ увидели, что у ребенка увеличены желудочки головного мозга. Отправили меня в перинатальный центр. Там посмотрели, сказали, ничего такого страшного нет, наблюдайтесь. Наблюдались-наблюдались, в тридцать шесть недель сказали, что все, надо вызывать роды и лечить. Четверо суток вызывали роды, Артем родился – и стало ясно, что проблем гораздо больше: у него был большой порок, огромная спинномозговая грыжа, на всю спину. Spina bifida. Грудо-пояснично-крестцовая. Задеты были все три отдела. Все было прямо снаружи, весь спинной мозг, все текло.

Врачи перепугались. Шансов, сказали, нет вообще. Умрет не сегодня завтра. Оперировать было нельзя: неоткуда было взять даже лоскут кожи, чтобы все это закрыть. До десяти месяцев мы так и жили. Он бесконечно болел: менингиты, сепсис – всякое такое. В десять месяцев прооперировали в Москве, в РДКБ, – закрыли позвоночник кожей. Но осталась на спине дыра, из нее бесконечно тек ликвор.

В четыре месяца в голову Артему поставили шунт, в желудочек головного мозга. Из всех, кому у нас в Перми тогда делали такую операцию, никто в живых не остался. Кстати, уже потом, когда мы были в Германии, ему сделали КТ головного мозга и сказали, что никогда такого не видели: никому не понятно, что там вообще у него стоит и как оно работает. Мне тоже сказать про это нечего. В свое время мне просто объяснили, что это мытищинский шунт. Больше я ничего про него не знаю.

Первое время мы так вот и жили – с ожиданием самого худшего. Ни кроватку, ни коляску – ничего мы даже не покупали. Взяли что-то такое с рук, ужас-ужас. Моя мама, я – все мы сами заболели от стресса. А прошла потом неделя, месяц, два. И как-то так началась жизнь. Но началась очень тяжело.

У нас была серия неудачных операций на позвоночнике. Больше десяти. Вообще мы перенесли их тридцать. Он только лежал, врачи запрещали двигаться, у него уже ноги стали ломаться, потому что он ими не пользовался. А потом получилась интересная история. Мы были в Кургане, после очередной неудачной операции, нас думали выписывать, а у него начали вылезать все болты из спины. Часть вырезали, часть оставили, сказали: езжайте домой, так и живите. И вдруг какие-то люди сами обратились в благотворительный фонд и начали собирать для нас деньги, чтобы мы поехали в клинику в Германию.

Я испугалась. У меня страх был такой: я никогда за границей до этого не была, и вообще я думала, что ничего у нас не получится. К тому же была в то время беременна вторым ребенком. Но меня уговорили, сказали: съездишь, пусть хотя бы его там посмотрят. И мы поехали в Гамбург. В Польше получилась у нас история. Визы у нас были действительны со следующего дня, а на границу мы приехали еще до полуночи. Так нас хотели ссадить с поезда, но, когда увидели спину Артема, перепугались и оставили нас.

В Германии начались чудеса. Артему было уже десять лет, всю жизнь у него из спины тек ликвор. Там они его перевязали, через три дня все зажило. Потом сделали операцию. Всю конструкцию демонтировали, сказали, что некоторые болты стояли так, что даже не попали в позвонки. Часов за восемь-десять поставили ему новую конструкцию. Но самое главное было не в этом. Лоскут кожи, который ему в свое время пришили, он отмер, стал прямо черным. Сразу вертолетом в клинику привезли пиявки. И они спасли всю ситуацию: усилили кровообращение, все заработало, ожило. Через месяц сделали операцию на бедрах – рассекли все спайки, из-за которых он не мог сидеть. И представляете, у него еще температура держится 39 с чем-то, а они его посадили, заставили сидеть. Он никогда в жизни этого не делал, а тут все получилось!

С этого времени мы были в Германии несколько раз. В последний раз были на реабилитации, нам помог Русфонд. Артем уже выучил к тому времени немецкий язык, врачи ко мне даже не обращались – сразу к нему. Если он что-то не понимал, переходил на английский – английский он знает вообще свободно. Так что ему там сделали коляску, научили на ней ездить, он ходил в бассейн, все было здорово. Он там со всеми общался, я его почти и не видела. Все изменилось, стало в миллион раз легче. Он раньше или стоял в аппаратах, или лежал – ничего среднего не было. А теперь началась совершенно другая жизнь. Артем развивается, учится, надеюсь, окончит школу с золотой медалью.

Я вообще к нему отношусь как к здоровому ребенку. У меня нет никаких ограничений, я не думаю, что с ним что-то не так. Мне часто говорят: мол, у вас больной ребенок. Я отвечаю: да он ничем не болеет. Просто маленько отличается от других.

Конечно, чтобы прийти к этому, принять случившееся, у меня ушло, наверное, года три. Сначала мне казалось, что произошло что-то невозможное: я думала, он на свете такой один. Мне казалось, во всем мире таких детей вообще не бывает. Но в Москву когда мы приехали, их таких там оказалось целое отделение. И вот так, постепенно все стало меняться. Я вдруг поняла, что нет на самом деле никакой трагедии. Ну да, он никогда не будет ходить. Но я этого ни от него, ни от себя никогда не скрывала, мы растем с этим знанием, и оно облегчает ситуацию.

Я вообще считаю себя счастливым человеком. Мы достигли того, чего никто и никогда не мог даже предположить. У нас не было шансов, а мы добились таких вершин. Теперь важно, конечно, это не растерять, но это уже другая история. Надеюсь, не менее радостная».

Фото Сергея Мостовщикова

Как помочь