Жизнь. Продолжение следует

Чудо-Саша

Жизнь может посмеяться над человеком, но никогда его не предает

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Жизнь так красива, что может позволить себе немного поиронизировать над нашими представлениями о прекрасном. Скажем, в картине мира Татьяны Лузгиной никогда не могло бы появиться темное или какое-то даже непонятное пятно. Все тут было на своих местах: яркие подруги и друзья, достойный принцеподобный мужчина, свадьба на отдаленных островах, терпкие коктейли, неторопливые разговоры о главном. В итоге Таня Лузгина живет в сибирском Иркутске на съемной квартире с криминалистом Антоном, а у их дочери Саши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса.

Каким-то коварным, ей одной известным способом жизнь уничтожила всю мимику на лице этого ребенка: девочка никогда не улыбается, смотрит как бы подозрительно, рот ее беззвучно приоткрыт. Дети боятся такой Саши, врачи теряются в догадках – подозревали все что угодно, включая ДЦП, аутизм и опухоль в мозгу. Сейчас Саше с помощью Русфонда делают сложные операции: пересаживают на место мимических мышц лица мышцы из бедра. Времени прошло еще немного, но недавно щека девочки дернулась и лицо ее вдруг в первый раз изменилось.

Можно было бы сказать, что на нем появилась ухмылка, такой своего рода привет от жизни ее благодарным поклонникам. Но красота – в глазах смотрящего. Можно увидеть в этом и начало улыбки, настоящей радости от встречи с тем, что предстоит, а не с тем, что придумано. Потому что сила жизни состоит собственно в том, что она никогда никого не обманывает. Смеется – да. Но предает – нет. Каждому достается только то, что ему нужно, а не то, что хочется. Об этом мы и разговариваем с Антоном и Татьяной.

Антон: Мы оба коренные иркутяне. Но парадокс в том, что оба родились здесь, а потом и ее, и меня в силу обстоятельств увезли отсюда в Бурятию, в Улан-Удэ. У меня родители поехали туда служить – такая ментовская семья. А у Тани мать развелась с отцом и уехала. Так что познакомились мы там и только потом вернулись.

Татьяна: Я в Улан-Удэ окончила университет, работала до декрета в Сбербанке, а в декрете организовала свой небольшой бизнес. Занималась организацией фотосъемок, прокатом и продажей вечерних платьев. Познакомились мы с Антоном в ресторане, на летней веранде. Приехала подруга, мы гуляли, танцевали, пили шампанское из пластиковых стаканчиков. Ну и познакомились. Общаться я с ним не собиралась. И он, кажется, подумал, что я ужасный человек. Я и правда была раньше очень высокомерная, даже чересчур. Антон был для меня очень нестандартным ухажером. Я же мечтала выйти замуж за олигарха, а не за милиционера.

Антон: Но добро в конце концов победило зло.

Татьяна: Не знаю, как все это получилось. Антон – он вдруг стал для меня такой волшебной палочкой-помогалочкой. Сначала все мои подруги вдруг заговорили: а-а-а, он такой хороший, он мне так-то помог, то-то сделал. А потом случилось так, что моя бабушка в деревне заболела раком. Некому было помогать ей, некому ухаживать. А у меня как раз был такой перерыв в карьере, я не работала, и мы с семьей решили, что к бабушке отправляюсь я. И поехала. Это было очень сложно для меня. И вот Антон – он приезжал ко мне помогать, за 700 километров, после суток на службе.

Или вот еще был один момент, я его оценила. У него была тогда зарплата небольшая совсем. А я захотела курточку, маленькую кожаную курточку, которая стоила почти всю его зарплату. Каково было мое удивление, когда он мне ее купил.

В общем, мы встречались, ездили в Китай, в Таиланд, на Бали два раза. В последний раз на Бали Антон сделал мне предложение. Мы решили, что не хотим делать обычную свадьбу. Я вообще хотела на Мальдивы. Мы думали, за годик как раз подкопим денег и полетим. Но не успели. Потому что я забеременела, и пришлось небольшую свадьбу сделать в Улан-Удэ.

Потом я родила Сашу. Роды у меня были быстрые, можно сказать стремительные, и ребенок попал в реанимацию. Мне сказали, что она на искусственной вентиляции легких, то есть дышать сама не может. Было как раз 6 марта, все перед праздниками навеселе, мне толком никто ничего сказать не может. Я девушка такая характерная, я могу хорошо спросить. Я пошла и спросила, но толку никакого. Говорят: ждите, пока закончатся праздники.

После праздников мне объяснили, что все самое страшное позади, ребенка переведут в другую больницу и там будут с ним разбираться. Тогда мне казалось, что теперь плохое закончилось и будет становиться только лучше. А через месяц нас выписали, и я вообще была радостная. До тех пор, пока к нам домой не пришла патронажная сестра. Она посмотрела и говорит: мне не нравится ваш ребенок, она не так себя ведет, идите по врачам, пусть они устанавливают вам диагноз.

Пошли к неврологу, пошли ко второму неврологу. Услышали подозрение на ДЦП, подозрение на аутизм. В конце концов очередной невролог повертела-покрутила Сашу и сказала честно: я не знаю, что это такое, поезжайте в Иркутск, ложитесь на обследование. И вот через родственников, через знакомых мы устроились в больницу. И уже тогда начали понимать, что мир не без добрых людей. Все как-то завертелось. Прописки у нас не было, но там нам помогли, здесь договорились. Сделали МРТ. Поставили диагноз: синдром Мёбиуса, это фактически паралич лицевых мышц из-за недоразвития нервов. Посоветовали в Иркутске врача, который может помочь и назначить какое-то лечение. И оказалось, что с кем-то из родственников этот доктор чуть ли не ездит вместе на рыбалку.

Я была счастлива. До этого все было намного страшнее. ДЦП, аутизм… Нам говорили, что, возможно, в голове у дочки какое-то вещество и нет извилин, а может, и опухоль, ребенок, скорее всего, не то что ходить, он даже вспоминать о нас не будет. Для меня это было очень трудно. Я всегда считала: пусть она будет физически неполноценна, но умственная деятельность должна быть развита, чтобы она понимала, кто мама, кто папа, что такое наш мир. А тут такой диагноз. Я прочитала о нем все, и у меня даже у самой в голове был готов план лечения.

Главное в нем было одно: нельзя сдаваться, отчаиваться. Нужно воспитывать своего ребенка как обычного человека, не прятать его за семь замков. Я ходила даже к психологу, чтобы перешагнуть этот порог. Потому что как же так: я считала себя раньше такой звездой, у которой все должно быть идеально. А тут начались все эти перешептывания: у Тани что-то с ребенком. Ходили как-то в торговый центр, подошли две знакомые девочки, говорят: «Привет!» – а сами вот так вот в упор смотрят на Сашу, не стесняясь. То есть были тяжелые времена. У меня к тому же умерла мама, потом умер отчим, остался брат, которого тоже нужно было тянуть. Что делать?

Психолог мне просто сказала: займись чем-нибудь, что тебя будет отвлекать. Если ты начнешь себя радовать чем-то, жить как нормальный человек, поверь, в жизни все изменится. И все изменилось. Я поняла, что я целеустремленный человек, вылезу из любой ямы. Сейчас закончатся операции, которые нам делают в Ярославле, после них мы возьмемся за рубцы и шрамы, чтобы их не было видно, потом займемся глазами, уберем косоглазие.

Я, кстати, ради всего этого завела свой ютьюб-канал, где рассказываю обо всем, что происходит с Сашей. Потому что мы с Антоном перерыли весь интернет и нигде не нашли, что происходит с детьми после таких операций. Поэтому мне хочется показать людям, какой эффект дает операция. Вот буквально несколько дней назад Саша начала улыбаться. А раз так, то и разговаривать, и жить ей будет легче.

И мне будет легче, потому что, мне кажется, благодаря всей этой истории я стала закаленным, сильным человеком. Я стала по-другому мыслить, мне кажется. Из моего характера убрались все ненужные черты. Рождение Саши перевернуло мой мир. Я вот недавно об этом думала, и мне кажется, я теперь точно знаю, где именно я нахожусь.

Антон: Мы живем в ситуации, когда ни у кого нет четкого плана, как действовать. В каком-то смысле мы не космонавты, конечно, но первооткрыватели. Мы исходим из того, что лучше пробовать что-то делать, чем вообще ничего не делать. Да, мы на этом пути можем столкнуться с тем, что чуда-то никакого и не случится. Но, с другой стороны, оно ведь уже случилось: вот оно, с нами. Зовут Саша.

Фото Сергея Мостовщикова