Новости
Все новости
Истории
Истории
Болеть по плану
Система не успевает за людьми
Тема планирования медицинской помощи напрямую касается некоммерческого сектора, благотворительных и пациентских организаций. Именно НКО часто первыми сталкиваются с последствиями несовершенного планирования: очередями на диагностику, нехваткой профильных специалистов, невозможностью получить реабилитацию в нужном объеме. Поэтому результаты исследования, опубликованные в журнале «Менеджер здравоохранения» (№4, 2026), важны не только для организаторов здравоохранения, но и для НКО. Авторы пришли к выводу: объемы медицинской помощи, заложенные в региональные программы госгарантий, зачастую не связаны с реальным ростом заболеваемости населения →
Одно расстройство
В России впервые посчитали детей с аутизмом
Известно, что российская система здравоохранения плохо видит детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Их в нашей стране, по данным Минздрава, всего четыре ребенка на 1 тыс., то есть 0,4%. Это очень мало. Но недавно были опубликованы результаты первого в России большого популяционного исследования таких детей: получилось 2,2%. Это, наоборот, очень много – вдвое выше общемировой оценки в 1%, которую дает Всемирная организация здравоохранения. А между тем в США доля детей с аутизмом еще выше – 3,2%. Заболеваемость РАС в принципе не зависит от национальности. Дело в другом. Исследователи все чаще говорят о гипердиагностике. Насколько она опасна? →
Взрослая жизнь Матвея
Мальчик, которому Русфонд купил инвалидное кресло-коляску, окончил школу и увлечен автомобилями
Матвею Уварову сейчас 19 лет. Он живет в поселке Криводановка под Новосибирском, передвигается на электроколяске, пишет посты в соцсетях и дружит со сверстниками. Его мама Анастасия рассказала о том, как устроена жизнь взрослого парня с инвалидностью в обычном поселке, почему он бросил спорт и как борется за свою самостоятельность →
Рома будет жить
Мальчик с муковисцидозом, которому Русфонд купил вибросистему, ходит в садик и танцует брейк-данс
Рома Бердников из Нижнего Новгорода болеет муковисцидозом. Когда повторный неонатальный скрининг подтвердил диагноз, врачи сказали: «Такие дети не живут дольше трех лет». Но мама не сдалась. Надежда Оленева рассказала, как семье помогли родители таких же детей, а потом и Русфонд →
На Мамаев курган на папиных плечах
Краснодарским семьям помогает память о дедах-фронтовиках
Накануне 9 Мая журналист Русфонда встретилась с семьями из Краснодарского края, которым в разные годы помог Русфонд. У Риты Григоренко из Геленджика тугоухость, у Миши Абрамова из села Мысхако неуточненная эпилепсия, а у Артема Кудрина из поселка городского типа Черноморский и Кати Кушнер из Краснодара – ДЦП. Но есть то, что объединяет их всех: память о войне, которую бережно хранят в каждом доме →
Каждому по возможностям
Как путешествовать с особыми детьми
Туристический сезон наступил. Но мало кто из подопечных Русфонда сможет им насладиться. Родителям очень сложно, непривычно и страшно увозить детей с тяжелыми хроническими болезнями далеко от дома. Но это может быть не просто поездка, а эффективное реабилитирующее мероприятие. Новые условия и новые впечатления могут делать чудеса. Только как все организовать, куда идти, у кого спросить? Поговорим с теми немногими, кто знает ответы →
Одна за всех
Мама девочки с очень редкой болезнью спасает 150 детей с тем же диагнозом, что и у ее дочери
Болезнь Василисы Мулихиной из Екатеринбурга называется врожденная мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Таких детей очень мало – один на 200 тыс. Во много раз меньше, чем, например, детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Отчасти поэтому лекарство от СМА уже придумали, а для Василисиной болезни – нет. Но ее родители так хорошо освоили и применяют систему реабилитации, что болезнь буквально остановилась на полпути. И они несут свое знание другим семьям →
Позиционирование эндаументов обсудили в Общественной палате РФ
В Общественной палате (ОП) Российской Федерации 28 апреля обсудили, как сделать эндаументы (фонды целевого капитала, ФЦК) понятными и привлекательными для широкой общественности. Круглый стол «Позиционирование эндаументов в России» состоялся по инициативе фонда целевого капитала «Наш Норильск» при поддержке комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора →
Эндаумент-фонду Томского государственного университета – 16 лет!
30 апреля Эндаумент-фонд Томского государственного университета (ТГУ) отмечает 16‑летие. По объему он лидирует среди университетов Сибирского федерального округа →
Профессия – мама
Родственники людей с инвалидностью получат зарплату
Русфонд уже 29 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями и множественными нарушениями, положение которых можно облегчить, но вылечить нельзя. Кто-то из них не может сам о себе позаботиться, рядом с ними всегда родители. Мамы и папы ухаживают за своими детьми с рождения и очень беспокоятся, что станет с их выросшим ребенком после 18‑летия. Психоневрологический интернат – для большинства родителей вариант неприемлемый. В последнее время развивается в нашей стране сопровождаемое проживание, однако оно подходит не всем. Если человек лежит, не говорит, не держит ложку, ему нужен постоянный профессиональный уход дома, рядом с близкими →
Попробуй поработать
Социальные технологии против выученной беспомощности
Среди тяжелобольных детей, которым помогает Русфонд, многие имеют инвалидность с рождения. Мы знаем: когда эти дети вырастут, им трудно будет найти работу. Не из-за нежелания или неспособности, а из-за неверия в собственные силы, которое усугубляется общественными предубеждениями. Технология сопровождаемого трудоустройства «Все получится!» – инструмент, который с беспомощностью и предубеждениями помогает бороться. →
Стратегии Вари Калининой
Девочка, которой Русфонд оплатил операцию на позвоночнике, живет без боли и готовится к поступлению в вуз
Несколько лет в жизни москвички Вари Калининой было много запретов. Нельзя носить облегающие платья. Нельзя заниматься спортом. Нельзя делать резкие движения, иначе больно. Но Варя, девочка с характером, все эти запреты преодолела – нашла профессора Сергея Колесова, обратилась в Русфонд за помощью и выпрямилась. И теперь вся жизнь впереди →
Скорая фотографическая помощь
Корреспондент Русфонда Надежда Храмова о принципах работы
За десять лет работы в Русфонде Надежда объездила почти всю Россию – от Калининграда до Сахалина. Она фотографирует тяжелобольных детей, и ее фотоистории помогают собирать миллионы на их лечение. В конце марта Надежда стала лауреатом премии «Золотое перо России» как фотокорреспондент года. В интервью она рассказывает, что помогает ей держаться, когда чувства во время съемки захлестывают, зачем настраиваться на героя за несколько дней до командировки и почему у нее нет выходных →
Спасти нельзя бросить
Андрей Шамин, главный детский онколог Самары, считает, что все чудеса – дело труда и опыта
Самарское бюро Русфонда три года помогает пациентам отделения онкологии, гематологии и химиотерапии Самарской областной детской клинической больницы (СОДКБ) №1 имени Натальи Ивановой. Руководит отделением онколог Андрей Шамин – человек жизнерадостный, но одновременно практичный и щепетильный в работе. Врач рассказал Вере Андрияновой о тех переменах и открытиях в лечении детского рака, которые произошли в последние годы, о работе отделения, сотрудничестве с Русфондом и о себе →
Бег по кругу
Сирота три года доказывает свое право на жилье
Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, имеют право на получение жилья от государства. Если жилье, закрепленное за сиротой, признано непригодным для проживания, государство обязано предоставить ей другое, благоустроенное. Так говорит нам закон, и с этим сложно поспорить. Но чиновники из Калужской области попробовали, и у них пока получается. Секрет успеха прост: нужно выдвигать взаимоисключающие условия и игнорировать здравый смысл. Тогда сирота несколько лет будет ходить по инстанциям и безуспешно доказывать, казалось бы, очевидное: что в непригодной для проживания квартире жить нельзя →
Оставить нельзя
Помощь вынужденным переселенцам не бывает лишней
Жители приграничных районов Курской области, покинувшие дома после августовских событий 2024 года, получают от государства жилье и социальные выплаты. Но обустраиваться с нуля дорого – и тут подключаются НКО. Русфонд с помощью межрегиональной общественной организации (МОО) «Социальный навигатор» передал очередной груз: одежду, постельное белье, игрушки. Часть поставки на 100 тыс. руб. была оплачена из доходов эндаумента Русфонда. Наш корреспондент побывала в пункте раздачи →
Каждый россиянин уже сегодня может стать социальным инвестором
Об этом шла речь на форуме ответственного бизнеса «Устойчивое развитие: игра по нашим правилам. Национальные приоритеты и глобальный рынок», который организовала команда FCongress при информационной поддержке издания Forbes Russia →
Мира, мама и их победы
У девочки с детским церебральным параличом, которой Русфонд оплатил курсовое лечение, улучшились походка и речь
Мире Налькиной шесть лет, она живет в Красноярске. Год назад читатели Русфонда помогли ей пройти курсовое лечение в крымском медицинском центре «Лучик надежды». Результат не был взрывным – при ДЦП не бывает мгновенных чудес. Но маленькие шаги в развитии, которые делает Мира, – это и есть настоящая победа. Мирина мама Евгения после родов заболела раком, потеряла возможность иметь детей. А вот веру в Миру и в то, что она будет ходить, мама не теряла никогда →
Сестры по крови
Среднему медперсоналу нужно больше прав и самостоятельности
Программа обучения медсестер онкогематологических отделений, которую осенью 2024 года запустил Фонд борьбы с лейкемией, вышла на федеральный уровень: она уже охватила 28 регионов с 40% российского населения. Медсестра – не просто женщина в белом, которая ставит капельницы и выдает таблетки. От ее знаний и умений, внимательности и эмпатии часто зависит жизнь. Особенно в онкогематологии →
Верхушка айсберга
В Госдуме защищают сирот частично
Заместитель председателя комитета Госдумы по бюджету и налогам Каплан Панеш выступил с инициативой приостановить начисления пеней за жилищно‑коммунальные услуги (ЖКУ) на жилье, закрепленное за детьми-сиротами. К моменту выхода сироты из детского дома эти пени достигают часто сотен тысяч рублей. Предложение выглядит странно: дети‑сироты до сих пор не освобождены от долгов по коммунальным платежам. Получается, что отмена пеней – борьба с последствиями правового неурегулирования. И логичнее было бы начать с решения основной проблемы, ведь если не будет долгов, то и пеней тоже не будет →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)