Новости
Все новости
Истории
Истории
Глобальное спасение
Национальный РДКМ в мировой системе донорства костного мозга
11 сентября в Москве состоялась международная конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Ее организовали Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Русфонд при поддержке Фонда президентских грантов и Гражданского форума БРИКС. Впервые в России собрались эксперты из 14 стран – участников и партнеров БРИКС →
Самый длинный ген
Дети с миодистрофией Дюшенна могут жить гораздо дольше
7 сентября – День осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Мало какой неизлечимой болезни эта осведомленность так нужна. Есть новые препараты, которые путем хитрых генетических манипуляций тормозят развитие миодистрофии. И они доступны в России. Только в них мало смысла, если не соблюдать базовые схемы лечения и диагностики. С этим сейчас проблемы. Благотворительный фонд «Гордей» пытается их решить →
Инвесторы обмана – 2
Русфонд противостоит мошенникам и общается с их жертвами
Недавно мы предупреждали о мошеннической схеме, в которую от имени Русфонда некоторые наши читатели были втянуты неизвестными злоумышленниками. Сегодня мы готовы поделиться подробностями этой истории и рассказать, как справляемся с ситуацией →
Попутный ветер
Ирина Петрова, руководитель реабилитационного центра «Парус надежды», рассказала о сотрудничестве с Русфондом
«Парус надежды» – один из старейших центров реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями в России. В год здесь получают помощь более 2 тыс. детей. Десять лет назад благодаря Русфонду два специалиста центра обучились эрготерапии, что во многом изменило работу «Паруса надежды». О сотрудничестве с Русфондом и истории центра рассказала его руководитель – врач Ирина Петрова →
«Хочу затеять дружбу»
Как в Нижнем Новгороде поддерживают детей и взрослых с особенностями здоровья
Шесть лет назад в Нижнем Новгороде открылся «Дом удивительных людей» для особенных детей и взрослых. Социальный проект постепенно рос и расширялся. Русфонд писал об одной из совместных программ нижегородского фонда содействия реализации равных возможностей «Открытые двери» и фонда поддержки слепоглухих людей «Со‑единение». Подробно о том, как учат самостоятельности подростков и молодых людей с ментальными и сенсорными нарушениями, журналисту Русфонда рассказала психолог Наталья Ваганова →
Донорство без границ
Национальный РДКМ соберет в Москве экспертов из стран БРИКС
11 сентября в столице пройдет международная конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Ее организуют Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Русфонд при поддержке Фонда президентских грантов. Впервые в России соберутся эксперты в сфере донорства и трансплантации костного мозга из стран – членов и партнеров БРИКС. Они обсудят общие вызовы и проблемы сотрудничества →
Национальному РДКМ – восемь лет!
31 августа 2017 года Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – регистр НКО – обеспечивает четверть трансплантаций от неродственных доноров в нашей стране. Сейчас в нем состоят 111 465 потенциальных доноров. За восемь лет было произведено 420 заготовок трансплантатов от доноров из России, из них 393 – для российских пациентов, 27 – для иностранцев. Для 135 российских пациентов был организован поиск доноров в международном регистре WMDA и доставлены трансплантаты из-за рубежа →
Черным по оранжевому
Стоит ли прививать доверие к российским дженерикам
Местных копий западных лекарств в России все больше. В прошлом году они заняли две трети рынка в натуральном выражении. Но «темпы роста доверия пациентов к отечественным лекарствам непропорционально малы», отмечено в резолюции недавнего совещания на эту тему с участием региональных минздравов, организованного Национальной ассоциацией «Генетика» и АНО «Орфанмедиа». Пациенты жалуются на побочные эффекты. Врачи нередко советуют предпочесть копиям оригинал, ссылаясь на собственный опыт. Но ведь медицина основана не на личном опыте, а на статистике. Откуда ее взять? →
«У меня была возможность помочь. Почему нет?»
Ирина Кушнарева из подмосковного Ногинска – о том, как стала врачом, донором костного мозга и мамой
Ирина – травматолог-ортопед. В 2018 году параллельно с обучением в ординатуре она работала в медицинском офисе «Инвитро», где узнала о возможности вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Ирина стала потенциальным донором, а через четыре года – реальным →
Радость в объективе
Фотограф Анастасия Петропавловская в детстве победила рак, а сейчас снимает тяжелобольных детей для Русфонда
Анастасия несколько лет сотрудничает с бюро Русфонда в Краснодарском крае. Ее фотографии настолько берут за душу, что необходимые для лечения детей суммы собираются очень быстро. Что такое тяжелая болезнь, Анастасия знает очень хорошо: в детстве она болела раком. А недавно помощь потребовалась ее маленькой дочери Агате Крамарь. И читатели Русфонда эту помощь оказали. Наш корреспондент встретился с Анастасией →
Кнопка
Больничный клоун на работе
Многие из подопечных Русфонда вынуждены долгие месяцы, а то и годы жить в больнице. Нечего объяснять, насколько это грустно и тяжело. Больничные клоуны помогают сделать жизнь таких детей хотя бы чуть-чуть веселей. В начале августа отмечается Международная неделя клоунов. Мы не раз писали о важности работы больничного клоуна, а сегодня хотим вам ее показать. Фотограф Русфонда провела несколько дней с Анной Назарук – больничным клоуном Кнопкой →
«Здесь я перестала бояться»
Как в Самаре помогают женщинам с детьми, попавшим в беду
Муж выгнал из дома, нет жилья, нечем кормить детей, нет денег – каждый год сотни женщин в стране оказываются в трудных жизненных ситуациях. В Самаре приют и помощь они находят в епархиальном центре «Дом для мамы». Русфонд не раз помогал его подопечным с лечением и лекарствами. Наша сотрудница навестила центр, пообщалась с мамами и его куратором Оксаной Владимировой. →
Контекст
Почему ФМБА считает некоммерческий Национальный РДКМ лишним
Три года назад, 1 сентября 2022 года, вступило в силу законодательство о донорстве костного мозга и начался Федеральный регистр добровольцев этого вида донорства. Его создание и ведение правительство поручило Федеральному медико-биологическому агентству России (ФМБА). Сегодня этот регистр насчитывает 344 090 потенциальных доноров. На самом деле отечественная донорская база на 35 632 донора больше, в ней – 379 722 донора →
Путем орнамента
Как татарский узор помогает детям с особенностями развития
Тонкие переплетения линий, цветочные бутоны и плавные дуги татарского орнамента прекрасны и узнаваемы. Однако орнамент может быть не только красивым, но и лечебным. Педагог превращает узор в инструмент, который помогает детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями учиться концентрироваться, развивать мелкую моторику, работать с различными материалами и гордиться результатом. Как в проекте Натальи Сперанской, руководителя бюро Русфонда в Татарстане. Проекте, где наследие семьи Сперанских соединилось с воспитанием и реабилитацией особых детей и подростков →
Глухих не видят
Слабослышащим детям нужно системное сопровождение
АНО «МамУшки», некоммерческое объединение родителей детей с нарушениями слуха из Ростовской области, готовит обращение к уполномоченному по правам человека в РФ. И для этого собирает жалобы родителей детей-инвалидов и взрослых слабослышащих пациентов из всех регионов страны. Это важно, чтобы четко понимать: насколько они обеспечены медицинской помощью и средствами реабилитации, доступна ли им слухоречевая реабилитация и обновление речевых процессоров →
Инвесторы обмана
Мошенники манипулируют людьми, обещая «дивиденды»
Русфонд помимо нашей воли пытаются втянуть в мошенническую схему. Такое уже бывало: например, в 2019 году «доброхоты» взламывали карты граждан и переводили деньги на русфондовский счет, открытый для пострадавших в крушении самолета в Шереметьево. Конечно, мы вернули средства потерпевшим. Наш фонд, который за три десятка лет помог множеству тяжелобольных детей, на слуху, нам доверяют – и мы дорожим уважением людей. Тем неприятнее осознавать, что имя фонда, его реальный счет снова используют злоумышленники. Будьте внимательны: Русфонд никогда не предлагает гражданам получать доход – только делать пожертвования на лечение тяжелобольных детей →
«Я присмотрел себе город»
Мальчик, которому Русфонд дважды оплатил лечение, хочет стать программистом и жить самостоятельно
15-летний Ефим Политавкин из городка Учалы полжизни передвигается на коляске. В семь лет он попал в ДТП. В аварии мальчик потерял отца и способность ходить. В подмосковном реабилитационном центре «Три сестры», где учат заново сидеть, стоять и ходить тех, кто эти навыки утратил, Ефим несколько раз проходил лечение, дважды ему помог Русфонд. Сейчас мальчик строит планы на будущее – переехать в Санкт-Петербург, получить образование и работать. Редактор Русфонда навестил Ефима и его маму Альбину в «Трех сестрах» →
Сколько стоит сбросить вес
Как приморский предприниматель научился делать коляски из углепластика
В июле в Москве прошла выставка реабилитационного оборудования «Надежда на технологии». Мы уже делали ее общий обзор, а теперь рассказываем о самых интересных экспонатах из регионов, где работают бюро Русфонда. Пойдем с востока на запад →
Беззащитные
Юридическая помощь в суде может стать дефицитом
В июле этого года на федеральном портале проектов нормативных правовых актов для общественного обсуждения был размещен законопроект Минюста РФ, который сразу стали называть законом «об адвокатской монополии». Если документ будет принят в предложенной редакции, защищать людей в суде по арбитражным, гражданским и административным делам смогут только адвокаты. По мнению представителей профессионального сообщества, принятие закона может ограничить доступ граждан к судебной защите прав, особенно социально уязвимых групп: детей-сирот, людей с инвалидностью, семей с детьми и других →
Мыслить стратегически
Фонд «Истоки» помогает строить эндаументы
Фонд целевого капитала «Истоки» создан в 2013 году, чтобы поддерживать и развивать институты гражданского общества, семью, волонтерство, образование и науку, историческую и культурную преемственность. За 12 лет капитал фонда превысил 1 млрд руб. и вошел в топ-20 российских эндаументов. 673 млн руб. фонд уже направил на финансирование программ НКО-благополучателей. А в 2022 году фонд запустил первый тематический подкаст, который помогает слушателям разобраться, что такое эндаументы, какие они бывают и как благодаря им строить будущее →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)