Новости
Все новости
Истории
Истории
«У меня теперь его группа крови»
В Москве впервые встретились семья донора костного мозга, погибшего на СВО, и спасенный им пациент
Чтобы донор костного мозга и его реципиент – тот, кому донор помог, – могли лично познакомиться, должно пройти не менее двух лет после трансплантации: такое действует правило. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова организует встречи доноров и реципиентов. Важно, чтобы обе стороны этого хотели. В прошедшее воскресенье, 22 февраля, состоялось необычное знакомство. Три года назад боец СВО Данил Шарифуллин пожертвовал пациенту свои клетки, а через четыре дня погиб. С реципиентом встретились родные Данила – брат, жена и старший сын →
Смешные деньги
Московское АНО медицинских клоунов фандрайзит по‑особому
19 февраля в Москве прошел первый в этом году спектакль «Разговор с клоуном: в поисках радости». Актеры – специалисты АНО «Центр развития медицинской клоунады "Здесь с тобой"». А поставлен спектакль по книге создательницы АНО Лерики Лукиной. Хороший медицинский клоун помогает ребенку выздороветь и реабилитироваться. Но он не может всегда работать бесплатно, а благотворителей эта сфера мало интересует. Где найти средства? Спектакль только один из способов, которые придумала «Здесь с тобой» →
Нейроотличные кадры
Людям с РАС есть место на рынке труда России
18 февраля в мире отметили Международный день синдрома Аспергера. В России эта дата – повод взглянуть, как живут, учатся и работают люди с расстройствами аутистического спектра (РАС). За последние несколько лет Русфонд собрал 47,9 млн руб. на помощь 155 детям с РАС. Средства идут на курсы поведенческой терапии, социальную реабилитацию. Специалисты говорят, что чем раньше придет помощь, тем выше шансы, что человек с РАС сможет учиться и работать →
Жаркий лед
Подопечные Русфонда болеют за «Сибирских снайперов»
Дети, которым в разные годы помогало бюро Русфонда в Новосибирской области, побывали на хоккейном матче молодежной команды «Сибирские снайперы». И именно в этот день ее игроки, к восторгу своих болельщиков, одержали победу с разгромным счетом 8:2. Наш журналист присутствовала на матче →
Ключик к Илюше
Мальчик с несовершенным остеогенезом, которому семь раз помог Русфонд, получил в подарок собаку и готовится к школе
Илюша Дзюман живет в городе Фокино Приморского края. Первый год жизни он просто лежал на спине: любое неловкое движение грозило переломом. Такова особенность его болезни. Его мама Евгения искала помощи по всей стране. И нашла ее в Москве, а оплатить лечение и операции помог Русфонд. Сейчас Илюше шесть лет. Он ходит, научился читать и считать, мастерски печет булочки и гоняет по дому собаку Тиму. Евгения рассказала, как складывается жизнь ее сына с несовершенным остеогенезом →
Техника плюс оптимизм
Заведующий детской реанимацией – про современные методы работы
В конце прошлого года свердловское бюро Русфонда выиграло грант на 35 млн руб. для оснащения кардиологии и реанимации Свердловской областной клинической больницы (СОКБ) №1 современным оборудованием. Как сегодня работает реанимация? Рассказывает завотделением анестезиологии-реанимации для детей СОКБ №1 Алексей Свалов →
Донорство с ограничением?
Почему обмен генетическими данными необходим
Государственная дума приняла в первом чтении законопроект о внесении изменений в Федеральный закон №86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно‑инженерной деятельности». Поправки предусматривают запрет на передачу иностранцам генетических данных, полученных в ходе популяционных генетических и иммунологических исследований. При этом популяционным исследование считается, уже если распространяется на группу от трех человек. По оценке экспертов, принятие документа в текущей редакции может создать барьер для участия России в международном обмене трансплантатами костного мозга от неродственных доноров →
Помощь – это не только деньги
Как Русфонд помогает Минздраву помогать
Уже почти 13 лет Русфонд сотрудничает с Минздравом РФ в рамках горячей линии для благотворительных организаций. Мы отправляем на горячую линию просьбы о помощи, если сами помочь не можем. Например, если речь идет о лечении в клинике, с которой Русфонд не работает, или если у нас нет программы помощи пациентам с каким-то конкретным диагнозом. Иногда родители тяжелобольных детей, разочарованные после общения с региональными чиновниками, не хотят обращаться в Минздрав, так как не верят, что там им помогут. И это напрасно. По нашему опыту, Минздрав практически всегда удовлетворяет просьбы о лечении в государственных клиниках. Причем часто направляет туда, куда просит сам пациент →
Самый лучший шунт
Детские нейрохирурги из Алматы съездили в Москву за опытом при поддержке Русфонда
Гульмарал Сулейманова и Гульнур Касенова из Детской городской клинической больницы №2 Алматы приняли участие в VI Всероссийском съезде по детской нейрохирургии в Москве. Поездку на научную конференцию для двух врачей оплатили Русфонд.Казахстан и алматинское Добровольное общество «Милосердие». Это уже не первый совместный образовательный проект двух благотворительных структур →
«Мой реципиент – мальчик, и я бы очень хотела с ним познакомиться»
23-летняя Валерия Воропаева из Ростова-на-Дону – о том, как стала донором костного мозга
Валерия живет в Ростове-на-Дону и работает провизором. В свободное время она занимается спортом, любит читать, вязать, танцевать перед зеркалом, интересуется модой, макияжем, а еще действием лекарств и БАДов на организм. В Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Валерия вступила, когда ей было 20 лет. А три года спустя ей позвонили из регистра и сообщили о совпадении с пациентом →
Сгоревший сертификат
Зачем меняют правила получения средств реабилитации
К 1 марта правительство должно «усовершенствовать систему получения технических средств реабилитации (ТСР) через электронные сертификаты». Такое поручение дал в конце ноября прошлого года Владимир Путин. Электронные сертификаты – главный на сегодня способ бесплатно, то есть за счет госбюджета, получить ТСР, от подгузников (да, это тоже техсредство) до колясок и сложных бионических протезов. Проблем с сертификатами много, именно поэтому Русфонд регулярно помогает с покупкой ТСР своим подопечным. Смогут ли они уже через месяц обойтись без благотворителей? →
Разрешить себе чувствовать страх
Что может сделать для отца больного ребенка проект психологической помощи мужчинам
В Русфонд просьбы о помощи в подавляющем большинстве приходят от матерей тяжелобольных детей. Многие пишут, что растят ребенка, а иногда и нескольких, в одиночку. В одних историях мужчины уходят из семьи, столкнувшись с тяжелым диагнозом сына или дочери. В других остаются, но эмоционально отстраняются, замыкаются, уходят в работу. Но иногда как раз отцы берут на себя уход за ребенком, активно включены в его жизнь, пишут в Русфонд, принимают сложные решения. Можно ли помочь мужчине в момент, когда он балансирует между желанием сбежать и невозможностью это сделать? Об этом мы поговорили с психологом Наталией Щанкиной, руководителем проекта психологической помощи мужчинам АНО «ПряМой Диалог» →
Национальный РДКМ открыл лабораторию в Москве
Репортаж из новой лаборатории
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) открыл в Москве лабораторию, где проводит генотипирование биообразцов добровольцев, решивших вступить в регистр. Как устроена работа лаборатории и почему ее запустили в Москве? →
Назар возвращается
Мальчик с аутизмом, которому Русфонд дважды оплатил лечение, пошел в школу и помогает маме нянчить младшего брата
Назар Малыш родился в ДНР, сейчас ему восемь лет. В полтора года мальчик перестал откликаться на имя и реагировать на родных. Невролог диагностировал задержку психического развития. Но в маленьком поселке под Донецком не было ни специальных клиник, ни врачей. Родители решили переезжать в Краснодар – нужно было лечить сына. Светлана, мама Назара, рассказывает о его непростом пути к выздоровлению →
Старик, женщина и блогер
Как благотворительность привела жителя Ленинска‑Кузнецкого в криминальную хронику
О «благотворителе» Сергее Михайлине, он же блогер Сергей Сергофф, Русфонд подробно рассказывал еще в 2023 году. Его метод прост: снять душещипательный клип о людях в как можно более ужасных условиях и просить деньги у подписчиков на свои личные счета. Сергей никогда не отчитывался за собранные средства, считая, что достаточно снимать ролики и «быть честным». Интерес к своим подопечным он терял, как только публика переставала жертвовать. Теперь герой этой истории задержан →
Высокие технологии тормозят?
Сможет ли государство гарантировать сроки оказания ВМП
21 января на рассмотрение Госдумы внесен законопроект о введении четких сроков оказания плановой высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Автор документа зампредседателя комитета по охране здоровья Алексей Куринный считает, что ждать плановой ВМП до нескольких лет гражданами приходится из-за правовой неопределенности, которую нужно просто устранить в рамках программы госгарантий. Но очевидно, что дело в другом: у государства не хватает ресурсов, чтобы в разумные сроки помочь всем нуждающимся в ВМП. Сейчас в таких случаях на помощь пациентам приходят благотворительные фонды. И вряд ли что-то изменится →
«Когда донор узнает о смерти реципиента, наша задача его поддержать»
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева – о том, как регистр помогает донору, если пересадка не спасла его реципиента
Спасенные пациенты, положительный опыт донорства – то, ради чего работает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Но важно помнить: трансплантация костного мозга не гарантия, это шанс на выздоровление. Инна Чернышева рассказывает о том, какую поддержку регистр оказывает донору, когда пересадка не спасла его реципиента, а также о том, как письмо от родных умершего пациента помогло его донору пережить потерю →
«Мама, я тебя буль-буль»
Мальчик с аутизмом, которому Русфонд трижды оплатил лечение, перестал бояться незнакомцев и полюбил животных
Марку Богуну из ЛНР в феврале исполнится восемь лет. При рождении никаких отклонений у него не нашли. Но в полтора года случился откат в развитии. Позже у мальчика выявили расстройство аутистического спектра (РАС). Русфонд трижды оплачивал Марку лечение в центре «Лучик надежды» в Евпатории. И оно принесло результаты. Мальчик больше не боится ездить в транспорте, ходит в коррекционный детский сад и ест не только макароны. Мама Марка Анжелика рассказала, как растит сына с аутизмом и почему важно не сдаваться. →
Вечный прозрачный двигатель
Блиц-интервью с экспертом по целевым капиталам Екатериной Ворониной о том, когда и зачем НКО нужен эндаумент
Наличие эндаумента, или фонда целевого капитала (ФЦК), иногда называют признаком зрелости некоммерческой организации. Это не быстрые деньги, а инструмент для тех, кто смотрит на свою деятельность с горизонтом в десятилетия. Екатерина Воронина, ранее возглавлявшая Фонд управления целевым капиталом Высшей школы менеджмента Санкт‑Петербургского государственного университета, рассказывает о том, когда НКО стоит задуматься о создании ФЦК, чем он принципиально отличается от других форм финансирования и почему именно сейчас интерес к эндаументам в России растет →
«Мы расширили понятие таланта»
Благотворительный фонд Андрея Мельниченко перестраивает работу
Фонд, созданный предпринимателем Андреем Мельниченко, потратил в 2024 году на благотворительность около 5 млрд руб. За несколько лет расходы фонда выросли на порядок. Почему это произошло? Каким образом фонд выбирает проекты и оценивает их эффективность? Как с ним взаимодействовать? Рассказывает гендиректор фонда Татьяна Журавлева →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)