Новости
Все новости
Истории
Истории
Обоснование для несведущих
Сборами пожертвований на «поиск донора» наши фонды подменяют государство?
Донорство костного мозга: вчера, сегодня, завтра. Только что мы получили от двух изданий запросы на комментарий к выступлению на ХIII Петербургском международном юридическом форуме председателя постоянной комиссии Общественной палаты РФ по благотворительности, руководителя фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко. Александр Евгеньевич сделал критический анализ фандрайзинговых публикаций благотворительных фондов. В том числе он утверждал, что государство финансирует «поиск доноров» для неродственных трансплантаций костного мозга, поэтому сборы пожертвований на него необоснованны →
Элевидис: теперь до восьми лет включительно
Экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил рамки применения элевидиса в России
В последнюю неделю мая «Круг добра» объявил о расширении рамок применения патогенетического препарата для лечения миодистрофии Дюшенна (МДД) деландистроген моксепарвовек (торговое название – «элевидис»). Его производит американская биотехнологическая и фармацевтическая компания Sarepta Therapeutics. Теперь лечение смогут получить пациенты от четырех до восьми лет включительно, хотя остальные ограничения (в том числе обязательное отсутствие иной патогенетической терапии) сохраняются →
Сердечные дела Дениса
Мальчик, которому Русфонд оплатил операцию за рубежом, учится в обычной школе и увлекается английским
Денису Будкову из Воронежа одиннадцать лет. Он родился со сложным и редким пороком сердца. Помочь ему могли лишь за границей. Немецкие хирурги отремонтировали мальчику сердце. Да так хорошо, что он может учиться в обычной школе и кататься на велосипеде. Денис стал одним из первых детей, кому помогло бюро Русфонда в Воронежской области. Марина, мама мальчика, рассказала, как он болел, лечился и как живет сейчас →
Ледяной шарик блокирует боль
В Казани болевой синдром купируют методом криоабляции
Три года длится сотрудничество бюро Русфонда в Татарстане с Казанским институтом травматологии и ортопедии (КИТО). Сегодня в КИТО успешно применяют один из самых современных и эффективных методов купирования хронических болей – криоабляцию. Это метод инновационный, но пока мало распространенный в России. Его используют в травматологии, ортопедии, неврологии и при онкологических заболеваниях. Владислав Лобашов, главный врач КИТО, травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, рассказал о криоабляции корреспонденту Русфонда →
Популярные, но непрозрачные?
Россияне хотят помогать, но не знают, дойдет ли помощь
Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ в апреле провел исследование общественного мнения о сборах денежных пожертвований на телевизионных каналах, например в помощь тяжелобольным детям и их семьям. Во всероссийском репрезентативном телефонном опросе приняли участие 2258 совершеннолетних граждан. Выяснилось, что россияне хорошо знают о таких сборах, относятся к ним положительно, сами готовы помогать, но не всегда уверены, что собранные средства действительно доходят до нуждающихся →
От Думы до реальности
Поможет ли орфанным пациентам разработанный для них закон
20 мая Госдума приняла в первом чтении важные поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Почти нет сомнений, что с 1 января следующего года они вступят в силу. Пациенты с 17 тяжелыми редкими заболеваниями, которым сейчас покупать лекарства должны регионы, смогут получать лечение за счет федерального бюджета. Но не всегда. А возможно, и никогда. Закон, который зрел больше десяти лет, может так и не заработать →
«Я очень надеюсь, что вскоре встречусь со своим реципиентом»
Чемпионка России по художественной гимнастике Светлана Попова – о том, как она стала донором костного мозга
Светлана Попова – мастер спорта международного класса по художественной гимнастике, чемпионка России. Она вступила в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова по почте в сентябре 2022 года. А три месяца спустя, под Новый год, ей позвонили из регистра и сообщили о совпадении с пациентом. Светлана надеется вскоре встретиться со спасенным ею мальчиком →
Нина крутит педали
Девочка, которой Русфонд оплатил курсовое лечение, учится в школе и катается на велосипеде
Семилетняя Нина Тришкина живет в Крыму с родителями, младшей сестрой, двумя кошками и собакой. У Нины Spina bifida, сразу после рождения девочка перенесла операции на позвоночнике и головном мозге. Надежда, мама Нины, искала другие способы, как помочь дочери. И нашла их. Сейчас Нина ходит, учится в школе и ловко гоняет на велосипеде. →
Опорный вопрос
Реабилитация детей не может быть формальной
Русфонд часто помогает семьям, где живут дети с инвалидностью, покупать те или иные технические средства реабилитации (ТСР) – слуховой аппарат, вертикализатор, кресло-коляску, ортез... Обычно речь идет о софинансировании: часть реальной цены ТСР покрывает электронный сертификат (ЭС), выдаваемый семье региональным филиалом Социального фонда России (СФР), а недостающие деньги вносят благотворители. Но в различных регионах соотношение государственных и благотворительных денег было разным: региональные филиалы Социального фонда покрывали от 10 до 40% реальной цены →
Счастлива в паллиативе
Будни и воззрения социального работника
Полина Никитенко – специалист по социальной работе. Обычно эта профессия ассоциируется с нехитрой помощью пожилым людям: купить продукты, накормить, отвести в поликлинику. Но тут все гораздо сложнее – Полина работает в детском паллиативном отделении в стационаре Краевой детской клинической больницы (КДКБ) №2 во Владивостоке. Приходится вести тяжелые разговоры с родителями неизлечимо больных детей. Поддерживать мам, чьих детей уже нет. Бороться с бюрократией и непрофессионализмом врачей, налаживать работоспособную систему помощи →
«Мы помогли сотням детей»
О сотрудничестве Русфонда с краснодарской Детской краевой клинической больницей
Детская краевая клиническая больница (ДККБ) в Краснодаре – крупнейшее многопрофильное педиатрическое учреждение региона. Маленькие пациенты приезжают в ДККБ за высокотехнологичной медицинской помощью со всей Кубани. Бюро Русфонда в Краснодарском крае и ДККБ связывают крепкие партнерские отношения. А проводником их стала Ольга Михайленко. Она не просто человек, на котором завязаны ключевые вопросы сотрудничества, но и добрый друг Русфонда. →
Все дышат, и мама счастлива
Мальчик с муковисцидозом, которому Русфонд купил специальное оборудование, учится в третьем классе и занимается английским
Одним из первых, кому бюро Русфонда в Новосибирской области оказало помощь, начав работу в 2015 году, был Богдан Ковалевский. На собранные средства мальчику приобрели концентратор кислорода, пульсоксиметр и ингаляторы, жизненно необходимые пациентам с таким диагнозом, как у Богдана, – «муковисцидоз». Мы узнали, как живет мальчик десять лет спустя →
Умер детский хирург Виталий Рогинский
Он помог спасти лицо тысячам детей
Виталий Рогинский был, мы уверены, самым известным в России челюстно‑лицевым хирургом. Он шел от простой мысли: дети не должны страдать и стесняться своей внешности, поэтому врожденные аномалии лица и черепа надо лечить не в 16 лет, когда кости вырастут, а как можно скорее. Он проделал невероятную для одного человека работу, чтобы превратить мысль в реальность. Он был нашим другом, Русфонд помог ему вылечить 2499 детей. Он был хорошим человеком →
Право голоса
Неговорящего ребенка нужно понять, и этому можно научиться
Дети с особенностями развития – расстройством аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом, генетическими синдромами – иногда не могут в силу тяжести состояния выразить себя словами, вербально. Для них (и для взрослых, потерявших речь из-за травмы или болезни) в мире существуют средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) – от жестов и мимики до карточек с символами и высокотехнологичных устройств, считывающих движения глаз. Санкт-петербургская НКО «Социальная школа Каритас» при поддержке ведущих российских грантодающих фондов уже 13 лет помогает семьям с неговорящими детьми и взрослыми наладить общение посредством АДК →
«Жираф» и «Панда» заехали в перинатальный центр
На средства гранта «Екатерининской Ассамблеи» куплено современное медицинское оборудование
Детская городская больница (ДГБ) города Каменска-Уральского принимает пациентов со всего юга Свердловской области. А акушеры-гинекологи перинатального центра ДГБ каждый год помогают появиться на свет более чем 1 тыс. детей. Недавно благодаря гранту «Екатерининской Ассамблеи» перинатальный центр оснастили медицинским оборудованием на сумму 33,8 млн руб. →
Сказочное дело
История о необычном проекте, который помогает взрослым в интернатах для инвалидов и домах престарелых
Подкаст «Сказки для жизни» – звуковое собрание терапевтических сказок для людей всех возрастов – существует уже три с половиной года. Терапевтических – значит помогающих справиться с тоской, тревогой, ощущением бессмысленности жизни. Создали проект и работают над ним Платон и Маргарита Мерсияновы, брат и сестра, старшеклассник и студентка-социолог. Сегодня в еженедельно пополняемом собрании сказок уже 270 историй. Более 250 тыс. человек ежемесячно слушают их не только на стриминговых аудиоплатформах, но и в детских больницах и детских садах, в хосписах, в домах престарелых, в эфире радио Всероссийского общества слепых. Сейчас «Сказки для жизни» – проект, который может расти дальше, и дарить радость еще большему числу людей, нуждающихся в терапии доброй историей →
Сиротские метры
Как сироты борются за жилье
В январе прошлого года вступил в силу закон, который сократил возможности сирот получить жилье. Только за 2024 год юристы центра «Соучастие в судьбе», который помогает сиротам в борьбе за их жилищные права, получили около 200 обращений на эту тему. Кого-то вычеркнули из списка нуждающихся в улучшении жилищных условий, других отказываются включать в этот список. Закон прошел незамеченным для профессионального сообщества, но его последствия оказались масштабными →
Лучшая практика
Варя Иштрякова учится делопроизводству в центре «Три сестры»
Вы когда-нибудь считали дни до отпуска, вычеркивая в календаре даты? А Варя Иштрякова, которой читатели Русфонда неоднократно оплачивали реабилитацию после автомобильной катастрофы, вот так же считала дни до начала своей практики в подмосковном реабилитационном центре «Три сестры». Мечта поработать в любимом центре, в котором она лечилась в течение пяти лет, осуществилась благодаря вашим пожертвованиям. Всего за четыре дня вы собрали деньги, чтобы девушка в коляске могла на такси добираться от дома до места практики в загородной клинике →
Арина больше не витает в облаках
Девочке, которой Русфонд купил слуховые аппараты, стало легче справляться со школьными заданиями
У десятилетней Арины Гормаш из хутора Свободный Мир Краснодарского края в конце прошлого года выявили сильное снижение слуха. Благодаря помощи Русфонда у девочки появились современные слуховые аппараты, ей больше не нужно пытаться читать по губам, чтобы понять речь учительницы. Анна Гормаш, мама Арины, рассказала корреспонденту Русфонда о дочери и о том, как изменилась ее жизнь после приобретения аппаратов →
Школа для продвинутых
Национальный РДКМ и Сбер готовят амбассадоров
24 апреля в Хабаровске открылась первая Всероссийская школа амбассадоров донорства костного мозга. Ее организовали Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Сбер. Обучение проходят 19 участников из разных городов России, чтобы уметь качественно продвигать тему донорства и привлекать новых добровольцев. Первый набор – сотрудники компаний‑партнеров регистра →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)