Новости
Все новости
Истории
Истории
Встаньте, фонды, встаньте в круг
Что такое хорошо и что такое плохо по версии друзей «Круга добра»
Фонд «Круг добра» представил на этой неделе в Общественной палате РФ свод правил и этических принципов «Круга друзей» фонда – так называются пациентские организации и НКО, сотрудничающие с «Кругом добра». Они приняли участие в разработке этого документа, определяющего общие принципы профессиональной и деловой этики в благотворительной сфере. Для «Круга друзей» следование правилам обязательно. За неоднократное нарушение кодекса их могут даже исключить из числа друзей фонда. Только непонятно, кто и как будет ловить нарушителей →
ТСР здесь и сейчас
Как сообща исправили систему помощи детям-инвалидам
В Ленинградской области дети с инвалидностью могут теперь проще и быстрее получать технические средства реабилитации (ТСР). За три года здесь выстроили систему, в которой выдача ТСР не зависит от редкости диагноза или пробивной силы родителей. Ключевую роль сыграло местное отделение Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ). Его проекты «Точка опоры» и «Семейные приемные ВОРДИ» превратили помощь в сопровождаемый процесс – с выездными приемами, выдачей необходимых ТСР, постоянной юридической и просто человеческой поддержкой →
Бокс на двоих
Маленькие кубанцы будут лечиться в более комфортных условиях
Бюро Русфонда в Краснодарском крае и Детскую краевую клиническую больницу (ДККБ) Краснодара связывает долгое и доброе сотрудничество. Многим малышам удалось помочь совместными усилиями. А для отделения онкологии и гематологии Русфонд приобрел холодильные установки для хранения компонентов крови. Недавно у ДККБ появился новый корпус, осмотреть который пригласили корреспондента Русфонда →
Денис, бабушка и «Надежда»
Мальчик с детским церебральным параличом, которому четыре раза помогал Русфонд, научился ходить
Денису Ромашину 12 лет. Наши читатели четыре раза помогали мальчику, благодаря чему у него появились иппотренажер, вертикализатор, беговая дорожка. Скоро Денис отправится на лечение. Мальчика всюду сопровождает бабушка, родная мама отказалась от Дениса. Когда Елена увидела годовалого внука впервые, он даже не держал голову. Но бабушка поставила мальчика на ноги. С Денисом и Еленой встретился корреспондент Русфонда →
Колесо ортопедии
Как метод 70-летней давности двигает вперед современную медицину
15 июня – день рождения знаменитого советского травматолога-ортопеда Гавриила Абрамовича Илизарова. Когда в 1951 году он, еще совсем молодой врач, впервые представил в Кургане свой аппарат для лечения переломов. В ортопедии аппарат Илизарова – такая же удивительно простая, эффективная и незаменимая вещь, как колесо в мировой цивилизации. Это изобретение стало основой для современных технологий, на первый взгляд не имеющих с ним ничего общего. Благодаря методу Илизарова помощь получили сотни тысяч людей с тяжелейшими травмами и врожденными патологиями костей. В том числе и дети Русфонда →
Правила жизни доктора Илизарова
Русфонд собрал яркие цитаты легендарного врача
В преддверии дня рождения доктора Гавриила Абрамовича Илизарова (15.06.1921 – 24.07.1992) мы написали об изобретенном им аппарате и разработанном методе, благодаря которым получили помощь сотни тысяч людей. А здесь хотим поделиться с вами высказываниями и наблюдения Илизарова, своего рода правилами жизни →
Маша растет
Девочка с генетическим заболеванием, которой Русфонд трижды оплачивал лекарство, учится на пятерки и занимается музыкой
У 13-летней Маши Штенсько синдром Шерешевского – Тёрнера – болезнь, при которой в организме не вырабатывается гормон роста. Чтобы покупать дочери жизненно важный препарат, ее мама, Наталья Лысенко, продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону и переехала в маленький поселок Овощной. Но сбережения быстро таяли. И тогда на помощь семье пришел Русфонд. Наталья рассказала историю спасения Маши →
Невидимое государство
Россияне ждут государственной помощи, но рассчитывают на себя
Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» провел в апреле всероссийский репрезентативный телефонный опрос, в котором приняли участие 2258 совершеннолетних граждан. Вторая часть исследования затрагивает вопросы помощи тяжелобольным детям. Выяснилось, что россияне возлагают большие надежды на государство, благотворительные фонды и СМИ. Но при этом считают, что больше всего помогают друг другу обычные граждане →
Там, где кризис
Малышам тоже нужны психологи
Сотрудники Русфонда хорошо знают, какому стрессу подвергается вся семья, когда тяжело заболевает ребенок. Петербургская автономная некоммерческая организация (АНО) «Открывая двери» уже несколько лет помогает семьям с детьми от рождения до пяти лет справляться с переживаниями и психологическими проблемами, связанными с развитием ребенка или его заболеванием, а также другими кризисными ситуациями. Психологи оказывают помощь всей семье с маленькими детьми →
«Папа, там краб!»
Мальчик, которому Русфонд оплатил лечение, учится на отлично, занимается дайвингом и стал чемпионом Севастополя по плаванию
13-летний Ярик Дехтярев живет в Севастополе. При рождении мальчик получил травму, после перенес инсульт. Марина, мама Ярика, сразу начала искать лечение и реабилитацию для сына. Хороших результатов Ярик достиг, занимаясь в медицинском центре «Лучик надежды» в Евпатории. Один из курсов лечения оплатил Русфонд. Сейчас мальчик учится в обычной школе и мечтает стать режиссером. Марина рассказала нам о сыне →
Обоснование для несведущих
Сборами пожертвований на «поиск донора» наши фонды подменяют государство?
Донорство костного мозга: вчера, сегодня, завтра. Только что мы получили от двух изданий запросы на комментарий к выступлению на ХIII Петербургском международном юридическом форуме председателя постоянной комиссии Общественной палаты РФ по благотворительности, руководителя фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко. Александр Евгеньевич сделал критический анализ фандрайзинговых публикаций благотворительных фондов. В том числе он утверждал, что государство финансирует «поиск доноров» для неродственных трансплантаций костного мозга, поэтому сборы пожертвований на него необоснованны →
Элевидис: теперь до восьми лет включительно
Экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил рамки применения элевидиса в России
В последнюю неделю мая «Круг добра» объявил о расширении рамок применения патогенетического препарата для лечения миодистрофии Дюшенна (МДД) деландистроген моксепарвовек (торговое название – «элевидис»). Его производит американская биотехнологическая и фармацевтическая компания Sarepta Therapeutics. Теперь лечение смогут получить пациенты от четырех до восьми лет включительно, хотя остальные ограничения (в том числе обязательное отсутствие иной патогенетической терапии) сохраняются →
Сердечные дела Дениса
Мальчик, которому Русфонд оплатил операцию за рубежом, учится в обычной школе и увлекается английским
Денису Будкову из Воронежа одиннадцать лет. Он родился со сложным и редким пороком сердца. Помочь ему могли лишь за границей. Немецкие хирурги отремонтировали мальчику сердце. Да так хорошо, что он может учиться в обычной школе и кататься на велосипеде. Денис стал одним из первых детей, кому помогло бюро Русфонда в Воронежской области. Марина, мама мальчика, рассказала, как он болел, лечился и как живет сейчас →
Ледяной шарик блокирует боль
В Казани болевой синдром купируют методом криоабляции
Три года длится сотрудничество бюро Русфонда в Татарстане с Казанским институтом травматологии и ортопедии (КИТО). Сегодня в КИТО успешно применяют один из самых современных и эффективных методов купирования хронических болей – криоабляцию. Это метод инновационный, но пока мало распространенный в России. Его используют в травматологии, ортопедии, неврологии и при онкологических заболеваниях. Владислав Лобашов, главный врач КИТО, травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, рассказал о криоабляции корреспонденту Русфонда →
Популярные, но непрозрачные?
Россияне хотят помогать, но не знают, дойдет ли помощь
Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ в апреле провел исследование общественного мнения о сборах денежных пожертвований на телевизионных каналах, например в помощь тяжелобольным детям и их семьям. Во всероссийском репрезентативном телефонном опросе приняли участие 2258 совершеннолетних граждан. Выяснилось, что россияне хорошо знают о таких сборах, относятся к ним положительно, сами готовы помогать, но не всегда уверены, что собранные средства действительно доходят до нуждающихся →
От Думы до реальности
Поможет ли орфанным пациентам разработанный для них закон
20 мая Госдума приняла в первом чтении важные поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Почти нет сомнений, что с 1 января следующего года они вступят в силу. Пациенты с 17 тяжелыми редкими заболеваниями, которым сейчас покупать лекарства должны регионы, смогут получать лечение за счет федерального бюджета. Но не всегда. А возможно, и никогда. Закон, который зрел больше десяти лет, может так и не заработать →
«Я очень надеюсь, что вскоре встречусь со своим реципиентом»
Чемпионка России по художественной гимнастике Светлана Попова – о том, как она стала донором костного мозга
Светлана Попова – мастер спорта международного класса по художественной гимнастике, чемпионка России. Она вступила в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова по почте в сентябре 2022 года. А три месяца спустя, под Новый год, ей позвонили из регистра и сообщили о совпадении с пациентом. Светлана надеется вскоре встретиться со спасенным ею мальчиком →
Нина крутит педали
Девочка, которой Русфонд оплатил курсовое лечение, учится в школе и катается на велосипеде
Семилетняя Нина Тришкина живет в Крыму с родителями, младшей сестрой, двумя кошками и собакой. У Нины Spina bifida, сразу после рождения девочка перенесла операции на позвоночнике и головном мозге. Надежда, мама Нины, искала другие способы, как помочь дочери. И нашла их. Сейчас Нина ходит, учится в школе и ловко гоняет на велосипеде. →
Опорный вопрос
Реабилитация детей не может быть формальной
Русфонд часто помогает семьям, где живут дети с инвалидностью, покупать те или иные технические средства реабилитации (ТСР) – слуховой аппарат, вертикализатор, кресло-коляску, ортез... Обычно речь идет о софинансировании: часть реальной цены ТСР покрывает электронный сертификат (ЭС), выдаваемый семье региональным филиалом Социального фонда России (СФР), а недостающие деньги вносят благотворители. Но в различных регионах соотношение государственных и благотворительных денег было разным: региональные филиалы Социального фонда покрывали от 10 до 40% реальной цены →
Счастлива в паллиативе
Будни и воззрения социального работника
Полина Никитенко – специалист по социальной работе. Обычно эта профессия ассоциируется с нехитрой помощью пожилым людям: купить продукты, накормить, отвести в поликлинику. Но тут все гораздо сложнее – Полина работает в детском паллиативном отделении в стационаре Краевой детской клинической больницы (КДКБ) №2 во Владивостоке. Приходится вести тяжелые разговоры с родителями неизлечимо больных детей. Поддерживать мам, чьих детей уже нет. Бороться с бюрократией и непрофессионализмом врачей, налаживать работоспособную систему помощи →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)