В России утверждены клинические рекомендации по лечению несовершенного остеогенеза

Документ опубликован в рубрикаторе клинических рекомендаций Минздрава России, сообщает телеграм‑канал фонда «Хрупкие люди».

В рекомендациях подробно описаны основные этапы медицинской помощи детям и взрослым с несовершенным остеогенезом – от диагностики и необходимых обследований до лечения переломов, ортопедического сопровождения и реабилитации. Учтены также особенности наблюдения за пациентами с учетом возраста и тяжести заболевания.

Несовершенный остеогенез – редкое наследственное заболевание, при котором кости становятся хрупкими и могут ломаться даже при незначительных нагрузках.

В фонде «Хрупкие люди», который помогает людям с несовершенным остеогенезом, признались, что ждали этого события 14 лет, и назвали его общей победой медицинского и пациентского сообществ. Благотворительная организация и ее директор Елена Мещерякова выступили одними из инициаторов разработки клинических рекомендаций и на протяжении многих лет поддерживали ее.

В общей сложности над документом работали 40 экспертов из разных медицинских учреждений страны: травматологи-ортопеды, хирурги, генетики и специалисты других направлений. В число экспертов входили и сотрудники фонда «Хрупкие люди»: руководитель мобильной реабилитационной службы Надежда Епишина и эрготерапевт Алия Валянская. Важную роль в продвижении документа сыграла юрист фонда Елена Морякина.

Появление единых клинических рекомендаций особенно важно для пациентов из небольших городов и отдаленных населенных пунктов. Теперь у врачей по всей стране есть четкие ориентиры для оказания медицинской помощи людям с несовершенным остеогенезом.