Алексей Каменский

В отделении хирургии Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве нарушаются санитарно‑эпидемиологические нормы и оказывается медицинская помощь ненадлежащего качества – так считают родители нескольких детей, лечащихся в РДКБ. По их словам, начиная с 23 апреля 12 пациентов хирургического отделения были переведены в реанимацию из-за сепсиса (генерализованного воспаления). В распоряжении Русфонда есть жалобы мам пяти детей в Росздравнадзор и прокуратуру. Четырем из детей меньше года, возраст одного ребенка в заявлении не указан →

В городе Ангарске неподалеку от Иркутска есть Центр социальной адаптации. Временно бездомным гражданам – так корректнее, чем бомжам, – здесь помогают вернуться к нормальной жизни. Раньше этим занималось правительство региона, но уже несколько лет центром управляет благотворительный фонд «Оберег». За больший объем работы государство платит ему половину от того, что тратило само →

Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку. →

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этому был приурочен целый фестиваль «#ЛюдиКакЛюди»: конференции, дискуссии, лекции на разных площадках. Но во сто раз интереснее и полезнее любой лекции послушать человека с расстройством аутистического спектра (РАС), который решился рассказать о личном опыте. Особенно если он умный, склонен к самоанализу и при этом уже почти психиатр – врач-ординатор в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского →

Опыт Татьяны Вильман, председателя Иркутского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), нужно изучать и тиражировать. За четыре года во главе организации она добилась от властей множества важных вещей, а главное, научила власть вместе с гражданами работать над решением проблем. Чиновники теперь сами с Татьяной советуются. Она устраивает жизнь чужих детей, растит своих, ходит в горы, занимается роуп‑джампингом, организует прогулки по льду Байкала... Жаль, не существует способа тиражировать саму Татьяну Вильман →

У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток. Умару нужна помощь. →