Алексей Каменский

Виталик Губенко живет в Волгограде с родителями, бабушкой и дедушкой. У мальчика аурикулокондилярный синдром – редкое врожденное заболевание, при котором нижняя челюсть недостаточно развита, а корень языка сильно смещен назад и перекрывает дыхательные пути. Виталику трудно глотать и очень тяжело дышать, особенно лежа и во сне. Ситуация критическая – малышу нужна срочная операция. Врачи готовы выправить ему нижнюю челюсть при помощи специальных дистракционных аппаратов. Вот только стоит такая операция без малого два миллиона рублей. Для родителей мальчика это огромная, непосильная сумма. →

Фонд «Друзья» провел большое исследование «Альфа-доноры: как и почему подростки принимают участие в благотворительности?». На прошлой неделе в Москве, на площадке «Среда своих» была презентация результатов. Выяснилось, что в благотворительность вовлечена значительная доля тинейджеров и к этой сфере они относятся с большим доверием, чем взрослые. Но понимают благотворительность дети по‑своему. И почти не знают про благотворительные фонды. Уместно ли фондам искать путь к сердцам и кошелькам старшеклассников? →

Сколиоз у Даши Понаморевой обнаружили в 12 лет. А сейчас ей 15. Три года болезнь пытались лечить консервативно. Девочка почти круглые сутки носила корсет Шено, занималась специальной лечебной физкультурой, проходила курсы реабилитации. Но искривление только росло – сейчас оно достигло 4-й степени, самой тяжелой. Деформируется грудная клетка, одно плечо поднялось выше другого, невыносимо болит спина. Даше срочно требуется операция. Врачи считают, что лучше всего использовать технологию VBT (Vertebral Body Tethering) – она устранит искривление, сохранив гибкость позвоночника. Но такая операция стоит больше двух миллионов рублей – для родителей девочки сумма неподъемная. →

В Улан-Удэ прошел большой форум, посвященный паллиативной помощи – теме очень сложной и порой даже для врачей не очень понятной. Один из докладов кажется особенно важным. Главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Приморья Алина Волкова показала на примере своего края, что хосписам и выездному паллиативу гораздо проще развиваться с привлечением помощи некоммерческого сектора – финансовой, организационной и просветительской →

В Петербурге прошла конференция «Эффективная физическая реабилитация детей и подростков с неврологическими нарушениями: от потребностей к результату». Говорили в основном о детском церебральном параличе. Подходы к абилитации детей, живущих с ним, подвергаются в последнее время значительному пересмотру. Специалисты отказываются от странных и порой мучительных методов, так и не доказавших свою эффективность. В основу реабилитации ложатся новые принципы. Но изменить привычки родителей и специалистов совсем непросто →

В Москве в мае прошла конференция «Генная терапия: настоящее и будущее», организованная Ассоциацией медицинских генетиков и Медико‑генетическим научным центром (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. Конференция была «для своих»: присутствовали почти исключительно врачи и генетики. Приглашенный на мероприятие корреспондент Русфонда получил редкую возможность увидеть общую картину удивительной и все более важной медицинской отрасли →