Статьи автора
Одно расстройство
В России впервые посчитали детей с аутизмом
Известно, что российская система здравоохранения плохо видит детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Их в нашей стране, по данным Минздрава, всего четыре ребенка на 1 тыс., то есть 0,4%. Это очень мало. Но недавно были опубликованы результаты первого в России большого популяционного исследования таких детей: получилось 2,2%. Это, наоборот, очень много – вдвое выше общемировой оценки в 1%, которую дает Всемирная организация здравоохранения. А между тем в США доля детей с аутизмом еще выше – 3,2%. Заболеваемость РАС в принципе не зависит от национальности. Дело в другом. Исследователи все чаще говорят о гипердиагностике. Насколько она опасна? →
Каждому по возможностям
Как путешествовать с особыми детьми
Туристический сезон наступил. Но мало кто из подопечных Русфонда сможет им насладиться. Родителям очень сложно, непривычно и страшно увозить детей с тяжелыми хроническими болезнями далеко от дома. Но это может быть не просто поездка, а эффективное реабилитирующее мероприятие. Новые условия и новые впечатления могут делать чудеса. Только как все организовать, куда идти, у кого спросить? Поговорим с теми немногими, кто знает ответы →
Одна за всех
Мама девочки с очень редкой болезнью спасает 150 детей с тем же диагнозом, что и у ее дочери
Болезнь Василисы Мулихиной из Екатеринбурга называется врожденная мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Таких детей очень мало – один на 200 тыс. Во много раз меньше, чем, например, детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Отчасти поэтому лекарство от СМА уже придумали, а для Василисиной болезни – нет. Но ее родители так хорошо освоили и применяют систему реабилитации, что болезнь буквально остановилась на полпути. И они несут свое знание другим семьям →
Точка опоры
Подростка из Якутии спасет многоэтапная хирургия
Руслан Голубицкий живет с родителями в шахтерском городке Нерюнгри на юге Якутии. Он появился на свет с тяжелой деформацией левой ноги. Кости были изогнуты настолько, что стопа оказалась прижата к голени. Потребовались годы, чтобы постепенно выпрямить, удлинить и укрепить кости, поставить стопу на место. Сейчас Руслану 17, и с голенью наконец-то все более или менее в порядке. Но надо разобраться со стопой: она тоже деформирована, и, если это не исправить, все предыдущее лечение пойдет насмарку. →
Сестры по крови
Среднему медперсоналу нужно больше прав и самостоятельности
Программа обучения медсестер онкогематологических отделений, которую осенью 2024 года запустил Фонд борьбы с лейкемией, вышла на федеральный уровень: она уже охватила 28 регионов с 40% российского населения. Медсестра – не просто женщина в белом, которая ставит капельницы и выдает таблетки. От ее знаний и умений, внимательности и эмпатии часто зависит жизнь. Особенно в онкогематологии →
Про жизнь и чуть-чуть про смерть
Одному из лучших детских хосписов исполнилось пять лет
Детский хоспис «Дом под зонтом» – это отделение Областной детской клинической больницы (ОДКБ) Екатеринбурга. Но он вдали от больницы и вообще сам по себе. Если человека с улицы завести внутрь, он не сразу догадается, куда попал. Санаторий? Фабрика игрушек? Бабушкина дача? В каждой догадке есть резон. «Дом под зонтом» – это совместное произведение врачей, медсестер и волонтеров. Сочетание бюджетных и благотворительных денег. Чувства и рациональной структуры. Без любого из элементов конструкция развалится →
