Статьи автора
Не страшно, не больно и интересно
Старые методы лечения ДЦП вытесняются новыми подходами
В Петербурге прошла конференция «Эффективная физическая реабилитация детей и подростков с неврологическими нарушениями: от потребностей к результату». Говорили в основном о детском церебральном параличе. Подходы к абилитации детей, живущих с ним, подвергаются в последнее время значительному пересмотру. Специалисты отказываются от странных и порой мучительных методов, так и не доказавших свою эффективность. В основу реабилитации ложатся новые принципы. Но изменить привычки родителей и специалистов совсем непросто →
Радикально и навсегда
С какими болезнями сможет справиться генная терапия
В Москве в мае прошла конференция «Генная терапия: настоящее и будущее», организованная Ассоциацией медицинских генетиков и Медико‑генетическим научным центром (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. Конференция была «для своих»: присутствовали почти исключительно врачи и генетики. Приглашенный на мероприятие корреспондент Русфонда получил редкую возможность увидеть общую картину удивительной и все более важной медицинской отрасли →
Одно расстройство
В России впервые посчитали детей с аутизмом
Известно, что российская система здравоохранения плохо видит детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Их в нашей стране, по данным Минздрава, всего четыре ребенка на 1 тыс., то есть 0,4%. Это очень мало. Но недавно были опубликованы результаты первого в России большого популяционного исследования таких детей: получилось 2,2%. Это, наоборот, очень много – вдвое выше общемировой оценки в 1%, которую дает Всемирная организация здравоохранения. А между тем в США доля детей с аутизмом еще выше – 3,2%. Заболеваемость РАС в принципе не зависит от национальности. Дело в другом. Исследователи все чаще говорят о гипердиагностике. Насколько она опасна? →
Каждому по возможностям
Как путешествовать с особыми детьми
Туристический сезон наступил. Но мало кто из подопечных Русфонда сможет им насладиться. Родителям очень сложно, непривычно и страшно увозить детей с тяжелыми хроническими болезнями далеко от дома. Но это может быть не просто поездка, а эффективное реабилитирующее мероприятие. Новые условия и новые впечатления могут делать чудеса. Только как все организовать, куда идти, у кого спросить? Поговорим с теми немногими, кто знает ответы →
Одна за всех
Мама девочки с очень редкой болезнью спасает 150 детей с тем же диагнозом, что и у ее дочери
Болезнь Василисы Мулихиной из Екатеринбурга называется врожденная мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Таких детей очень мало – один на 200 тыс. Во много раз меньше, чем, например, детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Отчасти поэтому лекарство от СМА уже придумали, а для Василисиной болезни – нет. Но ее родители так хорошо освоили и применяют систему реабилитации, что болезнь буквально остановилась на полпути. И они несут свое знание другим семьям →
Точка опоры
Подростка из Якутии спасет многоэтапная хирургия
Руслан Голубицкий живет с родителями в шахтерском городке Нерюнгри на юге Якутии. Он появился на свет с тяжелой деформацией левой ноги. Кости были изогнуты настолько, что стопа оказалась прижата к голени. Потребовались годы, чтобы постепенно выпрямить, удлинить и укрепить кости, поставить стопу на место. Сейчас Руслану 17, и с голенью наконец-то все более или менее в порядке. Но надо разобраться со стопой: она тоже деформирована, и, если это не исправить, все предыдущее лечение пойдет насмарку. →
