Колонка «Ъ»

Развитие донорства костного мозга в России – такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форма. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий. →

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →

На прошлой неделе в клиническом госпитале Лапино «Мать и дитя» под Москвой профессор Марк Курцер провел десятую внутриутробную операцию плоду (не родившемуся еще ребенку) с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Это веха. Психологически и профессионально важный этап. В хирургическом сообществе принято считать, что даже такой опытный хирург, как профессор Курцер, осваивая новую методику, нуждается в консультациях коллег, которые этой методикой уже владеют. И считается, что десяти операций достаточно, чтобы доктор столкнулся и научился справляться со всеми осложнениями, которые возникают на каждой операции. Теперь профессор Курцер, нейрохирург Виктор Петраки и вся операционная бригада госпиталя Лапино – безусловные специалисты по внутриутробным операциям Spina bifida. →

3 апреля закончилось общественное обсуждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». Проект этого документа, подготовленного Министерством здравоохранения, вызвал серьезную озабоченность в сообществе реабилитологов, родителей, чьи дети нуждаются в реабилитации, и сотрудников благотворительных организаций, которые устраивают реабилитацию для детей. Если в двух словах, то документ безнадежно устарел еще до принятия. Принципы и подходы, на которых Минздрав собирается организовать медицинскую реабилитацию для детей в России, возможно, и были бы приемлемы в середине прошлого века, но совершенно не годятся для века нынешнего. →

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →

Медицинские чиновники не раз заявляли, что проблема хирургического лечения детей с пороками сердца решена государством полностью. Но это как посчитать. Если считать проблему решенной в том случае, когда все дети, обратившиеся за хирургической помощью, получили ее, то да, проблему можно признать решенной. Вопрос только в том, все ли российские дети, нуждающиеся в операциях по поводу порока сердца, попали к кардиохирургам. И еще вопрос: адекватна ли была оказанная детям хирургическая помощь. →

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток? →

Домик – так все называют Свято-Софийский социальный дом – это маленький, организованный по семейному принципу первый частный дом для детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Русфонд благодаря своим читателям поддерживает Домик с момента его основания. В прошлом году Русфонд перечислил Домику 11 млн руб., что составляет 21% всего финансирования. →

Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м – 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства. →

15 февраля в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова (Москва) была сделана внутриутробная операция не родившейся еще девочке с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Прежде такие операции в России делались только в частной клинике в Лапино(Московская обл.). А сейчас впервые операция прошла в государственной клинике – под руководством Сержиу Кавалейру из Федерального университета Сан-Паулу (Бразилия), одного из самых опытных в мире хирургов, специализирующихся на подобных операциях. Методика внутриутробных операций грыжи спинного мозга была корректно перенята на базе крупного государственного центра российскими хирургами из рук одного из ее основателей. Это позволяет рассчитывать, что вскоре помощь детям с грыжей спинного мозга в России выстроится в систему. Деньги на поездку профессора Кавалейру собрали читатели Русфонда. Операция прошла успешно. →

Российская система онкологической помощи детям почти так же несовершенна, как и система онкологической помощи вообще. И все же любой врач скажет, что в детской онкологии дела обстоят получше, чем во взрослой. Потому что дети. Свойственное любому животному стремление сохранить детей превращает все же нашу детскую онкологию из бюрократической задачи, из системы вассальных отношений врачей и государства в задачу гуманитарную, в систему, которой свойственно понимать, что она существует ради пациентов, что рак не сам по себе, а им болеют дети. →

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к «плану Б». Теперь у нас хорошие новости. →

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, в московском центре развития благотворительности «Благосфера» Русфонд и Cancer Fund проведут открытый для публики круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Это попытка профессионально, но на доступном языке поговорить о действительных проблемах онкологии в нашей стране. Почему мы до сих пор плохо лечим смертельную болезнь, которой обязательно заболеет каждый человек, если не успеет прежде умереть от чего-нибудь другого? →

Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и заведующий отделением кардиохирургии Детской горбольницы №1 – один из создателей ассоциации детских кардиохирургов и Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца. Профессор уверен, что если учесть и обсудить в кругу специалистов проблемы каждого пациента, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране. →

В новогодние каникулы, разумеется никем не замеченное, прошло общественное обсуждение «генетических поправок» к законам о персональных данных и о правах потребителей. Теперь Государственная дума эти поправки примет. Смысл их в том, что всякий раз к словам «персональные данные» в законе прибавляются слова «в том числе генетические». Эта совершенно избыточная мера, выделяющая частный случай в общей практике, свидетельствует, вероятно, о том, что генетических открытий власти в России не понимают, боятся. И хотели бы их запретить. →