«Коммерсантъ»

В конце марта в Общественной палате во время круглого стола, посвященного развитию трансплантации костного мозга в России, главный детский гематолог Минздрава Александр Румянцев высказал мысль, которая, как нам представляется, серьезно тормозит это самое развитие. Академик сказал, что к строительству Федерального регистра доноров костного мозга следует подключить и некоммерческие регистры, но «они не могут дать гарантию безопасности доноров, гарантию контроля базы данных, гарантию оптимального выбора доноров». К сожалению, мысль о том, что НКО нельзя допустить к строительству регистра доноров, крайне распространена в Минздраве и крайне тормозит дело →

Профессору Виталию Рогинскому, руководителю Клиники детской челюстно‑лицевой хирургии и стоматологии Минздрава России, заслуженному деятелю науки РФ исполняется 85 лет. Виталий Владиславович – давний друг Русфонда. Многие десятилетия он лечит детей, среди которых есть и наши подопечные. 85 – это множество событий, трудов, пациентов, которые прошли через руки доктора и выздоровели →

Из 14 клиник, которые занимаются в России неродственной трансплантацией костного мозга, только семь пользуются услугами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Остальные семь пренебрегают этой возможностью, даже если в базах данных государственных учреждений не находится донора для их пациентов. Минздрав РФ объясняет этот бойкот священным правом врача выбирать лечение для своих пациентов: решил не обращаться в Национальный РДКМ, значит, так тому и быть. И возразить нечего, кроме того, что пациент тоже обладает правами и, возможно, донор, способный спасти его жизнь, дожидается в базе Национального РДКМ →

В России отмечается резкое увеличение смертности. За всю послевоенную историю в стране такое случалось лишь дважды. И это не только прямые потери от COVID-19. Другими существенными причинами стали невозможность получить плановую медицинскую помощь в первые месяцы эпидемии и постковидные осложнения, с которыми врачи в своей практике столкнулись впервые →

Сразу три события этой недели напрямую связаны с Национальным РДКМ. 22 марта комиссия Правительства РФ одобрила законопроект Минздрава о донорстве костного мозга и создании Федерального регистра. В тот же день авторы проекта регламента о взаимодействии донорских баз из НМИЦ гематологии провели очередную дискуссию. А 24 марта заседал круглый стол Общественной палаты с повесткой о проблемах популяризации донорства костного мозга и поддержки НКО в организации донорства и его пропаганде. Похоже, ни одной из проблем интеграции Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник документы всех трех событий не снимают →

На прошлой неделе Министерство юстиции продлило до 15 июля мораторий на предоставление отчетности НКО об иностранном финансировании их жертвователей Представители НКО, участники совещания, на котором было принято это решение, говорят, что беседа получилась конструктивная и доброжелательная. Надеются, что к июлю Минюст разъяснит, как это возможно, чтобы НКО раскрывали, не иностранные ли деньги у их жертвователей, притом что сами жертвователи не обязаны раскрывать этого своим благополучателям →

Минздрав собирается поручить создание Федерального регистра доноров костного мозга своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий. Об этом говорится в проекте закона, подготовленном министерством. В таком чисто информационном регистре мало смысла: просто найти подходящего донора недостаточно →

Попытки создать словарь благотворительных терминов предпринимались неоднократно, но встречались скептически: если что‑то непонятно, всегда можно посмотреть в Википедии. Википедия знает все обо всем, но неточно. Поэтому специалисты филфака екатеринбургского Уральского федерального университета по инициативе благотворительного фонда «Умная среда» и при поддержке Фонда президентских грантов решили создать авторитетный справочник, отражающий все разнообразие современной лексики в сфере благотворительности →

Методические рекомендации, описывающие взаимодействие клиник и регистров доноров костного мозга, должны были по заданию Межведомственной рабочей группы Минздрава составить сотрудники НМИЦ гематологии во главе с академиком Валерием Савченко. И составили, но результат, мягко говоря, разочаровывает. Фактически перед нами не методика взаимодействия клиник и регистров, существующих в России, а описание того, как НМИЦ гематологии ищет для своих пациентов доноров в своем регистре. Как будто 18 других регистров, частных и государственных, не существует →