«Коммерсантъ»

Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает →

Приволжский регистр доноров костного мозга (РДКМ) запустил совместный проект с компанией KazanExpress. Каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет может стать потенциальным донором костного мозга, заказав на сайте или в мобильном приложении компании конверт с набором для взятия образца буккального эпителия (мазка с внутренней стороны щеки), чтобы затем отправить его в регистр. Одна из инициаторов проекта, заместитель генерального директора KazanExpress по коммуникациям Ксения Лукичева рассказывает об этом проекте →

В федеральном бюджете нет денег на компенсации сиротам для погашения долгов по ЖКХ. Так правительство ответило на поручение президента помочь детям, которые находятся в детском доме, или под опекой, или получают профессиональное образование. В Минэкономразвития заявили, что вопрос о погашении долгов должны решать регионы, исходя из своего бюджета. Регионы продолжают отправлять сирот в долговую яму. Оспорить решения местных властей в судах стало еще сложнее →

Соглашение об этом «Трансойл» и Русфонд подписали 17 июня на Петербургском международном экономическом форуме. «Трансойл» поддерживает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова уже десять лет. В этом году компания вложит средства в развитие регистра в Сибири, до этого были юг России, Казань, Петербург. По нашим соглашениям уже можно изучать историю и географию регистра →

ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального РДКМ и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым →

В начале июня в одной из онкогематологических клиник Сиднея женщине, больной раком крови, пересадили стволовые клетки от донора из российского Национального РДКМ. Точная дата трансплантации и название клиники не разглашаются в течение двух лет ради защиты анонимности донора и реципиента. Тем не менее уже сейчас можно констатировать, что в истории развития Национального РДКМ – революционная веха. Впервые Национальный РДКМ не только получает донорский костный мозг из-за границы, но и отправляет за границу костный мозг российского донора, то есть полноценно и на равных участвует в мировой системе поиска доноров →

В конце мая на общую почту нашего фонда пришло письмо. Оно заслуживало бы внимания не больше, чем матерная надпись на заборе, если бы не одна деталь. Автор – заведующий хирургическим травматолого‑ортопедическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ) Владимир Ланцов. И пишет он на тему, в которой, безусловно, должен разбираться →

У старинного партнера Русфонда, московской Детской городской клинической больницы №9 имени Г.Н. Сперанского – настоящее чудо. За 2,5 года работы Центра неонатальной нефрологии и диализа команде врачей удалось создать свою уникальную технологию диализа новорожденных. Это и методика перитонеального диализа, которую можно применять даже у младенцев с весом меньше 500 граммов, и выездная бригада, которая подключает ребенка к диализу прямо в роддоме →

Главная специализация Русфонда – помогать с лечением тяжелобольных детей. Но что, если болезнь неизлечима и никакие лекарства или медицинские вмешательства не нужны? Очень часто в такой ситуации помощь даже нужнее. И, говоря в бизнес-терминах, эффективнее. Ведь что такое поездка в Турцию для обычного человека – ничего особенного и ничего сложного. А для Егора с миодистрофией Дюшенна точно такое же путешествие стало, кажется, самым ярким впечатлением его жизни →