Статьи автора
Элевидис: теперь до восьми лет включительно
Экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил рамки применения элевидиса в России
В последнюю неделю мая «Круг добра» объявил о расширении рамок применения патогенетического препарата для лечения миодистрофии Дюшенна (МДД) деландистроген моксепарвовек (торговое название – «элевидис»). Его производит американская биотехнологическая и фармацевтическая компания Sarepta Therapeutics. Теперь лечение смогут получить пациенты от четырех до восьми лет включительно, хотя остальные ограничения (в том числе обязательное отсутствие иной патогенетической терапии) сохраняются →
История Олеси Р.: два года спустя
Как сетевая травля и спам-атаки не испугали органы опеки и суд
Летом 2022 года Русфонд рассказал историю Олеси Р. – многодетной матери, чьи родительские права отстаивала группа активистов в интернете, собирая деньги на свои личные карточки. Как часто бывает в рубрике «Мародеры», реальность тогда значительно разошлась с картиной мира, представляемой активистами. Прошло два с половиной года. История имеет продолжение →
Аферистка собирает пожертвования от имени Русфонда
С нами связался житель города Большой Камень Приморского края и сообщил, что некая женщина представляется волонтером Русфонда и собирает деньги на операцию ребенку с множественными пороками развития. И предлагает сделать пожертвование переводом на карту Сбербанка по номеру телефона либо положив наличные в ящик для пожертвований →
396 млн руб. за чудо
Что не так со сбором для Святослава Т.
Не успела страна прийти в себя от сборов на лечение спинальной мышечной атрофии препаратом золгенсма и смириться с идеей, что собранное на личные счета принадлежит родителям и может быть потрачено ими по собственному усмотрению, как казавшиеся еще недавно рекордными суммы к сбору были побиты. Никита Т. из Тюмени открыл сбор для своего сына на инновационный генный препарат элевидис. Отец планирует собрать 396 млн руб. →
Дагестанского блогера, собиравшего пожертвования, заподозрили в мошенничестве
Блогер, известный в социальных сетях как Абу-Курах, подозревается в присвоении средств, собранных им якобы в помощь пострадавшим во время землетрясения в Турции и взрыва у АЗС в Махачкале. Блогер принимал пожертвования для нуждающихся на свои личные счета →
Статистическая погрешность
Из России ушли клинические исследования
На этой неделе вышел очередной информационно-аналитический бюллетень Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (АОКИ). С 2011 года АОКИ анализирует динамику рынка клинических исследований (КИ), отслеживает законодательные инициативы, нововведения и проблемы. Бюллетень за первое полугодие 2023 года показывает драматические изменения на рынке →
