Статьи автора
Организация, объединяющая пациентов с заболеваниями сетчатки, подвела итоги конкурса ученых
Межрегиональная общественная организация (МОО) «Чтобы видеть!», поддерживающая людей с болезнями сетчатки глаза, на днях подвела итоги конкурса «Видеть будущее». Конкурс на разработку идей терапии наследственной дистрофии сетчатки был объявлен в августе 2024 года →
Против спастики
Хроническая электростимуляция спинного мозга дошла до Урала
На сайте Русфонда идет сбор средств для Саши Добролюбова из Свердловской области. У четырехлетнего мальчика детский церебральный паралич. Саше трудно ходить из-за спастики – мышцы его ног чрезмерно напряжены, он не может наступать на стопу, передвигается на носочках и из-за этого часто падает. Мальчику поможет нейрохирургическая операция, в ходе которой врачи установят ему в поясницу специальный прибор, воздействующий на спинной мозг электрическими импульсами и расслабляющий перенапряженные мышцы. Принципиально важно, что за этой операцией Саше и другим уральским детям с церебральным параличом больше не нужно ехать в Москву. Теперь они могут получить высокотехнологичную помощь рядом с домом →
Вдали от дома
Пятилетнюю девочку спасет пересадка костного мозга
Алиса Васильева живет с мамой, папой и старшей сестрой в селе Терса под Волгоградом. Однако «живет» слишком сильно сказано. Большая часть жизни девочки проходит в больницах, куда она впервые попала в шесть месяцев от роду, когда врачи обнаружили у нее рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Алиса перенесла несколько курсов химиотерапии, клеточную терапию CAR-T, две пересадки костного мозга от мамы, но болезнь и не думает отступать. Теперь спасти девочку может трансплантация костного мозга от неродственного донора, потенциальный уже найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Однако государство не оплачивает его подбор, активацию и доставку трансплантата в клинику, где врачи уже ждут Алису. Все это стоит без малого миллион рублей – для Васильевых сумма неподъемная. →
Дети с РАС и ментальными нарушениями начали обучение в рамках проекта, связанного с татарской национальной культурной традицией
Весной этого года Наталья Сперанская, руководитель бюро Русфонда в Татарстане, победила в грантовом конкурсе компании «Татнефть». Ее проект «Татарский орнамент в декоративно-прикладном творчестве для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями» получил 745 тыс. руб. Дополнительное финансирование – еще 358 тыс. руб. – выделил пожелавший остаться неназванным благотворитель →
