«Дальше будет жизнь»: в Саду имени Баумана в Москве завершается выставка о детях, которым помог Русфонд
Автор снимков – фотограф Надежда Храмова, которая более 10 лет сотрудничает с фондом и помогает рассказывать истории тяжелобольных детей, которым нужна помощь.
Выставка проходит в рамках грантового проекта «Теория и практика благотворительности. Пациенты». Она знакомит посетителей с работой пациентских организаций, которые поддерживают детей и их близких на всех этапах лечения и реабилитации.
В экспозиции представлены восемь фотоисторий подопечных Русфонда – об их болезнях и лечении, о помощи неравнодушных людей и о том, как меняется жизнь ребенка, когда он получает необходимую поддержку.
У Тони Худяковой врожденный порок кишечника, организм малышки не усваивает обычную еду, основное питание она получает внутривенно. Благодаря читателям Русфонда для девочки приобрели запас парентерального питания и лекарств на полгода.
Детям и взрослым с синдромом короткой кишки, а также их семьям помогает пациентская организация «Ветер надежд». Она занимается лекарственным обеспечением, оказывает правовую и психологическую поддержку, помогает с социальной реабилитацией.
У Симы Андреевой два серьезных заболевания – нейрофиброматоз и тугоухость. После установки кохлеарного импланта она начала слышать и говорить. Но из-за нейрофиброматоза у девочки случился тяжелый перелом ноги. Читатели Русфонда помогли собрать средства на необходимые операции. В кость голени установили специальный стержень, который будет расти вместе с девочкой. Теперь Сима может активно двигаться и развиваться.
Семьи детей с нарушением слуха поддерживает организация «Я тебя слышу». Она помогает родителям и занимается слухоречевой реабилитацией детей.
У Евы Яковлевой диагностировали острый миелобластный лейкоз. После пересадки костного мозга у девочки возникло тяжелое осложнение – реакция «трансплантат против хозяина». Благодаря публикации Русфонда удалось собрать средства на препарат джакави, необходимый Еве для борьбы с осложнением.
Помощь пациентам после тяжелого онкологического лечения и трансплантации костного мозга оказывает Благотворительный фонд Дарьи Челышевой. Он оказывает психологическую поддержку, содействует реабилитации и получению консультаций специалистов, а также развивает донорство костного мозга.
У Ясмины Никитиной несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором кости отличаются повышенной хрупкостью. Читатели Русфонда несколько раз помогали девочке приобрести необходимые лекарства. Позже Ясмине провели две операции – установили в бедренную кость раздвижной стержень, и теперь девочка может ходить.
Людям с несовершенным остеогенезом и другими заболеваниями костей помогает фонд «Хрупкие люди». Он поддерживает семьи, организует реабилитацию и содействует повышению информированности врачей о таких заболеваниях.
У Сени Кузнецова медуллобластома мозжечка – злокачественная опухоль головного мозга. Читатели Русфонда собрали средства на протонную терапию, которая помогла спасти мальчика.
Пациентам с онкогематологическими заболеваниями и их близким помогает Благотворительный фонд Дарьи Челышевой.
Юстина Анкудинова страдает эпилептической энцефалопатией, которая сопровождается мучительными судорожными приступами. После публикации Русфонда читатели собрали деньги на назначенный девочке противосудорожный препарат.
Семьям детей с инвалидностью помогает Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). Организация поддерживает родителей и помогает им ориентироваться в вопросах реабилитации, образования и получения социальной помощи.
У Вари Балакеревой тяжелое заболевание костного мозга – острый лимфобластный лейкоз. Несмотря на лечение, часть раковых клеток осталась. Чтобы предотвратить рецидив и добиться устойчивой ремиссии, девочке назначили иммунотерапию препаратом блинатумомаб, который оплатили читатели Русфонда.
Пациентам с заболеваниями крови и их семьям помогает Благотворительный фонд Дарьи Челышевой.
У Аристарха Казанцева обнаружили рабдомиосаркому – злокачественную опухоль. После операции, химиотерапии и лучевой терапии мальчик потерял зрение на левом глазу, но продолжил бороться с болезнью. Благодаря публикации Русфонда необходимые средства на покупку лекарств удалось собрать всего за несколько дней.
Пациентам с саркомами и их близким оказывает поддержку межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой».
Восемь историй на фотографиях – восемь разных судеб. За каждой стоят сложное лечение, ежедневные усилия детей и их близких, работа врачей и помощь людей, которые не остались равнодушными.
Своевременная поддержка помогает детям слышать, двигаться, учиться, общаться со сверстниками и возвращаться к привычным занятиям. Именно об этом выставка «Дальше будет жизнь»: о людях, которые объединяются ради помощи, и о будущем, которое становится возможным благодаря их участию.
Проект «Теория и практика благотворительности. Пациенты» реализуется при поддержке гранта мэра Москвы для социально ориентированных некоммерческих организаций.
Фото Максима Ивлева
