Между надеждой и отказом
Как попросить о помощи у Минздрава
Иллюстрация Юлии Замжицкой
Русфонд уже давно не просто собирает деньги на лечение тяжелобольных детей, но действует как проводник в сложной системе здравоохранения. Если фонд не может помочь ребенку собственными ресурсами – например, нет программы помощи по конкретному диагнозу или не удается организовать лечение через партнерские клиники, мы не оставляем семью один на один с проблемой, а помогаем грамотно выстроить обращение в государственные структуры.
Однако горячая линия Минздрава – это не служба исполнения желаний, а механизм маршрутизации. Как показывает практика, ведомство может, например, направить пациента на обследование или лечение в федеральный центр, предоставить помощь, если необходимое лечение соответствует стандартам высокотехнологичной медицинской помощи.
При этом есть запросы, на которые система почти всегда отвечает стандартными отписками. Чаще всего это просьбы о лечении в коммерческих клиниках, потому что Минздрав не распределяет бюджетные средства на оплату услуг частных центров. Лечение за границей тоже крайне малодоступно – оно требует отдельных протоколов и межведомственных решений.
Не помогает горячая линия Минздрава и в вопросах, относящихся к компетенции региональных властей. В этом случае обращения переадресуют в министерство здравоохранения субъекта, а там должны решить, как организовать помощь на местном уровне.
В последнее время система подачи обращений стала сложнее. Это связано с вступлением в силу в 2025 году обновлений закона «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации». Каждое обращение теперь регистрируют на едином портале «Госуслуги», а заявителю приходит SMS с подтверждением отправки. Для этого обязательно нужен номер телефона. С одной стороны, это хорошо, так как заявитель в любой момент может проверить статус обращения в своем личном кабинете на «Госуслугах» – на рассмотрении, в работе или уже готов ответ. Но одновременно это создает и новые риски: человек официально «появляется» в системе Минздрава, однако не все к этому готовы.
По нашему опыту, некоторые родители переживают, что обращение в федеральный центр может ухудшить отношение к ним в регионе и местные врачи будут считать их «проблемными пациентами». Поэтому теперь перед подачей каждого запроса мы всегда разъясняем принципы работы системы и спрашиваем согласие на отправку документов. В итоге половина родителей перестает выходить на связь или отказывается от отправки запроса.
Довольно часто родители тяжелобольных детей после общения с региональными чиновниками уже просто не верят, что в Минздраве им помогут. Но это не так. Ведомство часто удовлетворяет просьбы о лечении в федеральных клиниках.
Например, в августе в Русфонд обратилась мама пятилетней Сони Бочкаревой из Красноярска. У девочки ДЦП, и консервативное лечение ей перестало помогать. Для того чтобы Соня могла ходить, ей нужна высокотехнологичная операция на спинном мозге – селективная дорсальная ризотомия. В Красноярске родителям девочки сказали, что госквоты сейчас нет и операцию можно сделать только платно. А стоит она больше 1 млн руб., и найти такие деньги Сониной семье не под силу. После обращения в Минздрав девочке дали госквоту на операцию в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве. 19 октября Соня была успешно прооперирована.
«Вы сделали невозможное – то, на что мы даже не могли рассчитывать!» – написала нам Сонина мама Мирослава.
В этой истории, как и во многих других, Русфонд не подменяет государство, а служит надежным мостом между государственной системой медицинской помощи и обычными семьями, которые иногда боятся, не доверяют бюрократии или просто не знают, как правильно попросить о помощи.
