Фонд «Подсолнух» предложил обсудить на парламентских слушаниях доступность лекарств для орфанных пациентов

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух» предложил провести парламентские слушания, посвященные доступности лекарственной терапии для людей с редкими заболеваниями, сообщает пресс-служба благотворительной организации. Об инициативе сообщили на круглом столе в Общественной палате РФ, где эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения детей и взрослых.

Одна из главных проблем – отсутствие преемственности лечения после достижения пациентами 19 лет, когда они перестают получать поддержку фонда «Круг добра». При этом взрослые не всегда могут рассчитывать на бесплатные лекарства: во многих случаях для этого необходимо иметь инвалидность. Кроме того, регионы нередко отказывают в обеспечении дорогими препаратами из-за нехватки средств.

По данным правового мониторинга, проведенного фондом в 2025–2026 годах, перебои с лекарствами затронули 1176 из 1324 опрошенных пациентов из 71 региона. Среди основных причин перебоев – отказы из-за отсутствия денег в региональном бюджете (68%) и инвалидности у пациента (62%), а также прекращение поддержки фондом «Круг добра» (56%). Дополнительные расходы регионов на лекарственное обеспечение федеральных льготников оцениваются в 100 млрд руб., еще 9,7 млрд руб. регионы потратили на исполнение судебных решений и предписаний надзорных органов. Несмотря на то что из 74 судебных решений 67 приняты в пользу пациентов, они вынуждены пропускать прием необходимых лекарственных средств, так как решения суда не исполняются.

По итогам обсуждения фонд подготовил рекомендации федеральным органам власти по усовершенствованию системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и предложил на законодательном уровне закрепить понятие «орфанная семья», чтобы учитывать потребности не только пациентов, но и их близких.