Девочка-пазл

О маленькой Даше, которая почти не слышала, а потом сразу сказала слово «апельсин»

Пятилетняя Даша Глушкова из Санкт-Петербурга внешне отличается от других детей. Иногда кто-то из сверстников даже отказывается с ней играть, но бывает такое редко. У девочки синдром Апера – врожденная деформация костей черепа и кистей рук, из-за этого Даша выглядит необычно. Однако, когда она говорит, поднимая внимательные глаза, когда прыгает на батуте и во весь голос поет песню, становится ясно: Даша – живой, любознательный ребенок, рядом с которым любому человеку может быть интересно. За пять лет жизни девочка перенесла восемь операций – четыре на голове, четыре на руках. Читатели Русфонда помогали собрать средства на три из них, скинулись на подходящие слуховые аппараты – у Даши еще и тугоухость: четвертой степени на правом ухе и первой – на левом. Мама Даши Наталья Койнова рассказывает, как дочка живет сейчас, что изменилось после того, как прошли операции и появились аппараты.

– Так, это тебе, это тебе, а это мне, – Даша, потряхивая двумя хвостиками на голове, деловито раскладывает пирожные по тарелкам.

Помогает маме. Серьезно опускает в чашки чайные пакетики. Когда стол накрыт, а чай заварен, она все еще радушная хозяйка: переживает, удобно ли мне, гостье, сидеть, не нужна ли подушка под спину. Но постепенно теряет интерес к разговору взрослых и погружается в мультик на планшете. Пожалуй, это единственное, что может удержать ее на месте, заставить посидеть тихо: энергии у Даши столько, что она может не присесть по 5–6 часов подряд, так же как большинство пятилетних детей.

Мелкая моторика в порядке

Восемь операций на черепе и руках были необходимы Даше по жизненным показаниям. Например, разделенными пальцами она может уже даже семечки самостоятельно чистить – с мелкой моторикой все в порядке. Но проблемы еще остались: руки не сгибаются в локтях из-за сращения лучевой и локтевой костей. Однако девочка уже приноровилась к своей особенности – она научилась сама одеваться и подносить столовые приборы ко рту, причем аккуратно. Пока этого достаточно.

– С локтями мы решили не торопиться, – говорит Наталья. – Нет в этой операции срочной необходимости, может получиться хуже.

Зато есть необходимость в шунтировании: Даше нужно удалить жидкость, которая скапливается в черепе рядом со слуховыми проходами.

– Может быть, Даша начнет лучше слышать, когда жидкости не станет, – говорит Наталья.

Операция будет платной, потому что квоты ждать долго, а Даше уже тяжело дышать: из-за жидкости в голове постоянно закладывает нос, девочка хуже слышит даже с аппаратами. Кроме того, не может выходить на улицу и общаться со сверстниками. Для нее изоляция – настоящая мука.

Недавно Даша в очередной раз попала в больницу. Мама сначала расстраивалась, а потом поняла, что и в вынужденной госпитализации есть свой плюс: за неделю Даша в отделении наигралась с другими детьми, общества которых ей очень не хватает.

– Даше нужны дети нормы. С интеллектом у нее все в порядке – только выглядит она не так, как все. Я общаюсь с женщиной, у которой тот же синдром, что и у Даши, – приятная дама 50 лет, замужем, есть ребенок. Надеюсь, что у дочки тоже все будет хорошо.

Как связаны ум и слух

У Даши за ушами помаргивают крошечными зелеными огоньками почти незаметные слуховые аппараты. Появились они всего год назад – и, как говорит Наталья, сразу же началось бурное развитие, стремительное движение вперед.

Пока аппаратов не было, девочка постоянно нервничала, злилась, к вечеру сильно уставала: ей приходилось напрягаться, чтобы расслышать, что говорят вокруг. Чтобы описать Дашу того периода, Наталья выбирает слово «потерянная».

Наталья жалеет об одном – не решилась на аппараты для дочери раньше на два года.

– Хотя вникать еще и в это мне было трудновато – мы восстанавливались после операций. После очередной Даша стала немного слышать, до этого она была полностью глухая. Сурдолог сказал, что нам и так повезло, поэтому и делать ничего не надо.

Тогда Наталье не пришло в голову настаивать – она называет дочку «ребенок-пазл», говорит, что для понимания того, как помочь Даше, нужно учитывать все «детали мозаики».

– Сейчас я уже не доверяю врачам сразу, прошу второе мнение. Если мне что-то не нравится, требую встреч с заведующими отделений.

Музыкальный апельсин

Первое слово, которое Даша произнесла в аппаратах, – «апельсин». Посмотрела на оранжевый фрукт, который лежал на столе, и вдруг сказала.

– Я очень переживала до этого, все думала: может, слуховые аппараты для дочери – это только моя прихоть? вдруг они не помогут? Но когда услышала слово «апельсин», которое для меня звучало, как музыка, – перестала сомневаться.

Выяснилось, что у Даши прекрасный музыкальный слух – мелодию любой песни она может повторить с первого раза. Она быстро учит слова, с удовольствием поет.

Мама водит Дашу к остеопатам, на иппотерапию и танцы. Сейчас еще прибавились логопед, дефектолог и психолог – у девочки пока есть задержка речи, которая, по прогнозам специалистов, исчезнет через 2–3 года, если усиленно заниматься. За все приходится платить, но то, как Даша развивается, не оставляет у родителей никаких сожалений.

– Хочу, чтобы Даша пошла в обычную школу, поэтому у нас много логопедических занятий, даже дома учимся по 5–6 часов.

Детский сад – одно из любимых Дашиных мест. Она ходит сюда с трех лет, но детсадовский ее путь довольно тернист и прерывист. Девочка обожает общаться с детьми, для нее остаться без мамы в группе – радость, а не печаль. Однако из-за частых простуд, которые осложняются из-за ее особенностей, Даша часто остается дома. Кроме того, за два года ей пришлось поменять три детских сада: два ортопедических и один коррекционный, и сейчас ее мама ждет направления в четвертый – логопедический.

Эксклюзивная внешность

Раньше Наталье было непросто выходить с дочерью на улицу, бывать в людных местах.

– Не знаю, как лучше назвать то чувство, – стеснялась я, что ли. Меня раздражала реакция людей на Дашину внешность. Некоторые даже подходили и спрашивали: «А чего она у вас такая?» Некоторые пугались, крестились...

Даша с мамой сидели в четырех стенах, но однажды крестная девочки сказала Наталье: «Хорошо, ты гулять не хочешь, а Даша-то хочет. Как она будет развиваться правильно, если не будет никого видеть?» Эти слова стали решающими. Наталья поняла, что прятаться нельзя.

– Теперь мы везде с ней ходим – и на тренинги, и на конкурсы детские, и на мастер-классы, и в зоопарк, и в театры. Чем больше ходим, тем меньше меня трогает отношение окружающих. Убеждаюсь все больше: Даша – чудесная девчонка, которая уже много пережила, она имеет право жить так, как все. Да, ее встречают по внешности, но провожают в восторге от того, какая она классная.

Пока Даша свою эксклюзивную внешность почти не осознает. Если кто-то из детей не хочет с ней играть, она не делает из этого проблемы – нет так нет. Ищет себе других приятелей, ищет ту компанию, где будет чувствовать себя комфортно.

Когда я прощаюсь с Дашей и ее мамой, девочка выходит проводить меня на самый порог квартиры. Долго машет вслед обеими руками.

Фото Алексея Лощилова