«Мне надо в школу своими ножками пойти»
О девочке Ульяне и большой достижимой цели
Шестилетняя Ульяна Дмитриева из Воронежа часто улыбается миру. Ее способность смотреть вокруг с радостью и любопытством не меркнет от обстоятельств – в полтора года девочке диагностировали детский церебральный паралич (ДЦП). Рядом с Ульяной всегда мама Юлия, которая уверена: здоровье дочери можно восстановить до приемлемого уровня. Вместе с мужем, папой Ульяны, они не теряют бодрости духа и ищут помощи для девочки везде, где только можно. Читатели Русфонда помогали Ульяне три раза: дважды оплачивали реабилитацию в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) и собирали средства на иппотренажер. Юлия Дмитриева рассказывает, как живет Ульяна сейчас и что у нее впереди.
«Ульяна родилась раньше положенного срока. Во время родов перенесла кислородное голодание. Ей травмировали шейный отдел позвоночника – после рождения она какое-то время провела в ортопедическом воротнике.
Беременность моя протекала относительно нормально. Правда, на 34-й неделе я попала в роддом на сохранение. Там гинекологи предположили, что у меня зеленые амниотические воды и проткнули околоплодный пузырь. Воды отошли светлые, а роды уже начались – обратного хода тут нет. Дело шло трудно и очень долго, мне экстренно сделали кесарево сечение.
Когда Ульяну достали, она заплакала – врачи сказали, что с ребенком все в порядке. Однако через какое-то время дочь отправили в реанимацию: время от времени она переставала дышать.
Поначалу я совсем не понимала, что случилось и что происходит. Врачи в детской поликлинике, когда мы с новорожденной Ульяной приходили к ним, убеждали меня, что все будет хорошо, что ее отставание в развитии обусловлено недоношенностью. До трех лет все, мол, восстановится.
ДЦП у Ульяны определили, когда ей было полтора года. Известие не стало для нас каким-то большим потрясением, мы с мужем уже понимали, что что-то не так, и быстро мобилизовались. Решили, сделать все возможное, чтобы здоровье дочки восстановилось по максимуму. Врачи сейчас поражаются результатам: Ульяна ходит, говорит, развивается. Если продолжать в том же духе, можно многого добиться.
Я и Ульяна целыми днями вместе, у нас с ней насыщенная программа: три раза в неделю мы ходим в оздоровительный детский центр на занятия по Бобат- и пальчиковой терапии. Еще два дня – на индивидуальные занятия к специалистам комбинированного детского сада. Три раза в год у нас обязательные интенсивные реабилитации в Пензе. Стараемся, чтобы все получалось. Хотя за все приходится платить из собственного кармана, а это трудно. Но мир не без добрых людей – мы ведем сборы в интернете, обращаемся в благотворительные фонды. С чем-то удается справляться самим.
Мой муж, папа Ульяны, по профессии водитель и всегда старается подработать, когда выпадает такая возможность. Если у нас появляются деньги, мы сразу их откладываем на реабилитацию. Поездки на отдых, к морю пока не можем себе позволить.
В пять лет у дочки начались эпилептические приступы. Сейчас врачи пытаются подобрать препараты, которые эффективно купировали бы приступы. Один препарат, который Ульяна принимает, почти перестал действовать, еще один вызвал аллергию. Пробуем третий.
Лекарства тоже покупаем за свой счет. Осполот, который недавно ей прописали на пробу, стоит 9 тыс. в месяц. Этот препарат не зарегистрирован в России. Кеппра, которую дочь принимает уже год, зарегистрирована, но ее тоже не выдают бесплатно, к сожалению. Мы пытались добиваться, писали всюду, но единственное, что нам предложили, – положить Ульяну в больницу и подобрать более дешевый аналог, наблюдая, что с ней будет, пока она будет его принимать. Мол, если не подойдет аналог, вернут кеппру. Однако экспериментировать над Ульяной мы не хотим, поэтому покупаем лекарство сами. В месяц на него уходит 2,5 тыс. руб. В общей сложности тратим 11 тыс. только на лекарства от эпилепсии.
После двух реабилитаций в Москве в ИМТ, которые для нас оплатил Русфонд, у Ульяны были значительные улучшения в состоянии здоровья. В два года она только-только научилась сама садиться. Единственное слово, которое дочка произносила, было "мама". Тогда весь мир для нее был сосредоточен в этом слове, поэтому оно стало первым и единственным надолго.
После реабилитации Ульяна смогла самостоятельно вставать, недолго стоять с опорой. А в три года сделала свои первые самостоятельные шаги – и это было настоящее чудо. В ИМТ дочка научилась жевать, а до этого ела только перетертую пищу.
Еще одна реабилитация состоялась примерно год назад – сейчас Ульяна сама ходит, держась за руку, уверенно стоит на собственных ногах. Если падает – группируется. Она произносит целые развернутые предложения из пяти-шести слов, хорошо ориентируется в пространстве и окружении. Например, запросто может сказать младшему брату, которому 3,5 года: "Максим, иди к маме, она тебя зовет".
Думаем о школе для Ульяны, но пока точно не знаем, пойдет она в первый класс через год или через два. Все зависит от того, успеем ли подготовиться. Скорее всего, запишем дочь в специализированное учебное заведение, где учатся дети с такими же особенностями здоровья, что и у нее. Правда, в Воронеже я знаю только одну такую школу – собираемся туда с Ульяной в ближайшее время на экскурсию, узнаем, как ей туда попасть.
Вы спрашиваете, устаю ли я? Честно сказать, я уже не могу определить, что такое усталость. Сейчас наша главная цель – чтобы Ульяна как можно больше восстановилась до школы.
Мы каждый день занимаемся и дома на специальных тренажерах. Порой Ульяна капризничает, как и все дети, но, когда я объясняю ей, для чего нужны занятия на тренажерах, мы приходим к компромиссу. Она сама уже стала понимать, в чем дело, и говорит: "Мне надо в школу своими ножками пойти".
Дочка любит слушать сказки, истории – каждый вечер перед сном просит, чтобы я ей и брату читала книги. Еще мы с ней учим буквы – несмотря на то, что у Ульяны проблемы с памятью, она старается изо всех сил.
Дочь – человек жизнерадостный, который любит жизнь и людей вокруг. Верим, что все у нее будет хорошо».
Фото Жанны Фашаян
