Реальность Рината

О мальчике со Spina bifida, который не будет ходить, но умеет считать до 20 и любит поговорить

«Укуси меня, пчела!» – напевает себе под нос мальчик на высокой коляске, которую катит молодая женщина с длинными темными волосами. Мальчик размахивает желтым кленовым листом и смотрит на мир сквозь очки в синей оправе. Это Ринат Фахрутдинов из Саратова, ему скоро исполнится десять лет. А рядом с ним его мама Наталья. У Рината Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Читатели Русфонда перечислили средства для комплексного обследования и лечения мальчика в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в декабре 2019 года. Как он живет сейчас, выясняла наш корреспондент.

«Я имею право уйти»

Когда мальчику внутри Натальи было 26 недель, врачи сказали ей: «У ребенка Spina bifida». Что это значит, она не знала. Не понимал и ее муж. Их обоих вызвали в маленький кабинет, где четыре доктора с четырех сторон начали утверждать, что Наталье необходимо прервать беременность.

Почему? Как прервать? Наталья вспоминает: тот разговор был похож на засаду – медики были напористы, уверяли, что у Фахрутдиновых родится овощ, что он никогда не скажет «мама» и «папа», что будет все время лежать.

– Создавалось впечатление, что у них какой-то заговор против нас, – рассказывает Наталья. – Они не оставляли нам выбора, не давали возможности подумать и взвесить все за и против, не объясняли, с чем мы имеем дело, – ничего этого не было. Только говорили и говорили, что надо прерывать.

Направление на прерывание выписали тут же, вручили его Наталье и отправили восвояси. Сейчас, когда Ринату, который все-таки родился, уже почти десять лет, Наталья говорит:

– С нами тогда разговаривали ужасно. Я не верила врачам: когда на тебя кричат, как на вокзале, верить невозможно. Однако я с трудом соображала – и спрашивать ничего у них не хотелось. Было очень плохо, очень страшно.

Неделю Наталья провела в палате, ей давали специальные препараты, чтобы вызвать преждевременные роды. А однажды утром она проснулась и поняла: невозможно сделать то, на чем настаивали врачи. Наталья ушла из больницы.

– Я приняла свое собственное решение. А когда оно у меня есть, я никого не слушаю – делаю то, что считаю нужным. Уходила я совершенно спокойно несмотря на то, что меня пытались останавливать. Просто отвечала врачам: «Я вас слышу, но имею право уйти». Муж и родные меня поддержали.

Через пару месяцев у Фахрутдиновых родился Ринат.

Разговорчики с Ринатом

Городской парк Саратова похож на золотой терем – октябрьские деревья дрожат желтыми листьями, пропуская сквозь них солнечный свет. Наталья медленно катит коляску с сыном по дорожке. Ринат пристально разглядывает меня.

– Наташа, а где ты живешь? – произносит он с небольшой заминкой, обращаясь ко мне.

Речь Рината немного похожа на речь иностранца, который прилежно учит русский язык, но пока не выучил его до конца.

– В Москве, – отвечаю я. – Знаешь, что такое Москва?

– Нет.

Наталья посмеивается у сына за спиной:

– Как же не знаешь, Ринат, ты уже раз 20 был в Москве у врачей.

– Дом? – делает еще одну попытку мальчик.

– Да, большой дом, там живет очень много людей, – подтверждаю я, ведь Ринат в каком-то смысле прав.

Мгновением позже Ринат замечает у меня в руках диктофон и просит его подержать. Аккуратно берет в руки. Я объясняю, что черный плоский предмет со светящейся красной лампочкой записывает голос.

– Голос? – удивляется Ринат. – Ух ты! Прикольно!

Мальчик, совсем не похожий ни на какой из видов известных человечеству овощей, говорит медленно, но уверен в своих словах. «Прикольно» значит «прикольно». Еще он точно знает, кто я, – «корреспондент». Ринату нравится слово, он повторяет его не раз и не два.

– А можно корреспонденту рассказывать про сны? – спрашивает он у мамы.

– Можно. Тебе что-то приснилось?

– Да.

– А что?

– Забыл.

Чуть позже Ринат снова просит диктофон. Хочет рассказать стихотворение. Подносит ко рту и говорит точно в микрофон, расположение которого я ему показала:

– Я узнал, что у меня есть огромная семья:
И тропинка, и лесок, в поле каждый колосок.
Речка, небо голубое – это все мое, родное.
Это родина моя! Всех люблю на свете я!

Сначала Ринат пропускает одну строчку. Явно расстраивается. Рассказывает еще раз, уже правильно. Торжествующе говорит, словно ставя точку: «Конец!» Радуется.

– Это его папа научил, – говорит Наталья.

Пришлось пометаться

Когда Ринату пришло время родиться, Наталья с мужем объехали три роддома, прежде чем их приняли. После своего ухода из больницы и отказа прерывать беременность в женскую консультацию она больше не ходила, поэтому пришлось пометаться.

– Мы не знали, куда нам идти и что делать. Часов в шесть утра мы приехали в один из роддомов, ближайший, – нас оттуда выгнали, когда узнали про Spina bifida. Отправили и из следующего, совсем нового, но их я могу понять: у них еще не было врачей нужной квалификации. Часа через три только меня приняли там, где принимают всегда всех рожениц, в том числе с патологиями, с документами и без – в роддоме №4.

Ринат родился совсем скоро – и сразу же его забрали на операцию в городскую больницу №3. Через несколько дней Наталья была уже рядом с ним. И началась долгая история поиска – специалистов, сведений, нужной и правдивой информации о заболевании, способов лечения и реабилитации.

У мальчика начала развиваться гидроцефалия – операцию по исправлению этого дефекта сделали только через пять месяцев, потому что саратовские нейрохирурги никак не могли принять решение: нужен ли шунт ребенку или нет. В конце концов операцию сделали – мама настояла.

Наталья с Ринатом не раз ездила в Москву к специалистам, которые хотя бы что-то знали о Spina bifida, – на консультации и лечение. Однако комплексный план помогли составить только в клинике GMS, где специалисты давно работают с детьми с врожденным пороком развития спинного мозга.

– Здесь нам посоветовали активную коляску с поддержкой для ног. Мы как-то не задумывались об этом раньше. Ринатик сам ползал на попе по полу – ну и ладно. Оказалось, так нельзя.

Также в клинике провели операцию по фиксации спинного мозга и заменили шунт в голове. Теперь шунт у него такой, что можно регулировать давление внутри черепной коробки.

– До этого давление у него было слишком низким, оказывается, – говорит Наталья. – Это влияло на развитие Рината. После установки нового шунта он стал гораздо рассудительнее.

Недоступная социализация

Наталья дает Ринату желтый кленовый лист. Мальчик восклицает: «Ух ты!» Нюхает.

– Чем пахнет? – спрашиваю я.

– Кленом, – безапелляционно говорит Ринат.

А и правда, чем же еще?

– Лист как у моей учительницы, – объясняет мальчик.

– Ты в школу ходишь?

– Нет, – говорит мальчик и тут же демонстрирует образное мышление, – школа приходит домой.

– А в каком классе ты учишься?

Ринат задумывается. Потом торжествующе выдает:

– Третий класс! Мне уже девять лет!

Наталья объясняет, что сейчас к сыну приходит учительница из специализированной школы и занимается с ним дома по адаптированной программе.

– Тьюторов в школе нет, сможет ли когда-нибудь Ринатик учиться в классе с другими детьми, непонятно.

Чтобы Ринат пошел в школу, ему нужен помощник, который возил бы его с урока на урок, катетеризировал, вовремя кормил. Такого профессионального помощника не предвидится, так что мальчик пока почти совсем не общается со сверстниками. Хотя, судя по нашим с ним разговорчикам, очень любит поболтать.

Некоторое время назад мама отвела его на следж-хоккей, рассчитывая на социализацию там, однако не получилось. С тренером мальчик занимается один, потому что не успевает за другими членами команды. Впрочем, фактически и команды никакой нет – на следж-хоккей ходят вместе с Ринатом четыре человека, все с разными особенностями развития и разных возрастов.

– Ринатик у нас медленный. Он не может иначе, у него так устроен мозг, – говорит Наталья. – А остальные ребята быстрые, поэтому они все тренируются отдельно, а мы с Ринатиком вдвоем на льду – и социализации, по сути, нет. Они на одних воротах, мы на других.

Еще Ринат занимается информатикой. Когда мама записывала его на кружок, тоже надеялась на социализацию. Однако и туда мальчик ходит один.

– У нас в городе нет мест, куда можно было бы беспрепятственно с Ринатом пойти, чтобы он смог пообщаться с другими детьми своего возраста.

Мы проходим мимо парка аттракционов – Ринат требует, чтобы мы остановились позади одного из механизмов, поднимающих качели вверх. Внимательно смотрит, как работает поршень, слушает ритмичную одышку гигантской железяки.

Идем дальше. Колесо коляски Рината въезжает в выбоину на дорожке, коляску ощутимо ведет влево, Наталья еле удерживает ее.

– Атас! – вырывается у женщины.

В Саратове с дорогами и дорожками все не очень благополучно.

– Муж предлагает мне переехать в Москву. Говорит, что там лучше будет Ринату: нужные ему специалисты ближе, социализация, тьюторы, доступная среда. Там проще добиться своего. Может, в этом есть смысл. Однако пока не могу решиться – нам здесь с Ринатиком помогают бабушки, моя мама и моя свекровь, а в Москве мы будем одни.

История про бассейн и коляску

Фахрутдиновы живут в частном доме на Пролетарке. Это такой район Саратова, который известен крутыми горами и каменистыми дорогами. Даже названия улиц соответствующие: 1-я Нагорная, 2‑я Нагорная, 3-я Нагорная. Чего мудрить, если все живут на склоне? У Фахрутдиновых есть автомобиль, на котором Наталья возит детей на занятия – у Рината есть еще младший брат Артур. Артур занимается плаванием, и иногда мама с Ринатом ждут его возле бассейна.

Однажды Наталья решилась отвести в бассейн и старшего сына.

– Это было мучительно, если честно. Сам сидеть Ринатик не может – его нужно поддерживать. На коляску его не посадишь, в душ не завезешь – приходилось носить ребенка на себе. Никакого эффекта от плавания под конец уже не ощущалось – только большая усталость. Наверное, если бы была коляска с пластмассовым сиденьем, было бы попроще, но такой коляски у нас нет. Да и вообще я не знаю, где такую взять, – я таких не видела даже.

Наталья долго рассказывает, как полтора года с помощью юриста благотворительного фонда «Спина бифида» выбивала у государства коляску для сына – именно такую, какую ему рекомендовали врачи в клинике GMS. Рассказывает, что пришлось нарастить броню и перестать уступать, учиться защищать права своего сына, чтобы получить для него лучшее. Добиваться ответа тогда, когда никто не хочет отвечать. Не раз в разных ведомствах Наталье пытались доказать, что по ее желанию государство с головы на ноги не встанет, однако встало.

Логика и реальность

– Наташа, а ты знаешь, какое мое любимое занятие? – спрашивает меня Ринат.

– Какое?

– Водой играть. Губку пустить в ковшик. И заливать водой.

У Рината недавно появилась возможность подъезжать к ванной – на новой коляске, поэтому он пользуется всеми привилегиями своего нового положения. Сейчас сам заезжает в ванну, «включает кран и балдеет» – так Наталья описывает это занятие.

– И пианинку включаю, – добавляет Ринат. – Я сейчас смешал два любимых момента: пианино и воду.

Мальчик показывает мне два пальца: «Пианино и вода – это два».

– Наташа, какой у тебя любимый этаж? – позже внезапно спрашивает Ринат.

– Седьмой, – говорю я. – Хотя я высоты боюсь.

– Как у массажиста этаж.

Наталья объясняет: у Рината поразительная память на цифры, имена и профессии людей. Недавно ему делали массаж на дому – и действительно на седьмом этаже. Он запомнил.

– Как у Рината с математикой?

– Отлично! – восклицает Наталья, но потом поправляется, – то есть по сравнению с обычными людьми не очень, конечно. Но для Рината – отлично. Я вообще думала, что он ничего не сможет, а тут – считает до десяти. Он даже до 20 считает, просто медленно. Читать умеет. Тоже медленно, но читает.

Наталья говорит, что у сына пока есть проблемы с пересказом сути, с логикой, пространственно‑временным ориентированием. Когда мама делает паузу в рассказе, Ринат подает голос:

– Мам, давай уже кататься.

Мы идем дальше по залитой солнцем дорожке.

– Такой вот у нас Ринат, – говорит Наталья.

На лицо мальчика падает солнце.

– Тебе нравится солнечное тепло? – спрашиваю я его.

– Да, – отвечает он и зажмуривается.

Никто из врачей не обещает, что Ринат начнет ходить, что его положение кардинально изменится. Наталья, получившая образование фармацевта и имеющая представление о медицине, это сама понимает – и сама не любит тех, кто пытается из лучших побуждений дарить ложную надежду. Однако огорчают ее и те медики, что прямо с порога начинают говорить ей, еще не задавшей вопроса: «Он у вас лучше не станет, вы понимаете? Вы понимаете? Он не будет ходить, чего вы хотите-то?»

Наталья уже научилась смеяться над такой неловкой попыткой уйти от ответственности и психологически защититься от неудобного пациента.

– Я не хожу к врачам за ложной надеждой. Я хочу, чтобы они просто помогли мне немного улучшить состояние здоровья Рината. Это – реально.

Фото Артема Коренюка