Улыбчивый чемпион

О восьмилетнем мальчике с ДЦП, который умеет ходить, кататься на лыжах, а главное – радоваться

Высокий мужчина в камуфляже заглядывает в заднюю дверь автомобиля, который только что припарковал у медцентра в новосибирском Академгородке. Распрямляется, становится похож на воина‑освободителя: на руках у него мальчик. «Знакомьтесь, это Саша», – говорит мужчина. Мальчик лучезарно улыбается и машет левой рукой – правая из-за спастики плохо двигается. Это Саша Черняев, которому читатели Русфонда дважды собирали средства – на покупку специальных ходунков несколько лет назад и на реабилитацию после сложной операции годичной давности.

Город в лесу

В Академгородке под Новосибирском белки заменяют собой голубей – крылатых попрошаек больших городов. Хвостатые скачут по деревьям, спускаются на тротуары, позируют самодеятельным фотографам в ожидании угощения. Местных жителей белки не удивляют – пожалуй, только маленькие дети в восторге следят за рыжими пушистыми молниями.

– Белка! Мама, смотри, белка! – трое детей прилипли к широкому окну. Один из них, черноволосый Саша, самый большой, оглядывается на родителей и улыбаясь зовет их присоединиться к наблюдению за живой природой. Природа, цепляясь острыми коготками за кору дерева, приближается к кормушке.

– Да, Саш, действительно белка, – чуть рассеянно откликается мама мальчика Наталья.

Она сейчас занята – рассказывает о том, как ее старшему восьмилетнему сыну помогают в Центре семейной медицины, где мы встретились. Наталья предложила такое место встречи – ЦСМ для семьи Черняевых привычен, сотрудники знают каждого из пятерых. А на Сашу, который приходит сюда регулярно на сеансы массажа и другие занятия, нарадоваться не могут: мало кто мог представить, что маленький мальчик со спастикой и гиперкинезами сможет так быстро научится ходить.

Рядом с Натальей – муж Дмитрий, спокойный и молчаливый, отец Саши и двух других детей, наблюдающих за белками, – Кати и Ромы. Кате пять лет, а Роме три года. Они почти всегда рядом со старшим братом, потому что так уж в семье Черняевых повелось.

Долгий путь

Дмитрий и Наталья вместе 12 лет. Саша – их первенец, и тем тяжелее было осознавать, что с ним что-то не так. Началось все с затяжных родов, долгого безводного периода. Продолжилось в реанимации, где Саша провел целый месяц после рождения. Как ни уговаривали себя родители, что все идет хорошо, все шло неправильно: мальчик поздно начал переворачиваться, садиться. Ходить даже не пытался.

– Когда Саше было девять месяцев, нам сказали: «У ребенка детский церебральный паралич, и это навсегда». После такого известия руки у нас опустились. Как жить дальше, непонятно. Плакали, сердились на весь мир и друг на друга. Расходились. Сходились.

Наталья рассказывает тихо, чтобы дети, увлеченные игрой, не слышали, а Дмитрий время от времени внимательно поглядывает на жену.

Он сотрудник МЧС, входит в группу оперативного реагирования, которая первая выезжает на места происшествий. Дмитрий пришел на встречу с суточного дежурства – его усталость выдают слегка покрасневшие глаза. Кажется, что он борется со сном, однако всегда вступает в разговор, если нужны уточнения, – Дмитрию важно, чтобы собеседник понял все.

Наталья продолжает – рассказывает, как они с мужем по совету знакомых обратились в Центр семейной медицины в Академгородке, как их тут сразу поддержали, как помогли Саше.

– Заведующая сказала нам, когда все было плохо и непонятно, что делать дальше: «Вам предстоит долгий путь, нужно собрать все силы. Не тратьте их на выяснение отношений». Мы ей очень благодарны – она нас поддержала, как-то мозги после разговора с ней встали на место.

Черняевы реабилитируют Сашу в центре платно, но видят результаты – и не хотят отказываться от местных специалистов.

– Бесплатная реабилитация Саше положена два раза в год, за ней нужно ехать в Новосибирск, – вступает Дмитрий. – А перед этим нужно отстоять долгую очередь. За три года мы попали на бесплатную реабилитацию только однажды.

Семья платит за Сашины занятия в Центре семейной медицины самостоятельно – справляются, а когда не получается, им помогают родственники, друзья. Однако дважды пришлось попросить помощи Русфонда – в те моменты нужных сумм у Черняевых не было и взять их было негде.

– Благодаря ходункам, которые вы нам купили, Саша научился стоять и ходить. А позже ему нужно было восстановление после тяжелой операции на ногах – и вы снова нам помогли.

Детская защита

Мы разговариваем с Натальей и Дмитрием, а Саша, Рома и Катя занимаются раскрашиванием картинок. Катя помогает Саше – сам он держать карандаш в правой руке не может, поэтому младшая сестра действует по методу «рука в руке». Саша не против – он привык к помощи близких. Помощь настолько естественна и проста, что мальчик сам, безо всякого напряжения просит о ней.

– Когда мы Сашу отдавали в школу, немного волновались, как он там будет, – рассказывает Наталья.

– Да, дети же иногда бывают жестоки к тем, кто на них не похож, – объясняет Дмитрий.

– Мальчик есть в школе у Саши, третьеклассник, видно, что озорник и задира, – продолжает Наталья. – В общем, он к сыну с каким-то таким прицелом подошел – вроде посоревноваться, а Саша ему улыбнулся и сказал: «Помоги мне». Мальчишка был так огорошен, что перестал задираться.

В этот момент мимо пробегает Катя – и Наталья вдруг говорит:

– Знаете, дочка у нас ходит на кружок тхэквондо. Она сама выбрала. Сказала, что ей это нужно, чтобы Сашу защищать в случае чего. Катерина помогает брату портфель собирать, уроки делать. Такие вот они у нас.

Наталья не может понять, почему их семье иногда начинают сочувствовать, дескать, «тяжело тянуть троих детей, особенно когда один с ДЦП».

– Меня это, честно сказать, бесит, – говорит Наталья. – Тянуть – глагол такой, как будто Саша – мешок. А мы обычная семья, у нас никто не обуза для остальных.

Однако все-таки как муж и жена, оказавшись в ситуации, которую не ждали, не желали и к которой мало кто готовится – к появлению на свет ребенка с инвалидностью, решились еще на двоих?

– Мы поняли, что дети станут стимулом для нашей семьи: и для нас самих, и для Саши, – говорит Наталья. – Вот родилась Катя – и Саше стало полегче: он смотрит на нее, тянется за ней. Родился Рома – и Саша волей‑неволей оказывается втянут в детские игры. Если бы он был один, нам всем было бы труднее.

Старшему брату приходится соответствовать младшим, чтобы не быть одному – это повод для постоянного развития. Катя бежит по комнате за Ромой, а Саше нужно увернуться от юрких малышей. Катя и Рома устраивают кучу-малу, Саша в центре – им весело, и сил прибавляется у всех троих. Как это устроено, Черняевы не могут объяснить. Хотя, кажется, один из законов жизни в человеческом обществе таков: если ты не чувствуешь себя одиноким, если рядом те, кто тебя любит, – ты силен.

Никакой жалости днем

В семье Черняевых слово «инвалид» произносят только в юридическом смысле, но никогда – по отношению к Саше. Да дети и не понимают значения этой сухой кальки с латыни. Их Саша не какой-то инвалид. Он брат Кати и Ромы, веселый мальчишка, который много трудится, чтобы ходить, говорить, учиться в обычном классе общеобразовательной школы.

– Если во дворе кто-то спрашивает у младших, что с их братом, они просто отвечают: «У него ножки болят», – говорит Наталья.

– Для них это привычно, они никак Сашу не выделяют и не жалеют, – подхватывает Дмитрий.

Родители тоже стараются не жалеть старшего сына. Можно долго спорить о значении слова «жалость», но Черняевы уверены: любое ее проявление воспринимается Сашей не как моральная поддержка, а как разрешение лениться.

Теория малых шагов – пожалуй, так можно описать систему занятий для Саши дома. У него есть велосипед, электромобиль и спортивная комната, он занимается не только в Центре семейной медицины.

– Развитие Саши, его движение вперед происходит так же, как у обычного ребенка, только усилий нужно приложить больше и процесс медленнее, – говорит Наталья. – Поначалу было сложно, мы боялись, но страх ушел, когда начали работать. Иначе и невозможно, наверное, – тут важны устремленность, смелость...

– Характер, – добавляет Дмитрий.

Папа не жалеет сына – он помогает ему. Вот Саша захотел пить – и пришел за помощью именно к отцу. Захотел в туалет – папа идет провожать. Наталья же объясняет:

– Если начнешь Сашу жалеть, себя жалеть тоже захочется – и сразу руки опускаются. Мы жалеем его только ночью, когда он спит. Так лучше.

Когда родственники начинают приговаривать: «Ах ты бедненький, ах несчастный», родители Саши стараются им объяснять, что так нельзя. Старший сын у Черняевых вовсе не несчастный – он большой молодец. Чтобы ходить на плохо слушающихся ногах, нужны именно смелость и характер, о котором говорит Дмитрий.

С головой все хорошо

В минувшем сентябре Саша Черняев пошел в первый класс – в обычную общеобразовательную сельскую школу. Его приняли без вопросов – единственное условие было таким: мама будет рядом с сыном на уроке. Саша не может сам писать, Наталья помогает ему – хотя на будущее семья уже запланировала добиться для Саши выдачи специального планшета, с помощью которого можно будет письменно выполнять задания учителя.

– Саше в школе нравится, – рассказывает его мама. – Вот он сейчас даже переодеваться после занятий не захотел, решил ехать на встречу с вами в форме – так ему показалось красивее.

Мальчик, подойдя к родителям, согласно кивает головой и улыбается.

Наталья рассказывает об учительнице, которая помогала сыну готовиться к школе. Саша оживляется и подбирается еще ближе ко взрослым, чтобы не пропустить рассказа о еще одном значимом человеке в его жизни.

– Елена Александровна вселила в нас и в Сашу уверенность, что у него все получится в школе, – говорит Наталья. – Она начала заниматься с ним в моем присутствии, а потом стала прогонять за дверь – ей было важно выстроить с Сашей личный контакт, научиться его понимать, осмыслить его возможности. Подготовка прошла успешно, правда, потом у Саши случилась экстренная операция на ногах, и в первый класс он пошел только через год.

С педагогом Еленой Александровной Пак мы созваниваемся через несколько дней – и она свидетельствует: за то время, что она знакома с Сашей, мальчик далеко продвинулся. Для нее занятия с ним стали первым опытом обучения особенного ребенка – она называет это необычной ситуацией, но тут же оговаривается: «Сашу Черняева я воспринимаю как обычного мальчика, не делю детей по степени здоровья».

– Его ждут хорошие результаты – голова у него соображает не хуже, чем у остальных, просто он говорит медленнее, чем другие дети, но скорость речи не мешает мне его понимать. Кроме того, он настолько контактный ребенок, что проблем в общении со сверстниками у него нет.

Недавно Саша поприветствовал совсем незнакомую девочку в школе: «Привет!» – крикнул он ей и помахал рукой. Та ответила точно так же.

Вопрос об улыбке

В комнату отдыха, где мы разговариваем, время от времени входят сотрудники центра. Вот забежал массажист Юрий Николаевич – он знает Сашу практически с рождения, здоровается с мальчиком за руку, треплет по голове. Саша рад видеть старого знакомого, улыбается. Чуть позже входит администратор Светлана – они с Сашей тоже испытывают взаимную радость при виде друг друга. Распахнув объятия, Светлана говорит: «А ну иди-ка ко мне!» Саша улыбаясь идет. Потом рассказывает о своих школьных успехах. Его внимательно слушают и улыбаются в ответ.

Сашина улыбка – ключ, который открывает любые двери. Мальчик улыбается так осмысленно и доверчиво, что хочется чем-нибудь его одарить. Кроме того, улыбка Саши – это приятно: здорово видеть рядом человека, который радуется всему хорошему, что есть в его жизни, – маме, папе, брату и сестре, белкам на дереве, знакомым врачам и сотрудникам медицинского центра, ходьбе в ортопедических ботинках, поцелуям и поддержке близких, любой помощи и взаимной открытости.

– Я долго наблюдала за Сашей, когда он был младше, все пыталась понять, в чем секрет его хорошего настроения и готовности улыбаться, – рассказывает Наталья. – Мне даже в голову однажды засело: вдруг он немного отстает в развитии? Однако врачи успокоили: Саша у нас просто всегда на позитиве, всегда открыт новому, любит посмеяться. Приветливый и радостный он у нас человек.

Любитель скорости

Саша – чемпион. Несколько лет назад он начал заниматься в проекте «Лыжи мечты» и дважды побеждал на соревнованиях по адаптивному спорту. Папа специально возил сына на Алтай, который от Новосибирской области в 500 километрах, чтобы мальчик мог встать на лыжи, – именно на Алтае открыта одна из площадок проекта.

– Я никогда с ними не езжу, – говорит Наталья. – Очень переживаю, когда смотрю, как Саша спускается на горных лыжах с крутой горки. Хотя на видео, которые Дима привозит, вижу: сыну очень нравится, он просто светится от счастья, хохочет.

Саша тем временем без устали на своих двоих путешествует по комнате («Да у нас он сегодня рекордсмен по ходьбе!»), хочет рассказать про свои награды: кубки и медали, которые хранятся дома. Однако от стеснения волнуется, и мама гордо рассказывает за него.

– Саша очень любит скорость, – вступает Дмитрий. – Говорит инструктору, который его страхует с помощью специального слайдера: «Давай быстрее!»

Мы долго смотрим короткие видео, которые Наталья и Дмитрий показывают со своих телефонов: вот Саша в лыжной форме спускается с горы зигзагом, вот он встает на ноги и держится за инструктора, вот он стоит самостоятельно. Везде его фирменная широкая улыбка.

Скалолазание, бассейн, иппотерапия – чем только Саша не занимался. Даже на охоту с папой ходит – ему все интересно, он редко отказывается от движения.

Привет от Саши

Дети устали: Саша наконец усаживается на диван, а его младшие брат с сестрой, наоборот, устраивают догонялки и громко хохочут. Рома требует поскорее поехать в кафе – родители обещали. Мы прощаемся.

Медленно удаляясь по коридору в сопровождении мамы, Саша вдруг оборачивается и спрашивает у меня:

– А откуда вы приехали?

– Из Москвы.

Саша что-то говорит Наталье, та смеется:

– Он говорит, что в Москве у нас из знакомых только Путин. Просит передать ему привет.

Саша озорно улыбается и уходит одеваться. Потом его подхватывает папа, сажает в машину, где уже в нетерпении скачут как белки Катя и Рома. Семья уезжает, помахав на прощание.

Еще через пару часов Наталья звонит в панике – говорит, забыла о самом главном: поблагодарить всех читателей Русфонда, которые помогали Саше. Хотя старшие Черняевы столько раз за время разговора говорили спасибо людям, которые оказывались рядом с ними в непростые времена, что можно было не волноваться – ведь и о наших жертвователях шла речь.

Фото Валерия Титиевского