Жизнь. Продолжение следует

Вокруг Ярослава

Слишком ранимая кожа между страхом и любовью

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Бывает, вы еще не видите никакого Ярослава Митякина, а он уже кричит в коридор из комнаты: «Э-э-э-эй! А у меня есть замок из лего! А у тебя есть замок из лего?» Ярослав Митякин скачет по кровати без трусов, мать едва успевает поймать его и засунуть в майку и портки. Можно было бы сказать, что сын ее чувствует себя в этой жизни как рыба в воде, только он чувствует себя как рыба без воды. Кожа у Ярослава сохнет, трескается, зудит, превращается в чешую, если ее без конца не мазать и не увлажнять специальными кремами – это ихтиоз, очень редкое заболевание, из-за которого нарушается структура всей, что называется, оболочки человека. Весь мир для него – агрессивная среда, и что там творится каждую секунду внутри, за этой тонкой, болезненной кожей вечности, известно только Богу и Ярославу. Нам остается лишь догадываться, что происходит тут, снаружи, среди нас, простых людей. Об этом мы и говорим с Натальей, мамой Ярослава.

«Я родилась в Новосибирске. Окончила одиннадцать классов, пошла в кооперативный техникум, на таможенное отделение. Наверное, хотела в таможне работать, но мама моя все-таки хотела этого больше. Так что училась я на заочном, а в ночь работала официантом в кафе "Парус" на площади Ленина, чтобы оплачивать обучение. Потом окончила техникум, пошла в академию госслужбы. Тоже училась и работала – в магазине, продавцом женской одежды.

Потом познакомились с мужем. Как познакомились? Интернет в помощь. Он из армии пришел, и мы с ним встречались. Недолго, месяца три. А потом расстались. Не помню почему. Наверное, характер. Мы же две Рыбы с ним. А через год он мне позвонил, ровно через год. Позвонил – и мы опять сошлись, в апреле месяце. Скучала я по нему, думала. Любовь такая была! Наверное, теперь потише стала как-то, улеглась. Но она есть. Просто вот он, Ярослав, радость наша, больше на себя внимания отнимает.

Так вот. В 2011 году сыграли свадьбу. А потом – когда? – в 2015-м, получается, родился Ярославка. Мы его очень ждали. С первой-то беременностью мы попали в аварию. То ли в нас въехали, то ли мы в кого. Но, короче, муж очень резко затормозил, и я полетела в стекло. И, наверное, от перепуга у меня минут через сорок открылось кровотечение. Меня полиция отвезла в больницу. Ну и там меня не спросили, надо или не надо, даже УЗИ не сделали – остались мы без ребенка.

Долго я не могла забеременеть: безобразно они все сделали. И когда с Ярославкой все получилось, мы были рады, очень рады. Все было нормально, я его сама родила. Закричал он сразу. Пальцы такие длинные у него, волосы черные, глаза голубые, как цвет океана. А потом забрали у меня его. Пришел реаниматолог. Говорит: у него на плечике пятнышко какое-то сухое, мы обследуем. Я сейчас понимаю так: он когда в животе был у меня, ему в воде было комфортно, а когда вылез, все у него, получается, начало пересыхать.

Ну и все. Он пока там у них лежал, покрылся весь коркой. Она была, наверное, миллиметра три, плотная такая. Положили его в кувез. Я не знала ничего, пошла спрашивать, почему мне ребенка не несут. Мне говорят: ждите врача, ждите врача. Пошла к заведующей. Она мне сказала: все, у вашего ребенка ихтиоз.

У меня сразу паника, слезы, сопли – якобы такие дети вообще больше трех дней не живут. Давай везде звонить, спрашивать. Вроде меня успокоили, что надо будет просто увлажнять, мазать кожу. Пустили в реанимацию. Выглядело это так: у него были вывернуты веки, ротик открыт, как у рыбки, ушек вообще не было – были прижаты к голове, только со временем начали растрескиваться и принимать свою форму.

Я думала, это все. Не справлюсь, муж уйдет от меня. Но ничего, потихоньку. Начала я Ярославку кормить, мазать, через месяц выписали нас. Первое время, конечно, вообще ничего не знали про это. Пробовали все подряд. Где чего в интернете почитаешь, найдешь – информации на тот момент было немного. Ну и врачи что-то советовали. Например, стерилизованное оливковое масло. Наливали его в пеленку и закутывали. То есть вещи все выкидывали через неделю, потому что их не отстирать было никак. Ну и бепантена у нас по два тюбика в день уходило.

Про Германию я как узнала – в "Одноклассниках". Там собирали деньги одному мальчику Диме, у него тоже ихтиоз – такой же, как у нас. И вот они съездили туда, и им помогло. У них прямо со второго или с третьего дня был результат. Кожа прям вся вот так вздыбарилась, стала очищаться. Еще списались с другими родителями, которые ездили, и им тоже помогло. Ну и все, я думаю: а мы-то чего? Нам тоже надо попробовать. Мы обратились за помощью, и нам собрали деньги, поехали мы в Германию.

Первое впечатление, конечно, у меня было: ну блин, ну как так? Мы приехали, а нам ничего не помогает. Они нам подобрали две мази, шампунь для головы и для рук. Мы мазали одну половину Ярославки одной мазью, другую – другой. Ничего не шло, сушило ему кожу. Они нам тогда поменяли. И вдруг все подошло! И все, с тех пор мы этим мажемся.

Но знаете, у нас этот крем здесь не продается вообще. Они его там делают сами. С покупкой нам помог Русфонд. Часть крема я привезла уже готового. А на будущее мне женщина там в аптеке объяснила, как правильно все смешать, что именно и в каких пропорциях. Так что мы, получается, привезли еще и компоненты. Я их сама дома в ступке пестиком толку и мешаю. Химиком прямо станешь, пока все это изучишь. Но зато помогает – кожа почистилась очень хорошо.

Конечно, нам пока еще тяжело. В каком плане – не знаешь, как дальше он будет жить. И морально непросто. Потому что ходишь – и люди пальцем показывают, думают, что-то заразное. Это бьет очень сильно по душевному состоянию. Ты ведь не знаешь, как помочь, как все исправить, где взять на это деньги. Это нельзя передать словами. Первое время я рыдала и плакала. Муж вроде вида не показывает, но я знаю, что в душе держит все это в себе. Ведь еще детей хочется. А страшно, конечно, очень.

И как нам быть? Наверное, как-то так. Муж меня любит как может. Я его тоже. И любим мы Ярославку нашего. Если так и будет, значит, что-то будет».

Фото Сергея Мостовщикова