Жизнь. Продолжение следует

Опухоль сомнения

Жизнь как игра воображения Эмилии Будулак

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



В своей голове иной раз не разберешься, а в чужой так вообще могут твориться непостижимые дела. С Эмилией Будулак из Красноярска что-то непонятное случилось, когда ей было десять лет. Ночью она вдруг захрипела, открыла глаза и перестала реагировать на то, что происходит вокруг, а потом все прошло. Как будто и не было ничего. А было. Приступы продолжились, но понять их причину врачи не смогли. И когда через год у Эмилии все-таки нашли гамартому гипоталамуса, стало ясно, что все самое непредсказуемое еще только впереди. Гамартома – самая загадочная опухоль в человеческом мозге. Она поселяется в его глубине и как будто начинает диктовать оттуда свою, никому не известную волю. Заставляет смеяться или плакать, бояться или нападать, вскакивать или падать. Никто не знает, куда она способна завести человека и его близких. Эмилию Будулак, например, – в Японию. А куда дальше? И зачем? Что вообще мы знаем о непредсказуемости жизни и только ли опухоль в мозге делает ее такой? Об этом мы разговариваем с мамой Эмилии – Викторией Будулак.

«С моим нынешним мужем я в юности не была знакома, но знала его младшего брата. Мы в общей компании ходили тут, в Красноярске, в горы – на Столбы. А потом, много-много лет спустя, когда я уже замужем побыла, меня с ним познакомил одноклассник. Мне нужно было поехать к сестре в Курагино, а билетов не было. И одноклассник говорит: у меня есть кому тебя увезти. И все, познакомил. И увез он меня. Когда мы ехали назад, все уже было решено. Вот так вот.

Родилась у нас Эмилия. У меня так звали бабушку. Роды были тяжелые, делали кесарево сечение. И вот, когда была под наркозом, я увидела свою бабушку Эмилию. Проснулась и сразу решила, как будут звать дочь. А до этого смотрели и по календарю, и по этим… как их? Где расшифровка имен. Ну неважно. Решила, и все. И она, кстати, по характеру очень похожа. Бабушка у нас была… как сказать? Не упертая, но, если так сказала, так оно и будет.

Миля росла у нас без проблем. Мы попробовали с ней все – всякие кружки, секции, танцы. В четыре года ее взяли в художественную студию, она хорошо рисует, так что училась со взрослыми. Потом занималась теннисом, ходила на него года два. Еще немножко английский, немножко музыка. А с первого класса – то одни проблемки, то другие. Учительница нам говорит: сходите к психологу, сходите к неврологу. Ну а неврологи и психологи что у нас говорят: нормальный ребенок, не переживайте.

Ну отказались от тенниса. Начали ходить в бассейн. А в конце третьего класса начались настоящие проблемы. Что-то типа приступов. Сначала по ночам. Слышим: как-то она странно мычит. Подходим – лежит с открытыми глазами. Лежит и ни на что не реагирует. А потом сама не помнит, что это было. Дальше – больше. На майские я ее забирала из бассейна, везу ее на машине, она сзади сидит, и я не понимаю, в чем дело, – руками что-то машет. Спрашиваю: что случилось? Не отвечает. Какое-то мычание. Испугалась я. Мало ли что. А вдруг в бассейне такое случилось бы?

Ну и все, побежали по врачам. Наша поликлиника сказала: да ну бросьте, рассосется. Все пройдет. Как пришло, так и не будет. Пошли в частную клинику. Побывали в больнице. Там нам выписали противосудорожное лекарство. Мы его начали принимать, и в августе я заметила, что Миля перестала выходить гулять, перестала общаться. Дома это как-то не бросается в глаза, но вдруг ко мне во дворе подходит учительница (мы тогда были в четвертом классе). Говорит: я в школе не стала вам говорить, но с Милей происходит что-то странное – она с детьми не играет, ни с кем не разговаривает. Раньше на переменках к ней весь класс собирался: нарисуй то, нарисуй это. А тут замкнулась, забыла таблицу умножения, все правила, всю программу третьего класса.

Я по врачам. Говорю: нам не подходит это лекарство. Они отвечают: да ну! Вам выдают его бесплатно – ешьте, радуйтесь. Я давай искать других врачей. Хорошо, сейчас есть гугл в помощь. Нашла одного доктора в частной клинике, даже не знала, кто это такой. А он, оказывается, заведующий отделением неврологии в краевой больнице, подрабатывает. И вот мы попали к нему с Эмилией. Она уже была никакая. Ее держишь за палец, а она не может сказать, какой это палец. Посмотрел он нас и отменил лекарство, назначил другое. И вдруг стало лучше. Мы начали реабилитацию, постепенно восстановили память.

А гамартома нашлась у нас так. Сделали в первый раз МРТ. Ничего не увидели там. Ну есть какой-то небольшой бардак в голове, но у нас у всех там, как говорится, свои тараканы. А в другой раз сделали – и, наверное, нам повезло: может, специалист дотошный, может, оборудование получше, а может, срез так удачно попал. Но у нас нашли гамартому гипоталамуса.

Я начала отправлять МРТ во все клиники, которые только нашла. Институт Бурденко в Москве отказал, Российская детская клиническая больница тоже. Ездили в Питер, в институт Поленова. Они сначала взяли нас, профессор сказал: будем оперировать. А потом посмотрели и говорят: езжайте-ка домой. Как домой? А что делать? Да что хотите. Тюмень, Казань, Уфа. Все отказали. Я стала расширять границы. Написала во Францию, в Америку и в Японию. Япония ответила первая.

Поехать туда нам помог Русфонд. Три недели в клинике в Ниигате нас обследовали, делали длительные энцефалограммы. Готовили к операции. Но в последний момент передумали. Они решили так: у Эмилии нет приступов смеха, нет приступов страха – значит, гамартома сейчас впрямую ей не угрожает. Можно попробовать выйти в ремиссию с помощью специально подобранных лекарств. Если же приступы продолжатся, нужно будет сделать более глубокий мониторинг и точно определить место, откуда гамартома подает мозгу свои сигналы. Тогда и принимать решение, как быть.

До сентября прошлого года мы продержались. Но потом опять начались приступы. Мелкие, но тем не менее. Вдруг начинает задираться рука, например. А раз в три месяца Миля может упасть – это уже тяжелый приступ. Поэтому мы собираемся опять с помощью Русфонда ложиться в Москве в Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки. Там нам сделают длительный видеомониторинг. А там уж посмотрим, что предпринимать дальше.

Иногда кажется: ну как поступать в такой непонятной ситуации? Просто жить и действовать. Если есть желание вылечить ребенка, этого достаточно – ничто не может вас остановить. Я, конечно, белая, мягкая и пушистая, если меня не доставать. Но если меня достали, берегись. Я никогда не плачу, не жалуюсь, но на моем пути лучше не стоять. Когда у Мили все это случилось, у меня тяжело болела мама. И я разрывалась на части. А когда мамы не стало, пришла в поликлинику за очередным каким-то лекарством для дочери. Врачи опять что-то такое стали мне говорить. Я отвечаю: мамы моей больше нет, так что учтите – все мои силы сейчас будут брошены на вас.

Они меня поняли. Понимание – это вообще главное в жизни. Гамартома пытается именно этому помешать, но именно поэтому мы с ней и боремся».

Фото Сергея Мостовщикова