Жизнь. Продолжение следует

Северная недотрога

Тонкая кожа и крепкий характер

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками». Кожа у них тонкая и чувствительная, как крылья, как мечта, – но только что дотронулся, и вот уже не полет, а реальность: раны, язвы, волдыри. Легко ли порхать такому человеку от цветка надежды к цветку желаний? Скажем, когда Дашу Ухову принесли из роддома домой, отец ее Евгений плакал как ребенок. Девочка была без ногтей, кожа – одна сплошная болячка, которую никто не знал, как лечить. Ничего не помогало. Кожа рвалась, прилипала к одежде и простыням, начали срастаться пальцы на руках. Когда Даше исполнилось пять лет, из семьи ушла мать – уехала из Мурманска куда-то в Нижний Новгород, так больше и не вернулась. Отец сам мотался с дочерью по врачам и больницам, бинтовал ее, смазывал раны лекарствами. Как еще было спастись за полярным кругом жизни этому порханию бабочки любви, как не превратиться в пыль из пыльцы? Вот что рассказывает сама Даша Ухова, которая теперь, в свои 16 лет, стала полноправной хозяйкой дома – жарит, парит, стирает, учится и мечтает женить отца.

«В принципе, я себя помню с самого детства. Как мы жили тут, в Мурманске, со старшей сестрой Сашей, постоянно бесились и воевали друг с другом. Сейчас ей уже 19 лет, она учится на журналиста, мы с ней очень хорошо общаемся, ходим друг к другу в гости, а в детстве ужиться не могли никак. Помню еще, как от нас ушла мама, когда мне было пять лет. С этого момента папа растит меня один. Вот уже одиннадцать лет прошло, она не звонит, не пишет. Я знаю только, что она уехала, вроде в Нижний Новгород, у нее сейчас там новая семья и ребенок.

А папа у меня очень хороший. Он меня поднимал с детства, я ему на самом деле благодарна, что он меня не бросил. Он перевязки мне пытался делать, мази всякие. Сам всему этому учился. Реально сидел по пять часов и пытался разобраться, как меня бинтовать, мазал все подряд. А потом он и меня научил, я начала все делать сама. Ну вот так, постепенно, все и поменялось. Раньше он как-то был хозяином в доме – то есть покушать сделать или что-то такое, а сейчас уже это все мне передалось. Теперь я тут хозяйка. Начинаю понимать, что он на самом деле очень клевый мужчина – его вообще не видно дома. Работает в море, механиком на рыболовецком судне, ходит в рейсы по три месяца. А когда не в рейсе, постоянно еще работает на асфальтовом заводе. Все старается для семьи, для меня. А я прихожу – его нет, я ухожу – он спит. Красота.

Печально только, что иногда все у меня болит. Бывает так, что перевязки прилипают к ранам и их трудно снимать. Но в принципе я к этому давно уже привыкла, для меня это как норма. Перевязаться, рану обработать – раньше, конечно, было тяжело, и плакала я постоянно: а-а-а, устала, больше не могу. А сейчас как-то спокойнее к этому отношусь. Все-таки через многое пришлось пройти. Вот в прошлом году ездила на операцию в Москву, мне разделяли и выпрямляли пальцы на правой руке. Операция была по госквоте, а Русфонд помог с деньгами, оплатил послеоперационное лечение. Кстати, у меня все заживало раньше, чем думали врачи.

Вообще, я в этом смысле оптимист: всегда старалась обращать на болезнь меньше внимания. Занималась, например, хоккеем с мячом. Папа меня не хотел отпускать, мы с ним постоянно ругались из-за этого. Но я все равно занималась, была даже на соревнованиях – наша команда заняла первое место. А сейчас у меня просто физически времени на это не стало хватать. Закончила девять классов, пошла в педагогический колледж на учителя начальных классов. Учиться мне четыре года, потом пойду на детского психолога, а дальше уже куда-нибудь работать. Думаю, получится – я общительная очень.

Люди реагируют на проблему мою спокойно. Бывает, спрашивают: что у тебя с руками? Я объясняю, что у меня "болезнь бабочки", что это не заразно, раны появляются, когда я, например, ударюсь. Все говорят: а-а-а, ну ладно, ничего страшного. Я тоже пытаюсь думать, что ничего страшного, радуюсь, улыбаюсь. Думаю, мне это поможет в работе – я люблю работать и очень люблю детей, мне с ними интересно.

Но, конечно, ближайшая моя задача как психолога – женить папу. А то с женщинами ему почему-то не везет. Попадаются все какие-то психопатки. А потом, когда они расстанутся, почему-то все мне звонят, спрашивают, как он. Ну как он? Плохо человеку одному. Вот и весь секрет нашего северного характера».

Фото Сергея Мостовщикова