• Скачайте приложение Русфонда
  • Для Android и iPhone
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
22.09.2017
Духи предков <br/>и отверстие в сердце
Духи предков
и отверстие в сердце
Жизнь. Продолжение следует
8.09.2017
Все должно было закончиться 13 лет назад?
Все должно было закончиться 13 лет назад?
Помогаем помогать

5.09.2017
Итоги акции <br>«Дети вместо цветов»
Итоги акции
«Дети вместо цветов»
Катя Богунова
и ее дети
5.09.2017
Коля впервые <br>сел за парту
Коля впервые
сел за парту
Яндекс.Метрика
За 20 лет — 10,313 млрд руб. В 2017 году — 1 243 400 214 руб.
23.06.2017

Жизнь. Продолжение следует

Сила Евы

Человек существует как вопрос, на который не существует ответа



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Человек появляется на свет, чтобы принести с собой тысячи вопросов без ответов. Он входит в жизнь как неизлечимая, тяжкая болезнь, которая сразу требует противоречий, решений и борьбы. Человек по своей сути – это Ева Таценко из Ростова-на-Дону. В человеке изначально спрятана какая-то врожденная досадная загадка наподобие spina bifida. Всегда найдется в нем это тайное расщепление позвоночника, из-за которого можно лишиться дара речи, движений, мыслей, счастья и любви. И чтобы справиться с этой расщелиной в судьбе, нужно бесконечно, каждый день решать: жить или нет, думать или делать, идти или оставаться, спасаться или принять все как есть. Человек существует как вопрос, на который не существует ответа. Но мы всегда его ищем вместе с матерью Евы Таценко Светланой Хасаншиной:

«Диагноз Еве поставили внутриутробно – по-моему, на 28-й или 29-й неделе. Это врожденный порок развития, он называется spina bifida. Если объяснять по-простому, выглядит это так: идет-идет позвоночник, потом расходится, а потом опять позвоночник. Грубо говоря, в нем дырка. И на месте дырки как будто водянка от ожога – пузырь, а в нем вместо жидкости плавает спинной мозг. Мне предлагали сначала избавиться от ребенка, а потом, когда я родила, предлагали оставить Еву в роддоме. Как это вообще? Как оставить? Я вот этого не понимаю. Человек родился. С ним надо что-то делать. Кормить, воспитывать, поить и содержать. А кто будет этим заниматься, если я ее брошу?

Нас выписали домой как неоперабельных. Сказали, нижняя часть тела будет парализована, есть риск водянки головного мозга. Но мы решили, что есть смысл жить, и начали искать способы получить лечение. В конце концов нам сделали первую операцию – иссекли этот пузырь со спинномозговой жидкостью. Потом из-за того, что голова росла, сделали вторую операцию – установили шунт для отвода ликвора. Шунт простоял месяца полтора и перестал работать, забился. На голове начала набухать шишка. Пришлось ставить другой шунт, значит – еще одна операция.

Сейчас, конечно, после шести операций я уже спокойно могу обо всем этом рассказывать. Шучу даже иногда, что шел сплошной ремонт ребенка. А тогда тяжело все это было. Я с детства, лет с 12 знала, что у меня будет дочь Ева. А тут родила – и такие проблемы. Ведь эта spina bifida бывает разной тяжести: небольшая, или поясничная, – а у нас оказалась грудопоясничная, то есть самая сложная. Плюс проблемы с черепом – на голове был второй родничок, мозг фактически оставался беззащитным. Но тем не менее я считаю, это хорошо, что о диагнозе и проблемах я узнала еще во время беременности. Я все свое заранее отплакала, была готова к тому, чего ждать. Мне кажется, гораздо хуже, когда ты, такая счастливая, приходишь в себя после родов, а тут тебе сообщают, что все пропало.

Еве сейчас четыре с половиной года. По ней видно: все, что говорят другие люди, не имеет значения. Важно, как вы чувствуете жизнь, что именно вы знаете в ней наверняка. Все врачи, все профессора мне обещали, что ребенок мой не будет улыбаться, не будет двигаться, ничего не будет. А она уже опережает в развитии сверстников, смеется, носится на коляске. Все это – результат выбора, решения, которое всегда кажется невозможным.

Вот передо мной были обстоятельства – либо заниматься ногами ребенка, но тогда забросить голову и мозг, либо выбрать мозг, но забыть про то, что она могла бы ходить. Все вместе не получится, все сразу не бывает. Ну и как выбрать, как решить не за себя? Выход один: надо решать как за себя. Я подумала: что хорошего в том, чтобы ходить и ничего при этом не соображать? Ничего. И у меня появилась определенность – я поняла, что мне надо делать, чего добиваться.

Каждый раз в жизни ты принимаешь такие решения. Допустим, температура 39. Давать или не давать препараты? Позволить организму бороться, чтобы он выработал иммунитет, или помочь ему таблетками и остаться без выносливости? Каждый день выбор. Всякий раз противоречие. Либо ты 56 часов в сутки спасаешь ребенка всеми возможными способами и понимаешь: и ты не робот, и ребенок сходит с ума от такого напряга. Либо ты все отдаешь на волю судьбе, но что-то одно делаешь уверенно.

Например, реабилитацию, с курсами которой нам помогал Русфонд. Судьба такая, что наши проблемы не решаются быстро. У нас не такой случай, что сделал операцию – пришил, например, что-то нужное ребенку – и все у него прошло. Или отрезал – и ребенок здоров. Здесь нужны годы. Немножко появилась чувствительность там, потом здесь. Незаметно вроде, но в сумме рано или поздно все равно будет результат.

В конце концов надо признать, что многие вещи происходят сами по себе. Как, например, дети. Они сами решают как, когда и какими им появиться. Никто, например, не думал, что, пока мы занимаемся Евой, вдруг у нас появится Макар – совершенно здоровый парень. Он родился весом пять килограмм, ему сейчас уже три года, такой он совершенно самостоятельный мужичок: по магазину ходит с корзиной, сам себе выбирает молоко и несет его на кассу. Мы с мужем ничего подобного не планировали, но совершенно не жалеем, что жизнь решила это за нас.

Я часто обсуждаю такие вещи с другими девочками, я даже создала в сети группу "Клуб особых мам", там уже около 100 человек. По образованию я юрист, так что помогаю разобраться с выплатами всякими социальными, с документами. Ну и проводим у нас в Ростове-на-Дону мероприятия, собираемся с детьми. Мы говорим там о том, что такие дети, как у нас, – они обязательно должны рождаться. Хотя бы для того, чтобы показывать миру: многие вещи, которые мир считает важными, на самом деле не имеют значения. Вот идет по городу мать и отчитывает сына, что он плохо учится, не так говорит, весь перепачкался. И вдруг она видит ребенка в инвалидной коляске. Что у нее в голове? Что все на самом деле в порядке, жить хорошо.

Все должны это понять. Мне, например, абсолютно комфортно. Мы везде бываем, мы прекрасно общаемся, у нас полно друзей и знакомых. Я не считаю себя обделенной – наоборот, раз у меня такой ребенок, значит это и есть моя жизнь, другой она и быть-то не могла. А Ева… Вот муж мой иногда смотрит на нее и говорит, что ему ее жалко. А я думаю: раз у нее была и есть сила, чтобы родиться, жить, изменять жизнь других людей, – значит, дело не в жалости. Дело в том, чтобы признать эту силу и полюбить ее».

Фото Сергея Мостовщикова

Как помочь
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться


рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати