В фонде «Гордей» подвели итоги пятилетней работы
Одно из ключевых направлений работы фонда – повышение осведомленности о МДД/Б, тяжелом генетическом заболевании, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости и дегенерации мышц, вплоть до сердечной и дыхательной недостаточности. Отмечается, что этот диагноз ежегодно выявляют у более чем 300 детей, в основном у мальчиков.
За время работы фонд «Гордей» объединил более 1300 семей в сплоченное сообщество, создав систему поддержки и сопровождения на всех этапах, начиная с момента постановки диагноза.
– Мы создали почти 300 часов обучающего контента и заполнили информационный вакуум по МДД. Теперь у каждого взрослого есть возможность получить современные релевантные знания и опираться на них в уходе за ребенком, четко понимая заболевание, цели различных вмешательств и свою роль. То, как родители общаются между собой, какие вопросы они задают на наших обучающих мероприятиях и какие демонстрируют знания, свидетельствует о том, что мы формируем сообщество родителей‑парапрофессионалов. А значит, наши дети будут жить дольше и лучше, – подчеркнула учредитель фонда Ольга Гремякова.
В честь дня рождения фонд представил фотовыставку «Кем я стану, потому что вырасту», героями которой стали подопечные фонда. По словам доктора медицинских наук, президента и медицинского директора фонда «Гордей» Татьяны Гремяковой, тяжелое заболевание перестает быть фатальным: благодаря своевременной диагностике и терапии во всем мире становится больше подростков и молодых взрослых 20–25 лет с этим диагнозом – ранее средняя продолжительность жизни составляла около 18–20 лет. Поэтому фонд планирует развивать направления, которые помогут подросткам получать образование и профессиональные навыки, общаться и планировать карьеру, готовиться ко взрослой жизни, работать и быть востребованными.
Фото: БФ «Гордей»
