Яндекс.Метрика

19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ

Даниил Максимов. Фото из личного архива
Даниил Максимов, молодой человек, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), – подопечный хосписа «Дом с маяком». Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако рисдиплам уже зарегистрирован в РФ, и бесплатная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке.

Чтобы получить лекарство от государства, взрослому со СМА нужно пройти врачебную комиссию – генетического анализа недостаточно, уточнил молодой человек, – а после комиссии – добиваться препарата через суд. «Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются. Письма, отправленные главному внештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются!» – возмущается Даниил. Он создал петицию в адрес Правительства РФ с требованием решить проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА.

Видеообращение Даниила можно посмотреть тут. В пятницу, 16 июля, он собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ в Москве с плакатом «Мы хотим жить», как вышла в 2019 году Дарья Семенова – девушка с муковисцидозом, которая несколько недель назад умерла.

Недавно стало известно, что двое взрослых пациентов со СМА – Виталий Беленький и Марина Лисовая – так и не смогли добиться от Департамента здравоохранения Москвы обеспечения препаратами. Обоим пациентам врачи заявили, что их лечение «нецелесообразно».

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments