19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ

Даниил Максимов, молодой человек, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), – подопечный хосписа «Дом с маяком». Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако рисдиплам уже зарегистрирован в РФ, и бесплатная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке.

Чтобы получить лекарство от государства, взрослому со СМА нужно пройти врачебную комиссию – генетического анализа недостаточно, уточнил молодой человек, – а после комиссии – добиваться препарата через суд. «Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются. Письма, отправленные главному внештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются!» – возмущается Даниил. Он создал петицию в адрес Правительства РФ с требованием решить проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА.

Видеообращение Даниила можно посмотреть тут. В пятницу, 16 июля, он собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ в Москве с плакатом «Мы хотим жить», как вышла в 2019 году Дарья Семенова – девушка с муковисцидозом, которая несколько недель назад умерла.

Недавно стало известно, что двое взрослых пациентов со СМА – Виталий Беленький и Марина Лисовая – так и не смогли добиться от Департамента здравоохранения Москвы обеспечения препаратами. Обоим пациентам врачи заявили, что их лечение «нецелесообразно».