Яндекс.Метрика

19-летний юноша со СМА собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ

Даниил Максимов. Фото из личного архива
Даниил Максимов, молодой человек, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), – подопечный хосписа «Дом с маяком». Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако рисдиплам уже зарегистрирован в РФ, и бесплатная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке.

Чтобы получить лекарство от государства, взрослому со СМА нужно пройти врачебную комиссию – генетического анализа недостаточно, уточнил молодой человек, – а после комиссии – добиваться препарата через суд. «Все наши неоднократные письма в Департамент здравоохранения просто-напросто игнорируются. Письма, отправленные главному внештатному неврологу Москвы Шамалову, игнорируются!» – возмущается Даниил. Он создал петицию в адрес Правительства РФ с требованием решить проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА.

Видеообращение Даниила можно посмотреть тут. В пятницу, 16 июля, он собирается выйти на пикет к зданию Минздрава РФ в Москве с плакатом «Мы хотим жить», как вышла в 2019 году Дарья Семенова – девушка с муковисцидозом, которая несколько недель назад умерла.

Недавно стало известно, что двое взрослых пациентов со СМА – Виталий Беленький и Марина Лисовая – так и не смогли добиться от Департамента здравоохранения Москвы обеспечения препаратами. Обоим пациентам врачи заявили, что их лечение «нецелесообразно».
Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe