Яндекс.Метрика

Правительство РФ попросили обеспечить лекарством детей с нейробластомой

Фото: United Therapeutics Europe Ltd
Письмо от «Энби», организации родителей детей с нейробластомой, в адрес председателя Правительства РФ Михаила Мишустина подписал 651 человек.

Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Новообразования могут возникать в брюшной полости, грудной клетке, шее, тазу, реже – в головном мозге. Это самая распространенная из солидных (с четкой локализацией) злокачественных опухолей у детей после опухолей головного мозга.

Каждый год, по данным «Энби», в иммунотерапии нейробластомы – препарате динутуксимаб бета – нуждаются около 150 детей. В Европе и США лекарство входит в стандарт лечения заболевания, в России – нет, поэтому для пациентов его до сих пор приобретают либо их семьи, либо благотворительные фонды, либо региональные минздравы.

22 апреля фонд «Круг добра» включил нейробластому в перечень диагнозов, по которым будет оказываться помощь детям, а в конце мая экспертный совет фонда внес динутуксимаб бета в список приобретаемых лекарств. В письме «Энби» подчеркивается, что все нормативные документы, необходимые для закупки динутуксимаба бета, приняты (это не зарегистрированный в РФ препарат. – Русфонд), однако дата начала закупок неизвестна и в какой срок дети получат лекарства – неясно. У некоторых маленьких пациентов уже нарушены сроки начала терапии.

Родители детей с нейробластомой просят Михаила Мишустина дать поручение Минздраву РФ обеспечить приобретение динутуксимаба бета, пока не налажена процедура закупки лекарства «Кругом добра»: «Каждый день промедления – это жизни наших детей, которые можно было бы спасти».

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments