Правительство РФ попросили обеспечить лекарством детей с нейробластомой
Фото: United Therapeutics Europe Ltd
Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Новообразования могут возникать в брюшной полости, грудной клетке, шее, тазу, реже – в головном мозге. Это самая распространенная из солидных (с четкой локализацией) злокачественных опухолей у детей после опухолей головного мозга.
Каждый год, по данным «Энби», в иммунотерапии нейробластомы – препарате динутуксимаб бета – нуждаются около 150 детей. В Европе и США лекарство входит в стандарт лечения заболевания, в России – нет, поэтому для пациентов его до сих пор приобретают либо их семьи, либо благотворительные фонды, либо региональные минздравы.
22 апреля фонд «Круг добра» включил нейробластому в перечень диагнозов, по которым будет оказываться помощь детям, а в конце мая экспертный совет фонда внес динутуксимаб бета в список приобретаемых лекарств. В письме «Энби» подчеркивается, что все нормативные документы, необходимые для закупки динутуксимаба бета, приняты (это не зарегистрированный в РФ препарат. – Русфонд), однако дата начала закупок неизвестна и в какой срок дети получат лекарства – неясно. У некоторых маленьких пациентов уже нарушены сроки начала терапии.
Родители детей с нейробластомой просят Михаила Мишустина дать поручение Минздраву РФ обеспечить приобретение динутуксимаба бета, пока не налажена процедура закупки лекарства «Кругом добра»: «Каждый день промедления – это жизни наших детей, которые можно было бы спасти».
