Певица Юлия Самойлова: что мы будем делать, когда подопечным фонда «Круг добра» исполнится 18 лет?

В Астрахани проходит IV Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая жара», организованный АНО «Центр помощи пациентам „Геном“» и АНО «Дом редких» при поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег».

В ходе пресс-конференции на фестивале выступила Юлия Самойлова, попечительница фонда «Круг добра».

– Мы уже не сможем закупать им (совершеннолетним подопечным. – Русфонд) лекарства за счет фонда, – отметила Самойлова. – К чему мы тогда придем – к сбору денег по SMS на всех федеральных телеканалах?

У Самойловой спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа, она принимает рисдиплам, предоставленный ей производителем, но он заканчивается.

– И вот закупка рисдиплама зависла для меня – и не только для меня, а для десятков больных СМА... Хотелось бы в рамках форума важную тему поднять: хватит, не гоняйте вы нас по судам, – сказала певица.

Отвечая на вопрос, как будут обеспечиваться препаратами молодые взрослые, протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», отметил, что у фонда есть «мандат» на лекарственное обеспечение детей. Ткаченко подчеркнул, что обязанность регионов по обеспечению больных людей лекарствами сохраняется.

– Пока этот вопрос [о пациентах старше 18 лет] не решен на федеральном уровне, средства на обеспечение детей, которые освободились в регионах, можно отправить на лечение молодых взрослых, – сказал председатель правления фонда.