Юноша со СМА Даниил Максимов провел пикет возле здания Минздрава РФ

Он потребовал обеспечить его лекарством от спинальной мышечной атрофии (СМА). Как сообщил корреспондент журнала «Сноб» с места событий, поддержать Максимова пришли соучредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, подопечные детского хосписа и их близкие. По словам корреспондента издания «Такие дела», сотрудники Минздрава предложили людям со СМА пройти в общественную приемную. Кроме того, они попросили передать документы и контактные данные пациентов, у которых есть проблемы с обеспечением лекарственными препаратами.

Даниил Максимов – подопечный хосписа «Дом с маяком», ему 19 лет. Даниил лечится препаратом рисдиплам и получал его от компании-производителя «Рош» бесплатно. Однако данная программа «Рош» действует до августа 2021 года. «Последние партии лекарства выдали и сказали, что дальше уже ответственность на себя берет государство, так как мы обеспечивать бесплатно всю жизнь не можем», – написал Даниил в фейсбуке.

Чтобы получить лекарство от Департамента здравоохранения Москвы, юноше нужно пройти врачебную комиссию, но Даниилу сделать это по месту жительства не удалось. Молодой человек потребовал от правительства обеспечить больных СМА лечением и заранее анонсировал свой пикет возле здания Минздрава РФ.

При СМА в организме больного вырабатывается мало белка SMN, а из-за его нехватки отмирают моторные нейроны – человек постепенно перестает двигаться, а потом и дышать. Для лечения этого заболевания в США, странах – участницах Евросоюза и еще в нескольких государствах одобрены три препарата генозаместительной терапии: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы только спинраза и рисдиплам. Оба препарата требуют пожизненного приема: рисдиплам – ежедневного перорального, спинраза – трех инъекций в спинномозговую жидкость в год (начиная со второго года лечения, в первый год – шесть). Золгенсма вводится однократно внутривенно.

Предельная цена упаковки рисдиплама составляет около 670 тыс. руб. Доза рассчитывается исходя из веса пациента, максимальная стоимость лечения – $340 тыс., или около 25,2 млн руб., в год. Взрослые пациенты со СМА в России должны обеспечиваться лекарствами за счет бюджетов регионов, однако денег на закупку препаратов не хватает.