Яндекс.Метрика

«Круг добра» поможет детям с нейробластомой и миодистрофией Дюшенна

Фото: pixabay.com
Фонд обеспечит их лекарствами, об этом рассказал председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.

– Сегодня было очень важное заседание экспертного совета, – отметил он. – Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома – опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшенна – Беккера, тяжелое инвалидизирующее заболевание. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме.

Список препаратов к закупке на сайте фонда пока не опубликован. В предварительном списке заболеваний, который был подготовлен для обеспечения больных лекарствами через «Круг добра» в декабре, в графе «Нейробластома» указаны шесть противоопухолевых препаратов, использующихся в ее лечении. Приблизительная стоимость лечения одного ребенка тремя самыми дорогими препаратами – лорлатинибом, энтректинибом и динутуксимабом бета – на год составляет 10 млн руб, 10 млн руб. и 20 млн руб. соответственно.

Общая сумма, заложенная в предварительном списке на лекарственное обеспечение маленьких пациентов с нейробластомой, – 3,310 млрд руб. В динутуксимабе нуждаются 150 детей, 60 ребят – в остальных лекарствах.

Включить детей с нейробластомой в список подопечных «Круга добра» ранее просили главный внештатный онколог-гематолог Минздрава РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, представители благотворительных фондов и пациентских организаций.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, при котором атрофируется мышечная ткань, – также вошла в предварительный список нозологий. В списке указан и препарат генной терапии аталурен для пациентов с этим заболеванием – недавно его зарегистрировали в РФ. Детей с миодистрофией Дюшенна в России 60, стоимость годового лечения одного ребенка – 27,9 млн руб. Лекарство требуется принимать пожизненно. Его применение способствует более длительному сохранению моторной, дыхательной функции и способности пациентов самостоятельно передвигаться.
Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe