«Круг добра» поможет детям с нейробластомой и миодистрофией Дюшенна
Фото: pixabay.com
– Сегодня было очень важное заседание экспертного совета, – отметил он. – Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома – опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшенна – Беккера, тяжелое инвалидизирующее заболевание. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме.
Список препаратов к закупке на сайте фонда пока не опубликован. В предварительном списке заболеваний, который был подготовлен для обеспечения больных лекарствами через «Круг добра» в декабре, в графе «Нейробластома» указаны шесть противоопухолевых препаратов, использующихся в ее лечении. Приблизительная стоимость лечения одного ребенка тремя самыми дорогими препаратами – лорлатинибом, энтректинибом и динутуксимабом бета – на год составляет 10 млн руб, 10 млн руб. и 20 млн руб. соответственно.
Общая сумма, заложенная в предварительном списке на лекарственное обеспечение маленьких пациентов с нейробластомой, – 3,310 млрд руб. В динутуксимабе нуждаются 150 детей, 60 ребят – в остальных лекарствах.
Включить детей с нейробластомой в список подопечных «Круга добра» ранее просили главный внештатный онколог-гематолог Минздрава РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, представители благотворительных фондов и пациентских организаций.
Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, при котором атрофируется мышечная ткань, – также вошла в предварительный список нозологий. В списке указан и препарат генной терапии аталурен для пациентов с этим заболеванием – недавно его зарегистрировали в РФ. Детей с миодистрофией Дюшенна в России 60, стоимость годового лечения одного ребенка – 27,9 млн руб. Лекарство требуется принимать пожизненно. Его применение способствует более длительному сохранению моторной, дыхательной функции и способности пациентов самостоятельно передвигаться.
