Он, она и Константин
Штрихи к портрету семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Вот небольшой портрет идеальной семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств. Он и она сибиряки, инженеры-строители из Иркутска. Трое детей, квартира, работа, отпуск на море, все хорошо. Вдруг старший сын Костя Баженов подхватывает какую-то кишечную инфекцию. Казалось бы, с кем не бывает. Но тут начинается нечто непостижимое. Отек легких, тромбоз легочных артерий, проблемы с почками и сердцем. Человек в реанимации, чуть не при смерти, никто не понимает, что творится. Наконец, появляется диагноз – атипичный гемолитико-уремический синдром. На ближайшие пару лет нужны лекарства, месячный курс которых стоит один миллион двести тысяч рублей. Что это? Катастрофа? Наказание? Приговор? Да нет. Просто жизни для идеальной картины не хватает небольшого красивого штриха. О нем мы и разговариваем с родителями Кости Баженова Степаном и Анной.
Анна: Мы оба родились и выросли в Иркутске. Замечательный город. Все есть. И лето, и зима настоящие. Всему можно порадоваться. История у города есть своя. Характер.
Степан: Из характера я бы отметил манеру вождения. Она тут своя, иркутская. Я бы сказал, что наш восточносибирский менталитет – он вообще отличается от западносибирского. Мы тут, наверное, более агрессивные, более резкие.
Анна: С мужем мы учились в институте на одном факультете, он постарше меня. Политех, строительный факультет. Мы так и занимаемся стройкой. Жилищное, промышленное строительство.
Степан: Вон дом во дворе стоит, из окна видно, – это я его строил. Супруга сметами занимается, отвечает за деньги, я – за производство. Когда как выходит: иногда вместе работаем, иногда нет. Ну а так – сколько получается? – 15 лет мы с ней живем. Я всегда хотел, чтобы у нас было три сына. Я сам из такой семьи: у меня младший брат и старший брат. Но вот получились у меня две осечки. У нас старший сын и две дочери.
Анна: Мы еще задолго до рождения сына сходились с мужем, что мальчик должен быть Костя, Константин. Так и получилось. Абсолютно здоровый он ребенок. Никогда особенно не болел. Ходил в спортивные секции.
Степан: Занимался всегда всем подряд. Картинги, барабаны, театральная школа, хоккей. Не чихал особенно, не кашлял, ничего не было у него. И вдруг внезапно – бах.
Анна: Ровно год назад мы подхватили кишечную инфекцию. Проснулся он с температурой, а через десять дней мы были уже в реанимации. Как потом оказалось, это такой сбой в иммунной системе. Организм не борется с вирусами и бактериями, а, наоборот, начинает бороться как бы на их стороне, против органов. У Кости, скажем, начался тромбоз. Кроме головного мозга, все органы были в тромбах. Сердце, печень, почки – все было увеличено в размерах. Три дня он пролежал под искусственной вентиляцией легких.
Степан: Как все получилось: Аня поехала со средней дочкой в отпуск, на море, а мы с Костяном остались тут. Они приехали и привезли оттуда, как нам сказали, какую-то инфекцию. Через три дня после их приезда он заболел. Триста метров от дома – инфекционная больница. Я один раз туда с ним сходил, они нас не взяли. Второй раз сходил – типа «посидите лучше дома». Но я же вижу по-отцовски, что тяжело ему: обычно он живчик, а тут все плохо. На третий раз нас взяли, пролежал он неделю, опух весь, и его перевели в реанимацию другой больницы.
В итоге поставили нам диагноз этот – атипичный гемолитико-уремический синдром – и прописали на два года дорогущее лекарство солирис (торговое название препарата – экулизумаб. – Русфонд). Внутривенно по две ампулы раз в две недели. Одна ампула стоит 300 тысяч. Выходит миллион двести на месяц.
Помогло это лекарство моментально, но стало ясно, что купить его невозможно, а получить очень сложно. Вот сейчас – последние два месяца – нам выделяют его по квоте. А до этого мы ходили во все инстанции. В минздравы, к депутатам, к врачам, обивали все возможные пороги. И все нам говорили: да, положено, но денег нет, поэтому вы держитесь и теперь вот туда вот сходите. И так по кругу. Я орал, материл, пугал всех расправой. В какой-то момент нам помог Русфонд. Но это не могло продолжаться все время – нужно было решить вопрос с квотой, и мы в конце концов ее добились.
Добились, и теперь вот в чем суть. Теперь я не понимаю, зачем оно нам нужно, это лекарство. Мы все, наверное, странные люди, у нас есть вот это особое отношение к документам. Написано «надо» – значит, надо. А зачем оно надо? Вот несколько месяцев были перебои, и Косте не делали инъекции. Кажется, четыре месяца был перерыв. И ничего не изменилось в его состоянии! Ничего. Он совершенно здоров. Как же так? А в чем тогда смысл? Может быть, уже не нужно нам ничего, а нам дают, причем за счет других ребятишек, которым это жизненно необходимо. Им не дают – и им плохо, а нам хорошо. И я прошу врачей: ну проведите еще какие-то обследования, анализы, вдруг это ошибка? вдруг больше не нужно? Зачем государство будет зря тратить деньги именно на нас и лишать помощи других детей. А мне отвечают: так надо. У нас программа на два года. Вот что вам положено, то вы и делайте, через два года проверим. Какая тут целесообразность?
Анна: Я вижу тут целесообразность только одну: ребенок объединил нас всех. Бабушки, дедушки, все мы почувствовали себя настоящей семьей.
Степан: А мне кажется, если говорить об опыте, который мы получили, то вот эти вот разговоры, что нужно типа пользоваться трудным моментом, сильнее любить близких, – это все фигня. Мы и так пользуемся любым моментом, брали, брали, брали и берем каждый день от жизни и друг от друга все. Я поэтому думаю вот о чем: ну ладно мы – с этим нашим характером, знаниями, связями, пробивоном. И нам-то было страшно. А как обычные-то люди живут? Я просто не понимаю. Вот за это я переживаю. А все остальное пройдет.
Фото Сергея Мостовщикова
