Улыбчивый Денис
Мальчик, которому Русфонд помог оплатить операцию по коррекции врожденной расщелины губы и нёба, сейчас успешно учится в школе и занимается борьбой
Редкая патология
Недавно Денису подарили новый велосипед. Шесть скоростей! О таком он и мечтать не мог. Теперь мальчик гоняет с друзьями по поселку. Раньше семья жила в небольшой квартире в Черногорске (Республика Хакасия), а недавно переехала за город, в свой дом.Мама счастлива, что сын растет здоровым. Позади осталось много тревог, о которых даже сейчас женщина вспоминает с болью в сердце.
Дарья ждала первенца с радостью и абсолютной уверенностью, что малыш родится здоровым, ведь ничто не предвещало беды. Картина будущего выглядела так, как и у многих родителей: дом, сынишка, приятные хлопоты.
Первое УЗИ было в норме, второе – тоже. И лишь на третьем доктора заподозрили проблему.
– Врач долго и очень внимательно смотрела на монитор, а потом сказала, что видит у малыша патологию челюстно-лицевой области, – вспоминает Дарья. – Я не могла в это поверить, у меня был абсолютный шок.
Проплакав несколько дней, женщина смогла успокоиться и настроиться на роды.
Денис появился на свет в срок, сильным и крепким. Дарья хорошо запомнила тот момент, когда малыша положили ей на грудь. Она все еще надеялась на чудо и спросила:
– Патология подтвердилась?
– Да, – ответила врач. – Посмотрите на сынишку.
Дарья взглянула на своего малыша и все увидела: крохотная верхняя губа была разделена на две части. Мальчик так жалобно плакал, что мама обняла его и в тот же миг поняла, что сделает все возможное, чтобы сын выздоровел.
«Все поправимо!»
Такие патологии в просторечье называют «волчья пасть» и «заячья губа». У малыша была расщелина нёба – большая полость между ртом и носом – и расщелина губы – полость между носом и верхней челюстью.Денис с трудом дышал, у него не было сосательного рефлекса, поэтому малыш не мог самостоятельно глотать. Ребенка перевели в отделение интенсивной терапии. Врачи круглосуточно наблюдали за Денисом, обследовали его, вводили внутривенное питание.
– Конечно, первое время было очень тяжело, – вспоминает Дарья. – Но я настроила себя на то, что все поправимо, что пластическая хирургия быстро развивается и нам обязательно помогут.
Патология мешала грудному вскармливанию. Дарье посоветовали купить специальную соску для детей с челюстно-лицевыми пороками. Верхняя часть такой соски более широкая, поэтому она закрывает расщелину твердого и мягкого нёба – и, таким образом, молоко не попадает в носоглотку малыша.
– Денис долго не мог приспособиться к этой соске, – рассказывает мама. – Я поддерживала бутылочку, следила, чтобы молочная смесь не попадала в нос, но сын то и дело захлебывался. Тогда я вспомнила про старые советские соски, которые были довольно большими, и попробовала кормить Дениску с их помощью. И, представляете, он начал пить молоко с удовольствием!
Врачи поддерживали Дарью, говорили, что все поправимо. Мальчику потребуется несколько операций, во время которых расщелину губы и нёба хирургически скорректируют, и ребенок будет здоров.
Затяжные отиты
Первую операцию Денису провели в шесть месяцев. Мальчику зашили расщелину губы, и предстояла сложная операция по частичной реконструкции нёба.– Сын часто болел. Однажды мы собирались на прогулку, я стала надевать на него шапку. Как только притронулась к ушкам, Денис заплакал от боли. Позже выяснилось, что у него был гнойный отит, – вспоминает Дарья.
Врачи объяснили, что из-за расщелины нёба у детей действительно часто возникают затяжные отиты и синуситы. Вдыхаемый холодный воздух не прогревается и не увлажняется, что приводит к воспалению дыхательных путей и внутреннего уха. Впоследствии у мальчика возникли проблемы с барабанной перепонкой.
– Денис очень тяжело переносил отиты. Часто плакал, плохо спал. Мне кажется, у него постоянно болели уши. Неделя, другая – и снова отит. Лечение антибиотиками ослабило иммунитет, – объясняет мама.
Вторую операцию ребенку провели в девять месяцев. Мальчику сделали шунтирование барабанной перепонки, а также частично восстановили нёбо и средний отдел глотки.
– Была очень сложная операция, – говорит Дарья. – Денис перенес ее крайне тяжело. Он не мог есть, так как на само нёбо были наложены швы. Помню, как я отпаивала сына водой. Но даже глотать воду ему было больно, поэтому он отказывался пить. Круглыми сутками я сидела у постели Дениса, пытаясь его напоить. Он очень долго был на капельницах, глюкозах, то есть все питание получал внутривенно.
Через несколько недель мальчика выписали из больницы. Дарья понемногу стала вводить в рацион овощные супы, протертые овощи, молочные смеси. Однако еда то и дело попадала ребенку в нос, так как нёбо частично оставалось несросшимся.
– Были случаи, когда Денис закашливался до слез из-за того, что подавился пищей, – рассказывает мама. – Мне приходилось постоянно промывать ему нос водой.
Ортодонтические пластины
В два года мальчик перенес третью операцию. Хирурги выполнили пластику преддверия полости рта, после чего Денис стал носить ортодонтические пластины. Они нужны для того, чтобы у ребенка правильно сформировалась челюсть, не происходило деформации прикуса и искривления зубов.– Нам сделали слепок и на его основании изготовили специальную пластину, – рассказывает Дарья. – Пластину нужно носить постоянно. Нам приходится менять ее примерно раз в год, потому что челюсть растет. У сына опухают десны, очень часто появляется кариес.
Денис стоит на учете у ортодонта, который внимательно следит за состоянием зубов мальчика и развитием его челюсти.
– Каждый раз, когда меняют пластины, Денис плачет, – признается мама. – Он говорит, что ему больно, неудобно, что он не сможет есть. Но я объясняю, что это необходимо. Приходится рассказывать, что будет, если пластины не носить. Я спрашиваю у сына: «Ты хочешь, чтобы у тебя зубы криво росли?» Он отвечает: «Нет!» Я говорю: «Тогда надо носить!» Вот такие детские капризы, с которыми приходится справляться.
И они вместе справляются. Денис слушается маму, потому что в глубине души понимает, что она действительно права и нужно следовать ее советам.
Четвертая операция
Врожденная патология сказалась и на развитии речи. Денис хоть и начал произносить первые слова очень рано, его речь была неразборчивой.– Денис иногда «проглатывал» середину слова, иногда – окончание, – рассказывает Дарья. – Мне приходилось все время просить его, чтобы он повторил сказанное. И вот, когда он повторял фразу – без спешки, старательно, у него все получалось.
Ребенок занимался с логопедом и дефектологом. Частично речь удалось наладить, однако некоторые проблемы с произношением все-таки сохранились.
Когда мальчику исполнилось семь лет, наступило время заключительной операции: предстояло полностью закрыть нёбо и восстановить функции носового дыхания. Кроме того, после предыдущего лечения у ребенка сохранялась деформация верхней губы и носа – нужна была операция для достижения в том числе эстетического результата.
Дарья стала искать лучших врачей, которые смогли бы помочь сыну. Она выяснила, что огромный опыт лечения челюстно-лицевых патологий накоплен у хирургов Детского городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге. Врачи подтвердили, что смогут помочь.
– В тот момент я узнала, что сын не может получить государственную квоту на лечение в больнице Санкт-Петербурга, так как прописан в другом регионе, – рассказывает Дарья. – А платная операция стоила дорого. Работала в семье одна я, с отцом Дениса мы развелись, когда сыну был год, поэтому средств на платное лечение у меня не было. В тот момент я и решила обратиться за помощью в Русфонд.
Читатели Русфонда буквально за сутки собрали 141 713 руб. на операцию, и мама с сыном срочно вылетели в Санкт-Петербург. Мальчику провели коррекцию верхней губы и носа и полностью восстановили носовое дыхание.
Врачи рекомендовали Денису наблюдаться у лицевого хирурга и ортодонта по месту жительства – так как ребенок растет, увеличивается его голова, соответственно, необходимо следить за состоянием нёба в период активного роста мальчика.
Вера в себя
Со дня заключительной операции прошло уже четыре года. Сейчас Денис чувствует себя хорошо, ходит в общеобразовательную школу. Мальчик смышленый и любознательный, любит математику. В классе у него много друзей. Денис очень открытый, дружелюбный и улыбчивый.– Он очень послушный мальчик. Хотя, как и со всеми детьми, с ним есть сложности. Например, он плохо ест. С утра встаем, спрашиваю: «Будешь завтракать?» – «Нет!» В час дня я ему говорю: «Пора обедать!» – «Не хочу пока». Вот приходится объяснять, что надо есть. Он у меня очень худой, – добавляет Дарья.
Денис любит спорт, занимается борьбой, развивает гибкость, ловкость, силу и веру в себя.
– Сын много тренируется, – продолжает мама. – Ходит в спортивную секцию три раза в неделю, каждое занятие – по четыре часа. У него закаляется характер. Кстати, когда он начал ходить на борьбу, он даже есть стал лучше, аппетит проснулся.
Два года назад в семье произошло радостное событие: у Дениса появилась сестра София. Мальчик много с ней играет, дети вместе гуляют, иногда балуются. Но мама прощает им эти добрые шалости.
– Знаете, когда я узнала о второй беременности, – признается Дарья, – я очень переживала, что история может повториться. Считается, что расщелина губы и нёба – это генетическое заболевание. Я боялась, а вдруг такая же патология будет у дочки? Но потом мне удалось справиться с волнением. Все скрининги были в норме, София родилась здоровой.
Теперь, когда лечение Дениса завершено и все операции позади, Дарья рассказывает, что помогло ей преодолеть трудные моменты. По ее словам, очень важна моральная поддержка.
– Но даже если ты остаешься один на один со своей бедой, важно верить в лучшее: все исправляется, все болезни лечатся, а даже если не удается их вылечить, можно найти способ, как с ними жить. Самое важное при этом верить в себя, в своего ребенка, в счастливое будущее, – говорит Дарья. – Знаете, даже после самой темной ночи наступает рассвет, а после сильного дождя бывает радуга. И у нас так произошло.
Фото из личного архива семьи
