Глеб, котик и буквы
Мальчик, который сутками не спал и перестал развиваться, благодаря помощи Русфонда теперь спит несколько часов в день и составляет слова из кубиков
Перестал спать
У пятилетнего Глеба две любимые игрушки – кот Басик в бело-желтом свитере, которого малыш везде таскает с собой, и огромный набор кубиков с буквами. Мультфильмы-обучалки смотрят все дети, а Глеб как-то незаметно сам научился составлять из букв слова, сначала короткие – «ку-ку», а потом и длинные. Когда однажды, вернувшись из аптеки, мальчик выложил на полу «экономная аптека», мама не поверила своим глазам. Сейчас уже немного привыкла.
Если попросить Глеба составить слово, он откажется. Игра с буквами – это личное. Ему не нравится, когда смотрят. А говорить мальчик пока не может. У Глеба «атипичный аутизм». Буквы появились в его жизни не так давно, после нескольких курсов лечения в Москве. А самое главное – появились несколько драгоценных часов сна.
Мама Глеба, Анастасия, всегда была очень активной. Работала чуть ли не до самых родов. Была мастером маникюра, больше всего любила обучать людей этой профессии. Она вспоминает, как помогала готовить команду мастеров к чемпионату по маникюру. Сейчас кажется, что это было в другой жизни. После рождения ребенка Анастасия продолжала работать, отгородив в комнате уголок для маникюра. Съемная квартира была трехкомнатной, малыш пару часов мог побыть под присмотром няни.
Все изменилось, когда Глебу исполнилось восемь месяцев. У ребенка начались проблемы со сном. Мальчик часто просыпался, подолгу не спал, кричал. Мама обращалась к врачам, малыша обследовали, но все показатели были в пределах нормы. Доктора говорили: «Детские колики», «Зубки режутся», «Это возрастное, пройдет». Но состояние ребенка ухудшалось. Он мог не спать уже целую ночь и днем засыпал лишь ненадолго. Глебу назначили успокоительные препараты, врачи советовали Анастасии дождаться трех лет для более тщательного обследования.
В год и два месяца у Глеба начались обмороки. После истерики обессиленный малыш мог потерять сознание, в день случалось по пять-шесть таких эпизодов. Периодически из носа или уха ребенка текла кровь. В полтора года Глеб перестал разговаривать, отзываться на свое имя, стал бояться посторонних людей. Бессонница прогрессировала, и к полутора годам мальчик спал уже один-два часа в сутки. Иногда трое суток подряд не спал совсем. А еще Глеб начал отказываться от еды. Сон настигал его внезапно, иногда малыш засыпал на прогулке, прямо на ходу, мама еле успевала его подхватывать.
– Я понимала, что у него что-то болит, но врачи не могли понять, что именно, – вспоминает Анастасия.
Обследование в Москве
В 2021 году, когда Глебу исполнилось три года, Анастасия была совершенно вымотана и плакала от бессилия.
– Сын уже совсем не спал, ничего толком не ел, перестал говорить и утратил все навыки. Как будто превратился обратно в полуторагодовалого, а то и в восьмимесячного, – рассказывает Анастасия. – Я узнала, что детям с такими проблемами, как у Глеба, успешно помогают в московском Институте медицинских технологий.
На курсовое лечение требовалось 197 421 руб. В семье таких денег не было. Анастасия обратилась за помощью в Русфонд. Необходимая сумма была быстро собрана, мама повезла Глеба в Москву. Перед лечением мальчику провели дорогой генетический анализ, он не выявил наследственных патологий. Тяжелых органических изменений врачи тоже не обнаружили. Специалисты считают, что у Глеба были внутриутробные нарушения, а последствия недосыпа их усугубили. Кратковременные приступы с потерей сознания могли быть связаны с небольшими очагами эпиактивности, которые обнаружили в задней теменно-затылочной области головного мозга, но это, к счастью, не эпилепсия.
Сон – очень важный процесс, во время которого мозг «перезагружается».
Московские врачи объяснили, что у Глеба разорванный цикл сна. Отсутствие сна – это пытка. Сколько человек может не спать? Исследователи отмечают, что уже на третьи сутки начинают отмирать клетки мозга и продолжение подобных экспериментов угрожает жизни человека. Детям требуется больше сна, чем взрослым. В возрасте Глеба дети должны спать девять-одиннадцать часов в день, ведь у них развивается эмоциональная сфера, происходит становление психических функций, формируется мозг.
В ИМТ существует методика помощи маленьким пациентам с различными нарушениями – терапия, стимулирующая компенсаторные возможности мозга. Детям делают инъекции биологически активных препаратов, которые оказывают эффективное воздействие на кору головного мозга, улучшают мозговую деятельность.
А еще выяснилось, что у Глеба сильно разрослись аденоиды, это привело к гипоксии головного мозга и перекрытию слуховых каналов. Часть проблем возникла именно из-за того, что мозг ребенка не получал достаточного количества кислорода. После первого курса терапии Глеб вернулся домой, в Симферополь. Местные врачи удалили ему аденоиды.
В 2022 году Анастасия снова обратилась за помощью в Русфонд. Удалось собрать 200 991 руб. на очередной курс лечения. Благодаря терапии Глеб начал произносить новые звуки, у него появился указательный жест, сформировались навыки самообслуживания.
– Диагноз «атипичный аутизм» подразумевает нарушения психоэмоционального фона и волевой сферы, задержку психоречевого развития различной степени тяжести, что приводит к нарушению сна и вызывает нарушение циркадного ритма – чередования сна и бодрствования. Сложно сказать, почему у ребенка развились подобные нарушения, но это уже и не так важно, мы работаем с последствиями, – говорит невролог Института медицинских технологий Георгий Рымарев. – Важно, что сейчас у Глеба есть положительная динамика, он теперь спит до четырех-шести часов в сутки, вернулись сновидения. Это серьезные улучшения. Также мальчик стал понимать обращенную речь, лучше выполняет инструкции. Основные проблемы у Глеба связаны с задержкой психического развития и речевых навыков, за последние два курса лечения у него появился лепет, до этого были только отдельные звуки. Пока трудно сказать, сколько еще понадобится курсов лечения, это очень индивидуально. Исходя из опыта, мы можем сказать, что фразовая речь и активный словарный запас – пара сотен слов хотя бы на бытовом уровне могут появиться уже через год.
«Мы постоянно переезжаем»
Когда Глебу было три года, его родители развелись. Сейчас отец по выходным берет сына на прогулки, но помощь в оплате лечения не оказывает. За последние несколько лет Анастасия переезжала чаще, чем за всю свою предыдущую жизнь. Хозяева съемного жилья не любят, когда квартиранты шумят по ночам. Даже если это кричит больной ребенок.
– Я пытаюсь сына чем-то занять, чтобы он не кричал, не прыгал, поскольку у него еще и гиперактивность, – объясняет Анастасия. – Ночью, когда не спит, Глеб играет или смотрит мультики. Раньше кричал от головной боли.
Скорее всего, повышенное внутричерепное деление вызывало головную боль, поэтому Глеб кричал и не спал. Сейчас такие приступы тоже случаются, но гораздо реже. У Анастасии теперь есть лекарства, которые выписали врачи, но трудностей пока еще много. Например, Глеба трудно накормить.
– Он может неделями отказываться от еды, не жует, не глотает, не пьет из бутылочки, – рассказывает мама мальчика. – Если выпьет, то срыгивает. Мне приходится кормить сына с помощью шприца. При этом никаких проблем с желудком у Глеба нет. Такая ситуация с едой может продолжаться два-три месяца, а потом мозг вдруг включает эту функцию, и сын начинает есть кашу с ложки, самостоятельно глотать и жевать.
День сурка, или Бесконечный декрет
Лечение, съем квартиры, дорогое детское питание и урывками занятия с педагогами – вот так живет семья. Денег постоянно не хватает, поэтому Анастасия подрабатывает копирайтером, по первому образованию она филолог. После начала лечения сына Анастасия хваталась за любую подработку, брала Глеба с собой на уборку квартир. Но от этой работы пришлось отказаться, после того как однажды все заработанное потребовалось отдать за разбитую мальчиком вазу.
– Я пыталась устроить Глеба в коррекционный садик, мы ходили туда около года, на два-три часа. Но в садике сын ничего не ел, даже пить там не хотел. К тому же Глебу нужно в течение дня давать лекарства, и он часто себя плохо чувствует, – говорит Анастасия. – Бывает, сын всю ночь не спит, но ближе к семи отключается. А мне как раз нужно вести его в садик. Мы промучились около года, потом у меня просто закончились силы.
Анастасия рассказывает, что живет с ощущением, как будто ушла в бесконечный декрет: таблетки, кормление, прогулки. На детских площадках Глеб не задерживается, пару раз качнувшись на качелях, ведет маму дальше. Мальчик любит ходить и смотреть по сторонам.
Каждый день Анастасии похож на предыдущий, как в фильме «День сурка». В такой ситуации невозможно ничего планировать. Никто не знает, когда Глеб провалится в сон, это всегда случается внезапно. И тогда Анастасия становится сказочно богата: у нее появляется свободное время, часа четыре, а иногда и пять, и нужно быстро решить, что в первую очередь делать. Обычно время делится пополам – половина на то, чтобы подремать, и половина – на подработку.
За два года Глеб прошел в ИМТ восемь курсов лечения. Врачи пока не дают конкретных прогнозов, непонятно, насколько смогут восстановиться структуры мозга, но советуют продолжать терапию еще два-три года.
В семь лет Глеб не пойдет в школу со сверстниками. Анастасия смирилась с этой мыслью, она оформила сыну инвалидность и радуется даже небольшим улучшениям в его состоянии. После очередного курса лечения мальчик начал показывать картинки в книжках, научился сам надевать ботинки и мыть руки.
Анастасия надеется, что у Глеба наладится питание и сон и они с сыном смогут наконец спать как все люди, хотя бы восемь часов в день. И тогда из загадочного неспящего ребенка Глеб превратится в обычного особенного мальчика и сможет иногда оставаться с няней.
Фото Евгении Жулановой
