Тихое счастье
Как живут слабослышащие брат и сестра, которым Русфонд помог приобрести слуховые аппараты
Семья Бобоевых
«Гынг!» значит «глухой»
Бобоевы живут в Краснодаре. У родителей и детей – инвалидность по слуху. Бабушка Татьяна Васильевна слышащая, поэтому она стала нашей главной собеседницей и «переводчицей».– Иногда можно услышать: «Зачем глухие рожают, если их диагноз передается детям?» – рассуждает Татьяна Васильевна. – У глухих могут быть слышащие дети, и наоборот. Большинство глухих малышей рождаются у людей, не имеющих проблем со слухом. Потерять слух можно в любом возрасте и по разным причинам. Мой сын Алишер родился абсолютно здоровым. Перестал слышать, как мы потом поняли, в полгода, после аллергической реакции и анафилактического шока.
В то время семья жила в Таджикистане. Мальчик рос темпераментным, своевольным. В общении с ним требовался особый подход – Алишер не говорил. Понимал, что от него хотят, жестами и мимикой показывал, что хочет сам. Мальчик был заводилой и проказником, лидером в компании сверстников. Маму, конечно, тревожило, что сыну уже четыре года, а он до сих пор молчит, но даже в голову не приходило, что он не слышит.
– «Он просто не хочет говорить, характер такой», – убеждали меня знакомые. Но однажды один уважаемый старец, понаблюдав за Алишером, заявил: «Гынг!» «Глухой» то есть, – вспоминает Татьяна Васильевна. – Доброхоты предлагали «верное народное средство» – выстрелить из ружья под ухом. Советчиков я прогнала, повезла сына в Душанбе. Врачи подтвердили 100-процентную глухоту, мы оформили инвалидность. Пришлось оставить Алишера в городе. Сначала в специализированном детском саду, где с ним занимались сурдологи и логопеды, потом – в спецшколе-интернате. Забирать домой мы его могли только на каникулы.
Тем временем Советский Союз распался, в Таджикистане вспыхнула гражданская война. В 1995-м Татьяна Васильевна приняла решение уехать – надо было спасать себя и детей. Алишер был третьим ребенком в семье, после него родилась Наргис. Муж покидать родину отказался.
О чем тяжело вспоминать
Мать Татьяны Васильевны жила на Кубани, в Тихорецком районе. Дочь и внуков приняла прохладно, прописывать отказалась. Считала, что безответственно рожать столько детей.– У нас не было прописки, гражданства, денег, работы – инженеры в селе оказались не нужны, акклиматизация проходила тяжело. Вспоминаю те времена с содроганием, – вздыхает Татьяна Васильевна. – Дети помогли выстоять. Старшие смотрели за младшими. Вместе делали уборку, готовили, Алишер тоже. В спецшколе его научили подшивать обувь, плести веники, управляться с молотком и отверткой. Он с детства чинил любые бытовые приборы – такой у него талант. Глухие вообще очень трудолюбивые, скрупулезные.
Работа нашлась в совхозе: обрезка деревьев, пикировка рассады, работа в парниках. Алишера удалось устроить в тихорецкую школу-интернат для глухих и слабослышащих. Со временем и мама с сестрами перебрались в город. Татьяна Васильевна сняла квартиру, нашла работу. Она 20 лет проработала лифтером в тихорецком роддоме.
Пришло время – вышли замуж дочки. Влюбился и Алишер. Избранницей стала глухая девушка. Поженились, родилась Милана. Молодой маме оказалось не по силам ухаживать за малышкой. Родители расстались, после развода дочка осталась с отцом. Заботу о внучке взяла на себя бабушка.
– Еще в роддоме нам дали заключение, что у Миланы ушки плохо слышат, – продолжает бабушка. – В специализированный садик брали только с трех лет. А у меня работа, дежурства сутки через трое. Брала внучку с собой, она была всеобщей любимицей. Потом, в садике, Милана стала главной помощницей воспитателей: внучка была отлично социализирована и, в отличие от других деток, разговаривала.
Алишер тоже умеет разговаривать, его научили в спецшколе. Но навык был приобретен поздно.
– Чтобы произнести простую фразу, сыну требуется приложить усилие, – объясняет Татьяна Васильевна. – После короткого разговора у него болит голова, поэтому Алишер в основном молчит. Общаемся мы на языке жестов. С Миланой я занималась с рождения, она даже песенки у меня пела. Сейчас говорит почти чисто, но больше не поет. Долгое время она вынужденно находилась в неговорящей среде, и у нее произошел откат. Потребовалось время, чтобы отогреть и вновь ее разговорить.
Рассказ бабушки шокирует. Как-то раз она пришла в садик, а Миланы нет – говорят, ее забрала мама. Телефон экс-невестки, которая жила в Ставрополе, был заблокирован. Лишь через полгода девочка отыскалась в Армавире. Оказалось, она была зачислена в первый класс коррекционной школы-интерната для глухих и слабослышащих.
– Мы примчались туда с Алишером. Боже мой! Мы плакали – так Миланочка изменилась. Неухоженная, волосы спутаны. Одета как попало, и сапоги не по размеру, огромные. Она, бедненькая, идет – сапоги хлюпают, – вспоминает бабушка.
Как выяснилось, мама забрала дочь, чтобы получать ее пенсию по инвалидности. Бобоевы наняли адвоката, на их сторону встали органы опеки, но судебные тяжбы тянулись годами. В итоге после серии обжалований и пересмотров суд постановил, что девочке лучше жить с отцом и бабушкой. Только в десять лет Милана смогла вернуться домой.
Отношения со звуками
Биологическую маму Милана так и не простила, в семье даже ее имя не упоминают. Мамой для нее стала Анна – вторая жена отца. Девочка очень ждала встречи с братиком, который родился, пока она жила в интернате.– Анна понравилась сыну сначала по фото, – рассказывает Татьяна Васильевна. – Друг показывал Алишеру снимки с торжества, там мелькнула эта девушка и запала сыну в сердце. Потом Алишер с Анной оказались в одной компании, познакомились. Долго переписывались. Она в Краснодаре жила, а мы в Тихорецке. Брак не был скоропалительным, расстояние позволило проверить чувства. Женой и мамой Аня оказалась замечательной. Беременность у нее протекала хорошо, врачи давали благоприятный прогноз по слуху, но чуда не произошло.
Инвалидность Давиду оформили в девять месяцев – раньше, чем он начал ходить. К четырем годам мальчик уже был опытным пользователем слуховых аппаратов.
В 2021 году, вскоре после возвращения домой, Милану вместе с братом отвели к сурдологу в ДККБ. Детям подобрали аппараты с учетом их индивидуальных особенностей. Мощные, высокотехнологичные, удобные. Но, увы, государство их стоимость не компенсировало.
У Миланы диагноз «двусторонняя нейросенсорная тугоухость 3-й степени». На покупку аппаратов для девочки требовалось 148 064 руб. У Давида – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Аппараты стоили 154 730 руб. Гигантская, неподъемная сумма для семьи, в которой четыре инвалида и одна пенсионерка. Но, к счастью, на помощь пришел Русфонд. Необходимые аппараты были куплены. Пользуясь случаем, Бобоевы сердечно благодарят Русфонд и всех добрых людей, которые им помогли.
Сейчас Милане 13 лет. По словам девушки, без слуховых аппаратов она различает лишь фрагменты звуков. Милане бывает сложно понять, фоновый это шум или речь человека. Аппараты усиливают звуки, как бы проявляют их. Шестилетний Давид без аппаратов тоже никуда, учится различать шумы, определять их происхождение.
– Я не уверена, что внук меня понимает, – признается бабушка. – На выручку приходит Милана, наша «переводчица». Давид рано научился читать – во многом благодаря помощи сестры. Но книжки он не любит. Прочитанное надо понимать, переводить в образы. Для него это тяжелый труд. Может швырнуть книгу и в знак протеста встать на голову.
Милана – нежная, хрупкая тихоня, выглядит младше своего возраста. Давид, наоборот, шумный, энергичный, горячий. Отец поставил в квартире шведскую стенку. Давид постоянно упражняется – висит на кольцах и на турнике. Еще мальчик садится на шпагат, делает обратное сальто с переворотом. Возможно, его будущее будет связано со спортом. Первого сентября Давид пойдет в первый класс спецшколы для слабослышащих, в которой учится Милана. Мальчик нервничает: он привык побеждать, но получится ли быть первым в учебе? Милана спокойна. Учебники приготовила, готова получать новые знания. Ей надо отлично учиться, чтобы стать справедливой судьей. Ведь это сокровенная мечта девушки.
Открыл новый мир
Татьяна Васильевна считает себя абсолютно счастливой, гордится детьми и особенными внуками.Говорят, что нарушениями слуха страдают почти полмиллиарда жителей планеты. В России это 10 процентов населения. Никто от этого не застрахован.
– Современные технологии позволяют инвалидам по слуху жить полноценно, – считает Татьяна Васильевна. – Есть специальные программы, компьютерные и мобильные, с которыми Алишер, к примеру, разбирается виртуозно. Дистанционные онлайн-сервисы позволяют решать массу проблем без необходимости разговаривать. Сын с детства ходил за покупками в магазин. И ни разу не было так, чтобы его не поняли или обидели. Мир добр, если ты к нему открыт душой. Слабослышащие и глухие чувствуют мир лучше, чем мы, полнее. Мы идем по улице, смотрим под ноги, чтобы не упасть. А глухие люди смотрят вверх и вокруг. У них угол зрения другой. Когда-то маленький Алишер открыл мне много нового и прекрасного. Бывало, идем с ним, он меня тянет за руку, что-то показывает. Гнездо на дереве или турник, сверху которого полая труба, довольно длинная. Сын разглядел там целое цирковое представление: воробушки в трубу залетают, проходят по ней и выпархивают с другого конца. И аттракцион снова повторяется. А люди идут мимо и ничего не замечают.
Фото Юлианы Морозовой
