До и после: 10 причин установить гастростому
Как изменилась жизнь подопечного Русфонда Максима Костенко после установки низкопрофильной гастростомы
«Был как Буратино»
Мама называет сына Мася или «мой золотой». Максим лежит неподвижно, только моргает. Руки согнуты в локтях, касаются живота. Кисти вывернуты наружу, руки сжаты в кулаки.Незадолго до трагедии Максим написал сочинение, в котором было только одно предложение: «Я учусь в третьем классе, и у меня самая замечательная мама». За эту работу ему поставили двойку.
– Однажды я попала в больницу, мне сделали операцию, и я лежала после наркоза. И тут заходит сын – он ко мне после школы прибежал, грязный, как чушка. Расчесал меня, помог переодеться, дал воды. Он любил дарить мне цветы и делать подарки, – вспоминает Марина. – Он плохо учился, но любил плавать, участвовал в соревнованиях и мечтал стать пловцом.
Когда случилась трагедия, Максиму было десять. Он пошел гулять с друзьями. Через полчаса маме сообщили, что сына забрали в больницу.
– Я до сих пор не знаю, что тогда случилось. У Максима было разбито лицо, повреждена шея. Он впал в кому, и 20 минут врачи его реанимировали. Кора головного мозга сильно пострадала, – рассказывает Марина. – Он у меня был как Буратино, тело совсем не гнулось. Мне даже предлагали от него отказаться. Но как я могу? Только вчера мой ребенок меня обнимал, а сегодня я его брошу?
Максиму поставили диагноз «энцефалопатия». Чтобы мальчик мог питаться, ему установили назогастральный зонд – трубку для кормления, которая вводится через носовой ход в пищевод и далее погружается в желудок.
– Это временная мера. Если кормление ребенка через трубку длится более трех месяцев, нужно устанавливать гастростому, – объясняет главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина. – Дело в том, что зонд желательно менять ежедневно. Вставлять ребенку трубку через нос – это непростая манипуляция, болезненная, слизистая носа и пищевода травмируется, царапается, возможны кровоподтеки.
Хвостики и пуговки
Существует два вида гастростом – обычные и низкопрофильные.– Первые похожи на хвостики, поэтому мы их называем хвостатыми, вторые, похожие на пуговки, – низкопрофильные. У нас они одной и той же фирмы, качество одинаковое. Хвостатые ставим в основном малоподвижным детям, которые редко меняют локацию. Максима, хоть он и лежачий ребенок, приходится часто крутить, поэтому хвостатая гастростома могла бы упираться в матрас и вызывать дискомфорт, натирать. К тому же мама часто его возит на обследования, поэтому нужна гастростома-пуговка, которая не видна под одеждой. Хвостатая выглядит менее эстетично, – объясняет Алина Шалыгина. – Правда, для низкопрофильной гастростомы нужны расходники – проводники, которые желательно менять раз в месяц. И такую гастростому легче выдернуть из себя, чем хвостатую. Кроме того, через гастростому-пуговку можно вводить только определенную лечебную смесь, через хвостатую можно кормить ребенка фруктовым или овощным пюре. Но все же смесь более сбалансированное и калорийное питание для тяжелобольного ребенка.
До гастростомы и после
В сентябре 2022 года Максиму провели эндоскопическую операцию и установили низкопрофильную гастростому.Мы попросили Марину сравнить жизнь сына до установки гастростомы и после. Она выделила десять основных пунктов:
1. В носоглотке теперь не образуются пролежни, которые были постоянно, пока стоял зонд.
2. Гастростому не нужно часто менять, ее устанавливают на длительный срок (хирург меняет два раза в год).
3. Больше нет риска травмировать Максима: зонд приходилось снимать иногда по четыре-пять раз в день, когда у него происходили приступы эпилепсии, изо рта шла пена. И каждый раз это было травмоопасно – можно было проткнуть желудок или задеть пищевод.
4. Теперь трубка не натирает горло Максиму. С ней он практически не мог глотать и кривился, ему было больно. Иногда изо рта шла кровь. Сейчас ничего не мешает – и он начал улыбаться.
5. Не приходится покупать пластыри для фиксации трубки-зонда и использовать большое количество медицинских салфеток.
6. Можно свободно принимать ванну. Зонд приходилось снимать перед купанием и надевать после.
7. Максим стал есть быстрее, меньше времени уходит на кормление. Скоро семью обеспечат специальным аппаратом, с которым можно будет питаться еще быстрее. Еду не нужно будет вводить самостоятельно с помощью шприца, она будет попадать в гастростому через аппарат. И мама сможет не стоять у кровати, а заниматься домашними делами.
8. Гастростома практически незаметна под одеждой, выпирает, как пуговка. Зонд был очень заметен.
9. Теперь Максим может сидеть у мамы на руках, раньше мог только лежать – в положении сидя трубка натирала желудок и ему было больно.
10. С момента установки гастростомы мальчик ни разу не болел. Еда вводится в желудок сразу, и поэтому снижается риск пневмонии. При использовании зонда была опасность, что еда попадет в легкие и начнется воспаление.
Не так давно мама Максима пережила инсульт. Ее парализовало, она не могла говорить. Марину подняла на ноги мысль, что она нужна своему сыну.
– Я купила ему игрушку с приятным таким названием: медовый заяц. Он поет песни, рассказывает сказки. Максим слушает и даже хихикает. Я знаю, что состояние сына уже кардинально не изменится, но даже маленькие улучшения для нас – это радость и облегчение, – делится Марина.
Фото из личного архива семьи Костенко
