Новый кишечник
Девочка перенесла семь сложных операций на кишечнике, а сейчас благодаря помощи Русфонда ходит в школу и мечтает стать врачом
Сейчас Алине уже девять лет. Она с интересом рассматривает свои первые фотографии, где она еще совсем маленькая, в бинтах и медицинских трубках.
– Мама, а это я где? – спрашивает Алина.
– В больнице в Калининграде, – отвечает мама.
– А это?
– В клинике в Петербурге.
Маме кажется, это было так давно. И в то же время – совсем недавно.
– За минувшие годы боль от пережитого немного утихла, не прошел только страх потерять дочь. Такое вряд ли можно забыть, – делится Анна.
Ангел-хранитель
Девочка родилась с тяжелой патологией кишечника. Никто из врачей не мог сказать, будет ли она жить.– Алина была в тяжелом состоянии, у нее был вздут животик, образовался кишечный свищ, – рассказывает Анна. Врачи опасались оперировать ребенка, ведь риски были очень высоки: девочка была недоношенная, весила всего два килограмма.
– Я родила ее на 34-й неделе беременности. Алина была до того крохотная, что дотронуться до нее было страшно, – вспоминает мама. – Как тут еще оперировать кишечник? Но выбора не было.
На третий день малышке сделали операцию. Когда Анна увидела дочь в реанимации, то расплакалась. На крохотном животике был свежий шов, а возле пупка – илеостома, отверстие для выведения из организма переработанной пищи.
Врачи выявили у девочки перфорацию прямой кишки, потом начался перитонит. Все это тоже требовало безотлагательного хирургического лечения. Ослабленный организм ребенка отказывался бороться. Алина с трудом самостоятельно дышала, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
– Помню, как хирург подошел ко мне и спросил: «А вы не хотите покрестить дочь?» Я не раздумывая ответила: «Хочу!» – рассказывает Анна. – В моей семье все католики. Мы пригласили отца Даниила из костела, он приехал и покрестил Алину прямо в реанимации. И знаете, какое чудо произошло? Она стала самостоятельно дышать, трубку убрали, такое ощущение, как будто ангел-хранитель появился и помог ей выжить. Все врачи были удивлены, а дочка смотрела в угол и улыбалась, как будто видела своего ангела-хранителя.
После трех месяцев, проведенных в больнице, девочку наконец выписали домой.
Анна научилась ухаживать за ребенком: по нескольку раз в день меняла мешочки-калоприемники, которые крепились на животике. Сама илеостома выглядела как открытая рана, из которой виднелась часть кишки. Анна терпеливо смазывала покрасневшую и раздраженную кожу специальными мазями, чтобы облегчить дочке боль, насколько это возможно.
Алина понемногу росла и набирала вес. С каждым днем малышка становилась все крепче. Маме казалось, что все самое страшное позади. Но вскоре стало понятно, что это не так. У Алины выявили некротический энтероколит (воспаление слизистой оболочки тонкого и толстого кишечника. – Русфонд). Поврежденные части кишечника начали отмирать.
– Врачам пришлось удалить Алине часть кишечника, а затем нас стали готовить к операции по закрытию илеостомы, – вспоминает Анна. – Я наделась, что после этого все наладится. Но нет, через день после операции у дочки сильно вздулся живот, как в первые сутки после рождения. Ее срочно обследовали и вновь обнаружили кишечную непроходимость.
Это означало, что нужно продолжать тяжелый путь хирургического лечения.
Самый опасный перелет
В Калининграде Алине сделали шесть операций. Врачи спасли девочку от смерти, но наладить пищеварение так и не смогли.
Кишечник у малышки по-прежнему не работал. Ребенку многократно отсекали толстую кишку, в итоге она стала критически маленьких размеров.
– Врачи каждый раз надеялись, что ту часть, где была непроходимость, удалят и после этого здоровье Алины наладится. Но в итоге толстую кишку подрезали до такой степени, что от нее осталось только десять сантиметров, – объясняет Анна.
Проблема усугублялась еще и тем, что в передней стенке брюшной полости у Алины образовался кишечный свищ, через который в буквальном смысле вытекала вся необходимая организму жидкость. Девочка теряла нужные элементы, жиры, белки, углеводы, электролиты. И в итоге наступило тяжелое обезвоживание. Из-за этого нарушился обмен веществ. Врачи понимали, что детский организм не справляется, страдает сердечно-сосудистая система. Жизнь Алины вновь была под угрозой.
На консилиуме было принято решение направить девочку на лечение в Санкт-Петербург. Калининградские врачи обратились за помощью к коллегам из Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге (ранее – Детская городская больница №1. – Русфонд).
– Отправлять ребенка на обследование в другой город было рискованно, поэтому к нам в Калининград из Петербурга прилетела хирург-неонатолог Детской городской больницы №1 профессор Светлана Александровна Караваева. Дочке тогда было восемь месяцев, ее состояние оценивали как крайне тяжелое. И вот когда доктор лично осмотрела Алину, то сказала, что готова взять нас к себе в Санкт-Петербург, – рассказывает Анна.
Однако госквоты на тот момент закончились, нужно было ждать. Но времени не было. Состояние девочки ухудшалось с каждым днем. Тогда Анна по совету врачей из Калининграда обратилась за помощью в Русфонд. Средства для Алины были собраны буквально за считанные часы. Причем не только на лечение, но и на перелет. Ведь ребенку требовалось сопровождение реаниматолога.
– За несколько дней до отъезда состояние дочки резко ухудшилось. Она дышала с помощью кислородной маски. Мы думали, что нужно заказывать специальный самолет, но это было слишком дорого, – рассказывает Анна. – Помню, я сидела рядом с ней и говорила, что нам необходимо лететь в Петербург, что там нас вылечат. Алина услышала это и как будто все поняла. И начала дышать.
Анна купила три билета – для себя, дочери и реаниматолога – и буквально через день они отправились в Санкт-Петербург.
– Мы летели обычным рейсом, с другими пассажирами. Зашли самые первые, вышли самые последние, – говорит Анна. – Дочка всю дорогу дышала сама. И перелет прошел спокойно, без всяких осложнений. А уже в Петербурге нас отправили в медпункт, там проверили общее состояние, давление. Тут же подъехала скорая, и нас увезли в Детскую городскую больницу №1.
Пятница, 13-е
Алине предстояла седьмая, самая важная операция. Девочка словно чувствовала, что все будет хорошо. Не плакала и не капризничала, а спокойно играла с любимой музыкальной игрушкой, которую подарила ей мама. Нажимала цветные кнопки и улыбалась.– Прежде мне всегда говорили, когда у дочки будет операция. А в Петербурге не сказали. И вот, представляете, я приезжаю в больницу утром, а дочки нет. У меня мандраж. Думаю, как же так? Где мой ребенок? А мне говорят: «Не переживайте, все хорошо, мы ее успешно прооперировали», – вспоминает Анна. – У меня, конечно, слезы ручьем. Я ведь даже не догадывалась. Я не волновалась и не переживала, наверное, поэтому и Алина легко перенесла эту операцию. Вот так все хорошо получилось. А потом, когда я посмотрела на календарь, я поняла, почему хирурги мне ничего не сказали: это была пятница, 13-е. Теперь для нас 13 мая 2014 года – второй день рождения.
Врачи удалили Алине некротизированные, отмершие части кишечника, закрыли кишечный свищ, а затем илеостому. И, наконец, хирурги выполнили завершающий этап лечения – уникальную реконструктивную операцию по восстановлению толстой и тонкой кишок. Девочке нарастили толстую кишку почти на 30 сантиметров.
Через два месяца Алину выписали из больницы, и мама с дочкой вернулись домой, в родной Калининград. Через год им предстояло контрольное обследование.
– Алину повторно обследовали петербургские врачи и сказали, что у нее все хорошо, кишка стала потихоньку расти. Это была самая хорошая новость – все боялись, что роста не будет. И тогда бы пришлось наращивать кишку искусственно, а это значит, предстояли бы новые операции. Помню, как мы радовались с врачами, когда увидели результаты обследования, – делится Анна.
Строгая диета
Со временем кишечник ребенка адаптировался к обычной еде. Правда, девочка вынуждена соблюдать строгую диету – без глютена, молока и сладостей. Даже в день рождения Алине нельзя съесть кусочек торта, от него может воспалиться кишечник. Девочка это знает, поэтому сама не просит у мамы сладости. Алина ни разу в жизни не пробовала шоколадные конфеты, торт, мороженое.
– Из сладкого – гематогенку можно съесть и желатинку, конечно, немного, штучки три, не больше, – рассказывает Анна. – Конечно, ей хочется что-то вкусненькое. Фрукты можно, ягоды. Но вообще я уже приспособилась ко всему. Научилась и бисквит специальный печь, и пельмени делать, и сосиски диетические готовить, и котлетки. Но больше всего Алина любит тушеную картошку с мясом, она готова есть это блюдо каждый день.
Когда дочка идет в школу, Анна готовит ей домашний обед. Ни учителя, ни дети не знают о проблемах Алины с кишечником.
– Я стараюсь в школе присматривать за ней, потому что это необходимо: кто-то конфетой угостит, кто-то вафлей с шоколадом, – признается Анна. – Хотя Алина сама все понимает и в таких случаях говорит: «Мне нельзя, у меня будет живот болеть». То есть она уже знает, что не надо брать угощение, даже если очень хочется. Она с собой берет контейнер, внутри сушки, печенье, крекер – то, что ей можно. А еще компот.
Никаких ограничений по здоровью, кроме диеты, у девочки нет. Ей разрешены занятия физкультурой – бег, прыжки, гимнастика.
– Единственное, что нам запретили, – это бег на скорость с нормативами. Но это совсем не связано с кишечником. У Алины упало зрение. Нам поставили близорукость, сейчас она в очках ходит. Почему зрение снизилось, сказать трудно. Наверное, из-за того, что дочка очень любит читать, – предполагает Анна.
Учителя говорят, что Алина читает как второклассница – бегло, четко и очень выразительно.
–Знаете, даже когда она обидится, то закрывает дверь в своей комнате и сидит с книжкой. Это ее успокаивает, – говорит мама.
Девочка занимается в театральной студии, сейчас маленькие артисты ставят сказку «Теремок». А еще Алина ходит на танцы и на кружок «Валяние из шерсти».
– Она так хорошо делает картины из войлока, что ее работы даже на конкурс отправляют, и дочка занимает призовые места. Вот сейчас сделала синицу, которая сидит на заснеженной веточке рябины. Алина долго над ней работала, сидела часами, в итоге получилось очень красиво, – рассказывает Анна. – Я радуюсь ее успехам. Она знает, что такое любовь, забота. И в ответ дарит свое тепло. Она всегда говорит: «Мамочка, я тебя люблю! Мы всегда будем вместе». Она очень ласковая девочка, добрая, отзывчивая. Кстати, знаете, кем она планирует стать в будущем? Врачом, чтобы помогать другим.
Верный друг
Теперь Алина ежегодно проходит обследование в калининградской больнице, там, где ее лечили в первый год жизни. Кишечник периодически воспаляется, поэтому необходимо следить за здоровьем, принимать лекарства.– У нас очень хорошие врачи в больнице, особенно хирург – Людмила Сергеевна Харюкова. Мы ее называем «наша бабушка», потому что она тоже вторую жизнь нам подарила, как и петербургские врачи, – делится Анна. – Она всегда с нами, всегда поддерживает, мы до сих пор общаемся. И когда в больнице, обязательно заходим в гости. Она говорит, глядя на Алину: «Ой, как ты подросла». Все врачи удивляются: «Вот надо же, в каком состоянии она была и вот сейчас какая девочка выросла!» Ведь тогда, можно сказать, с ней уже вся больница попрощалась. Но я всегда верила, что дочка будет жить. И сейчас все хорошо. Я оглядываюсь назад и думаю: «Сколько же всего мы с Алиной пережили».
А еще Анна признается, что стала сильнее. И мудрее.
– Для тех, кто оказался в подобной ситуации, я бы сказала: «Главное – не сдаваться и верить в лучшее, потому что каждый ребенок чувствует своего родного человека». Мне кажется, что мы невольно передаем нашим детям свое волнение. А если спокойно и мудро относимся к происходящему и верим в чудо, мне кажется, и дети начинают верить вместе с нами, – считает Анна. – Они стараются жить, потому что чувствуют нашу любовь, тепло и веру. А если мы сдаемся, то и дети сдаются. Поэтому нужно вопреки всему бороться за их здоровье, счастье и будущее.
Сейчас у Анны есть только одна мечта – чтобы дочка росла здоровой и счастливой.
На день рождения родители преподнесли Алине долгожданный подарок. В большой коробке, перевязанной бантом, сидел щенок, немецкий ягдтерьер.
Девочка любит играть с Рэем, так назвали собачку. Бросает ему мяч, а он приносит его обратно и начинает прыгать, визжать от радости и лизать щеки своей маленькой хозяйке. Алина смеется и убегает, а Рэй мчится вдогонку за ней и весело лает.
Анна с улыбкой смотрит на дочь и радуется, что все самое страшное позади.
Фото из личного архива семьи Степановых
