Истории победителей
Как сейчас живут дети, которым читатели Русфонда помогли выжить?
Русфонд узнал, как сейчас живут Ева, Вика, Арина, Герман и Сёма, чьи истории мы рассказывали на самарской странице. Мы вели сборы на операцию по удалению доброкачественной опухоли, дорогое парентеральное питание, лекарства для лечения гепатита С, перевязочные материалы, операцию на сердце.
Спецпитание от минздрава
С Евой Лукьяновой мы познакомились четыре года назад. Тогда она, полуторагодовалая, весила чуть больше восьми килограммов и только училась переворачиваться, садиться, вставать на четвереньки. Сейчас Ева лихо скатывается с горки, уплетает за обе щеки детсадовскую кашу – и мало кто знает, что девочка до сих пор живет с диагнозом «синдром короткой кишки» и дважды в неделю ей делают капельницы. Русфонд с помощью наших читателей закупил для Евы парентеральное питание на сумму около миллиона рублей, а хватило этого запаса только на полгода. Юлия, мама девочки, понимала, что ни один благотворительный фонд не сможет обеспечивать ее ребенка питанием годами, а без него с таким диагнозом не выжить. Поэтому стала добиваться помощи от государства. – Судились очень долго, – рассказывает мама Евы. – После повторного решения в нашу пользу несколько месяцев ждали медикаменты, ездили к приставам как на работу. Наконец, добились, но и сейчас обеспечение налажено не очень хорошо. Последний раз нам закупили аналоги некоторых лекарств, а наш лечащий врач не рекомендует их принимать.
Дело Лукьяновой стало первым в Самарской области, когда мама ребенка с синдромом короткой кишки выиграла суд и начала получать парентеральное питание от государства. За ним последовали другие суды, а потом областной минздрав начал обеспечивать детей с синдромом короткой кишки лекарствами и питанием по назначению врача.
Каждый год Юлия надеется, что Ева перестанет зависеть от парентерального питания, но пока полностью уйти от него не получается. Два года назад девочке сделали шестую операцию по удлинению кишечника. Но все равно его длины недостаточно, чтобы еда нормально усваивалась. Если не ставить капельницы, будет дефицит многих микроэлементов, необходимых организму для развития, а это может привести к недостатку роста, веса, разрушению костей и другим тяжелым последствиям.
К капельницам Ева привыкла – уже не помнит себя без катетера. Только злится немного, когда приходится объяснять новым знакомым, что это такое. А еще в Волгу мама не разрешает заходить глубже, чем по пояс, чтобы катетер не намочить; научиться плавать – это для девочки пока только мечта.
Гепатит С побежден
Мама Вики Таламагиной, Ирина, больна гепатитом С и получает необходимые лекарства бесплатно. Когда она ждала ребенка, врачи обнадеживали, что риск передачи инфекции малышке составляет 1%, но не повезло. Пока девочка была маленькой, болезнь никак себя не проявляла, но в четыре года начались изменения в печени. Чтобы не допустить развития цирроза, врачи прописали дорогие, очень мощные иммуномодуляторы и противовирусные, которые должны были победить болезнь навсегда. Ирина была уверена, что государство обеспечит лекарствами ее ребенка, но попала в замкнутый круг: чтобы получить лечение по ОМС, нужно было оформить инвалидность, а ее не давали, потому что не было достаточных оснований. Ирина не могла купить лекарства и писала в областной минздрав, чиновники разводили руками. Наконец, она обратилась в Русфонд, который помог закупить лекарства. Сейчас Вике десять – и она совершенно здорова. Очень позитивный, подвижный ребенок, который не может усидеть на месте. Впрочем, у Вики вся семья такая, они любят путешествовать. На выходные, к примеру, уехали в Казань и шлют оттуда фотоприветы.
Государство обеспечило
Арина Баева – девочка-«бабочка», одна из немногих детей в Самарской области с редким заболеванием «буллезный эпидермолиз». Четыре года назад Русфонд собирал средства на лекарства и перевязочные материалы для Арины, в то время мама бинтовала дочку с головы до ног, лишь бы не допустить повреждения ее тонкой чувствительной кожи. А потом девочку взял под опеку благотворительный фонд, оказывающий помощь детям с буллезным эпидермолизом. Благодаря юридической помощи фонда на Арину обратило внимание государство. Домой к Баевым приехала комиссия от минздрава, осмотрела девочку, и с тех пор государство полностью обеспечивает ее всем необходимым. К счастью, форма буллезного эпидермолиза у Арины оказалась не такой тяжелой. Мама полностью бинтовала ее только до четырех лет, состояние девочки улучшалось, и появилась надежда на нормальную жизнь. Арина начала ходить в школу на подготовительные занятия вместе с другими детьми. Но пандемия коронавируса внесла свои коррективы в планы семьи. Девочка переболела легко, но вирус ударил по иммунитету – и снова начались ухудшения. Сильная аллергия, сыпь по всему телу, новые пузыри на коже, превращающиеся в открытые раны. Маме пришлось уволиться с работы, и Арина пока учится на дому.
Стреляет из лука и разводит животных
Гера Балашов – высокий, статный семиклассник, круглый отличник и просто умница. Он любит животных, дома у него три кошки, паук-птицеед и тараканы, которых он держит в шкафу. Гера любит стрелять из лука или из духового оружия сарбакан.
Два года назад мальчик прошел протонную терапию, которая уменьшила доброкачественную опухоль в мозге, не повредив близлежащие ткани. Совсем опухоль не исчезла, но главное – больше не растет.
Снова занимается футболом
Операция на сердце, которую два года назад Русфонд оплатил Сёме Кузнецову, была уже седьмой по счету. К счастью, следующей не потребовалось. Результат не заставил себя ждать: головные боли, так долго мучившие мальчика из-за высокого давления, прошли и больше не возвращались. Семен перестал пропускать школу из-за плохого самочувствия. Сейчас он учится в седьмом классе, чувствует себя хорошо, любимый предмет в школе – физкультура. И он снова занимается футболом.
Фото из личного архива
