Все дышат, и мама счастлива
Мальчик с муковисцидозом, которому Русфонд купил специальное оборудование, учится в третьем классе и занимается английским
Отчаяние отступило
Пока вполне взрослый и самостоятельный Богдан собирается в школу, мы с его мамой Валентиной вспоминаем, каким маленьким и хрупким он был десять лет назад. Мальчику тогда было восемь месяцев. Мы ловили момент для встречи и съемки телерепортажа: Богдан с мамой все время были в больнице. Валентина читала про муковисцидоз и пыталась понять, как жить дальше.– Я думала, что жизнь закончилась, ничего хорошего уже не будет, – вспоминает Валентина. – В интернете писали какой-то кошмар: ребенок не доживет не то что до 18 лет, даже до года! Мне некоторые врачи так и говорили: «Вы пока не оформляйте инвалидность, какой смысл? Может, он вообще не выживет». Но я решила их не слушать.
Валентина тогда познакомилась с Галиной Кореневой, руководителем новосибирской региональной общественной организации «Ген милосердия», которая объединяет больных муковисцидозом. Именно Галина успокоила, поддержала, объяснила, как действовать, и дала контакты Русфонда. Был объявлен сбор средств на специальное оборудование для Богдана: пульсоксиметр, персональные ингаляторы и кислородный концентратор.
– Знакомые мамочки, живущие с нами в одном районе, узнали про сбор и решили помочь, – рассказывает Валентина. – Распечатали листовки, раздавали их прохожим. Средства были собраны, и Богдан получил необходимое медоборудование. Сыну тогда было тяжело дышать самому, и мы активно использовали кислородный концентратор. Он нас выручал и после. В пандемию моя мама серьезно заболела – у нее диагностировали рак легких в последней стадии. Благодаря этому аппарату нам удалось избавить ее от мук из-за дыхательной недостаточности.
После помощи Русфонда отчаяние отступило, и жизнь понемногу стала налаживаться. День всей семьи был расписан по минутам: ингаляции, лекарства, врачи. И постепенно состояние Богдана нормализовалось.
Домосед и непоседа
Когда Богдану исполнился год, Валентина узнала, что беременна вторым ребенком. Решила рожать. Теперь вспоминает, с какой тревогой после рождения Матвея они с мужем ждали результата теста. Анализ показал: муковисцидоза нет. Все выдохнули.– С Богданом я живу в состоянии ежедневного стресса: он сейчас просто кашлянул или мы скоро в обострение свалимся? Матвей же для меня – как отдушина, за его здоровье я спокойна – объясняет Валентина. – К болезни старшего брата он относится с пониманием. А мы с мужем стараемся обоим сыновьям дать внимания одинаково.
Разница в возрасте между мальчишками совсем небольшая, на фото их даже можно принять за близнецов. Но по характеру они совершенно разные. Богдан спокойный, домосед, а Матвей – очень подвижный и общительный.
– Богдан часто говорит: «Я лучше дома посижу» – рассказывает Валентина. – И я такая же: это и мой характер, и материнская осторожность. Ведь с самого рождения старшего сына я понимала, что при его диагнозе любая инфекция может быть смертельно опасна. Наверное, с тех пор эта модель и закрепилась: и для меня, и для Богдана дом – место безопасности. А младший только утром глаза открыл – уже домофон разрывается от звонков его друзей. Мы шутим, что Матвей – это паренек, который постоянно на суете.
Как и в любой семье, бывает всякое: когда братья играют вместе, а когда и подерутся. Но они всегда поддерживают друг друга. Матвей часто спрашивает Богдана: «Таблетки выпил? Ингаляцию сделал?»
– Богдан несколько раз в день делает ингаляции антибиотиком против синегнойной инфекции, – продолжает рассказ Валентина. – А у меня на этот препарат жуткая аллергия, до спазмов. Матвей меня бережет, командует: «Богдан, иди делай ингаляцию и окно открой, чтобы мама не задохнулась. Мама, а ты на кухню не заходи!» Они присматривают друг за другом и мне, соответственно, помогают.
Битва за оригинал
С шести лет Богдан получает терапию через фонд «Круг добра»: ему выдают препарат американского производства трикафта (таргетный патогенетический препарат нового поколения для лечения муковисцидоза. – Русфонд). На фоне приема трикафты у мальчика стабилизировался вес, прекратился кашель, а количество ингаляций значительно снизилось. Но есть причины для беспокойства: – На трикафте все прекрасно. Но нам хотят заменить оригинал на аргентинский аналог – трилексу. И мы очень переживаем: зачем принимать другой препарат, если есть тот, который помогает? Опыты на своем ребенке ставить не хочется. Разницы в цене между ними практически нет. Только мы не знаем ни действия, ни побочных эффектов аргентинского препарата, ни того, какие клинические исследования проводились. Это, конечно, пугает.Чат родителей детей с муковисцидозом кипит: кто-то уже безболезненно перешел на новый препарат, у кого‑то проявляются побочные эффекты, и приходится добиваться закупки оригинала. Врачи часто на стороне пациентов, но не все зависит от них.
– Переживания за дальнейшее обеспечение лекарством – это ежедневный стресс, – объясняет Валентина. – Буду делать все, что в моих силах. У нас уже был опыт перехода с оригинального препарата на дженерик – препарат тигераза. Он многим подошел, но не Богдану. Мне говорили: «Это невозможно, никто не будет покупать оригинал для какой-то там кучки пациентов, которым не подошел другой препарат». Но тогда получилось.
Жить дальше
Сейчас Богдан учится в 3-м классе, учеба дается ему легко, оценки хорошие. Интересуется программированием, ходит на занятия английским и в бассейн.Но на вопрос о будущем сына Валентина отвечает не сразу, выдержав паузу:
– Это такой вопрос, что слезы наворачиваются. Знаете, я хочу, чтобы он рос хорошим, отзывчивым человеком, чтобы просто жил. Кто-то мечтает о доме, машине и путешествиях. А для меня если деньги на хлеб и масло есть – уже замечательно. Лекарства на сегодняшний день в наличии – прекрасно. Если всего перечисленного хватит на завтра и послезавтра, вообще шикарно, жизнь удалась! Все проснулись, никто не болеет, все дышат – и я счастлива.
Со всеми проблемами в семье справляются самостоятельно. Тем ценнее поддержка, которую они встречают на своем пути. Валентина делится: тот сбор Русфонда десять лет назад не просто позволил приобрести жизненно необходимое Богдану оборудование, но придал уверенности и сил жить дальше:
– Когда сложно, хочется верить, что ты не один. Когда Богдан был малышом, очень много людей откликнулись, поддержка была колоссальная. И если вдруг настанет день, когда мы не справимся, я знаю, что есть фонд, который не оставит, поможет. За это вам большое спасибо – за уверенность в завтрашнем дне.
Фото из личного архива
