«Папа, там краб!»
Мальчик, которому Русфонд оплатил лечение, учится на отлично, занимается дайвингом и стал чемпионом Севастополя по плаванию
Брать и делать
С папой Ярику ничего не страшно. Ни ехать из Севастополя в Курган на операцию. Ни нырять в Черное море. Виталий – крымчанин в четвертом поколении. Море – его любимая стихия. Он и сам с малых лет плавает, и сына научил. «Если бы не папа, ничего этого бы не было. У нас совсем другая жизнь благодаря папе», – улыбается Марина. И с мамой Ярику ничего не страшно. При рождении мальчик получил травму позвоночника и спинного мозга с повреждением шейных позвонков. Быстро стало понятно, что у ребенка будут трудности со здоровьем. Проскочив станцию «депрессия», мама искала способы помочь сыну. Такой характер у Марины – жизнелюбивый и активный. Эти черты передались и Ярику.Первые дни жизни малыш провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Через полторы недели после рождения у ребенка случилось кровоизлияние в мозг. Инсульты у детей бывают крайне редко, но Ярику не повезло. В больнице он провел больше месяца. А Марина уже составляла список специалистов, которым нужно показать сына после выписки. Искала реабилитационные центры. Врачи честно сказали: «Стоять и ходить без поддержки ваш ребенок, скорее всего, не сможет». Но все равно нужно было что-то делать.
Начался долгий и трудный путь, которым идут почти все родители детей с ДЦП. Консультации неврологов, медикаментозное лечение, курсы реабилитации. Марина считает, что именно благодаря ранней помощи у Ярика сохранный интеллект. В первый год жизни ушли гиперкинезы (неврологический синдром, непроизвольные движения. – Русфонд).
На консультации и лечение Марина вывозила сына из Севастополя в другие города. Виталий тогда служил моряком и часто уходил в дальние рейсы. Мама без страха отправлялась в путь без сопровождения:
– Я никогда заранее не думала, что мне будет тяжело. Просто брала и делала. И в процессе все складывалось: находились люди, которые помогали с переездами, коляской. Мы так уже 13 лет живем и все эти годы встречаем доброе отношение. Поэтому, когда мамы детей с особенностями спрашивают у меня совета, я их в первую очередь призываю не бояться. Брать и делать.
Благодаря постоянным усилиям Ярик в шесть лет научился стоять и шагать с поддержкой. В 2019 году пошел в первый класс обычной школы. Но комплексное лечение нужно было продолжать. И лучший центр из тех, что посещал мальчик, Дехтяревы нашли недалеко от дома, в Евпатории. Это был «Лучик надежды».
Мама-тьютор
Впервые Ярик попал сюда в 2022 году. Мама смеется:
– Для меня было шоком, что в полутора часах езды от Севастополя работает центр с потрясающей командой врачей и реабилитологов. Разные виды ЛФК, мануальные растяжки, бобат-терапия, массаж, иглоукалывание, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, брифабилити (метод реабилитации для детей с различными дыхательными нарушениями и нарушениями центральной нервной системы. – Русфонд). И все это в одном месте!
Еще мама отмечает не только профессионализм, но и душевность команды:
– В других центрах лечение иногда похоже на конвейер. Глубокого личного отношения к детям может и не быть. В «Лучике надежды» мы бываем четыре-пять раз в год. И как будто к своим родным и друзьям приезжаем. Сотрудники центра всех помнят, встречают, радуются. Еще они постоянно развиваются, проходят обучение в Москве, привозят новые методики. И каждая реабилитация подбирается конкретно под актуальные потребности ребенка.
С оплатой курсов семья старалась справляться сама. Но весной 2023 года Марина все же обратилась за помощью в Русфонд. Дехтяревы переживали трудный период: у Виталия нашли опухоль в поджелудочной железе. Крымские врачи сказали: «Он протянет максимум год, шансов на жизнь нет». Марина и тогда проскочила стадию парализующего страха и уныния. Начала действовать: нашла больницу в Москве, где согласились прооперировать Виталия. Привезла его. Была с ним. Доставила прооперированного мужа домой. Ходить в море он больше не мог, стал работать в порту.
Ярик оставался в Крыму с бабушкой и дедушкой. Он уже мог пусть и неуверенно, но передвигаться с ходунками. Учился в четвертом классе. Но было непонятно, потянет ли мальчик среднюю школу физически, сможет ли переходить из кабинета в кабинет. Нужно было научить Ярика уверенно ходить с поддержкой. Благодаря помощи Русфонда мальчик прошел лечение в мае 2023 года. Окреп, у него снизилась спастика мышц, увеличился объем движений рук и ног. Еще он стал четче говорить.
И летом Ярик начал тренироваться ходить по школе. Марина привезла в школу домашнюю инвалидную коляску и оставила ее на втором этаже. А на третьем хранились ходунки мальчика. Постепенно у Ярика стало получаться подниматься по лестницам, держась за перила. На втором этаже в кабинеты его завозила мама, на третьем он заходил в классы сам, опираясь на ходунки. Лечение в «Лучике надежды» и тренировки дали результат. У Ярика получилось пойти в пятый класс обычной школы. А тьютором стала его мама. Марина говорит, что без помощи Русфонда подготовиться к переходу в среднюю школу было бы труднее.
Задачки против боли
В мае этого года Ярик окончил шестой класс. До школы он доезжает на инвалидной коляске с электрическим приводом. А дальше уже передвигается где на ходунках, где с помощью мамы. От учебы получает много удовольствия. Любит математику, историю, литературу. Он круглый отличник, и его фотография висит на школьной Доске почета. Еще Ярик общительный экстраверт. Ему было бы тяжело учиться дома.
Но не только школой ограничивается социальная жизнь мальчика. Плавать в море его научил папа. Да не просто плавать, а погружаться глубоко под воду. У них и специальное оборудование для дайвинга есть. Но как-то реабилитологи спросили: «А почему он у вас не плавает постоянно?» В Черном море круглый год купаться не будешь. Родители записали сына в Центр адаптивного спорта «Инваспорт». С тех пор плаванием Ярик занимается с Надеждой Турукало и Ириной Машенко. Это известные местные тренеры, которые работают и с Андреем Граничкой, многократным чемпионом и призером чемпионатов мира, мастером спорта России международного класса по плаванию среди спортсменов с поражениями опорно-двигательного аппарата. Плавание Ярику не просто нравится. У него есть способности: мальчик дважды становился чемпионом Севастополя по плаванию в классе S1 (пловцы с ограниченными физическими возможностями. – Русфонд). Благодаря новому делу у мальчика появились и новые друзья, и повод для поднятия самооценки. И уважение среди одноклассников тоже.
Кроме этого, Ярик занимается и с мастером спорта международного класса по пауэрлифтингу Софьей Линкевич. Трижды в неделю он посещает спортивный зал, где поднимает штангу, подтягивается на тренажерах. Здесь мальчику интересно и хорошо и опять же – новые друзья.
Еще спорт закалил характер мальчика. Он стойко переносит трудности и неудобства. Весной этого года Ярик с родителями совершили большое путешествие. Из родного Севастополя поехали через Москву в Курган делать операцию в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова. Как и у многих детей с ДЦП, у мальчика спазмированы мышцы. Хирургическое вмешательство было необходимо, чтобы Ярик продолжал ходить. Дорога была долгой – около двух суток. Обратный путь выдался особенно непростым. Ноги у мальчика были полностью загипсованы – ни согнуть, ни разогнуть. Почти десять часов семья провела в зале ожидания на Казанском вокзале. Загипсованный Ярик не жаловался, а решал задачи по математике. В Кургане до и после операции мальчик просил у родителей учебник по математике, тетрадь, проходил новые темы. Он не только все домашние работы сдал, но и контрольные. Для него математика стала чем-то вроде успокоительного и болеутоляющего. Вот и на Казанском вокзале, не имея возможности встать и размяться, устроил себе разминку для мозгов.
У Ярика впереди долгая и сложная реабилитация после операции. Но море уже ждет сына с папой. Не раз они встречались с дельфинами, видели других подводных обитателей. «Папа, там краб!» – как-то не мог сдержать восторга мальчишка. Еще у Ярика есть амбициозная мечта: поступить во Всероссийский государственный университет кинематографии имени С.А. Герасимова на режиссерский курс. На вопрос, про что будет его первый фильм, он отвечает: «Про жизнь. И про сильных людей, которые умеют не сдаваться и достигать целей». Ярик точно знает, что такое возможно.
Фото и видео из личного архива
