Системное начало

Танцы, цирк, хор и ювенильный ревматоидный артрит

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

О чем все эти протяжные песни, над которыми так хочется плакать, особенно когда их исполняет русский хор? Любовь Анатольевна пела такие всю свою жизнь. Со сцены, в большом коллективе. И муж – танцор. И сын – цирковой гимнаст. То есть близко, совсем рядом с тайной живого искусства. А внучка, Алина Скабелкина, та уже даже и родилась прямо с этой тайной внутри. Та дала о себе знать не сразу, в семь лет. Температура 41,6, полуобморочное состояние, и непонятно, что происходит. И вот больницы, чуть ли не смерть, а потом редкий диагноз: ювенильный артрит с системным началом, то есть кошмар – воспаление суставов с лихорадкой и поражением всего организма. В итоге после множества приключений Алина спасена, но ей прописан швейцарский препарат иларис, одна инъекция которого стоит почти миллион рублей. Как спеть о таком? Хор обычно выходит и делает так: «Эх-х-х, полным-полна моя коробушка, есть и ситец и парча». Примерно такая вот искренняя русская песня о том, о чем хочется молчать и плакать. Но Любовь Анатольевна сейчас уже не поет, так что мы просто разговариваем.

«Я родилась в Воронежской области, есть тут такой город – Бобров. У нас и культпросветучилище, и военная часть, и колония для малолетних преступников. Этого хватает для того, чтобы было интересно жить. Еще у нас река Битюг – прекрасная, чистейшая. Все вокруг вообще красиво. И что я уехала оттуда? Закончила просто школу, училась на отлично, но в силу врожденной своей вот этой вот… ну, назовем это голосовыми данными… в силу вот этих данных я пошла в культпросветучилище. Только я его закончила, Государственный академический Воронежский русский народный хор объявляет набор на замещение вакантной должности артистки. И все мне говорят: "Люба! Тебе место только там!"

Ну, я приехала в Воронеж, и меня сразу взяли: "Нам такие нужны". Огромные глаза у меня были, во все лицо, огромные ресницы, русская внешность – вот это вот все. Сразу взяли. И я там пропела несколько лет. Встретила там своего Олега. Он танцор. Работник искусства, не какой-нибудь культуры. Культура – это завклубом, а он был профессиональный танцовщик, очень даже неплохой. Вот я и осталась. Горжусь до сих пор и дедушкой своим, и своим хором. Коллектив – больше ста человек. Хоровая группа, мужчины и женщины. Танцевальная группа. Оркестр. Красиво. Пятницкий вот есть хор, так его сделали сейчас каким-то… Девчонки там как матрешки, ходят все время, все время в движении – аж голова идет кругом. Нету стати. А у нас все это осталось. У нас воронежское пение, грудное – такое, чтобы каждый человек мог это спеть, сидя за столом.

В общем, вот так. Потом родился у меня сын Артем, и я ушла в другой хоровой коллектив с поэтическим названием "Кольцовский край" – я там всю остальную жизнь пропела. А сын рос и оказался воздушный гимнаст. Он бредил этой гимнастикой. Видимо, родился уже с каким-то предназначением. Замирал перед телевизором, когда показывали спорт. Почему так? У меня вся родня – деревенские люди, про таких говорят: боятся тележного скрипа. А этот хотел в гимнастику изо всех сил – в шесть лет я его в секцию отдала, он бегал туда, даже когда болел, с температурой. В институт физкультуры в итоге поступил без экзаменов. А на первом курсе приехала группа из цирка – отбирать себе гимнастов. Я отбивалась всеми силами, но не смогла ничего сделать. Вот ему сейчас тридцать четыре, объездил весь мир по несколько раз, весь переломанный. Ну, не весь пока, но опасное это занятие.

Так вот. Уехал как-то Артем на гастроли в Белоруссию, в прекрасный город Гомель, и встретил там в парке двадцатилетнюю девочку Надю. А через какое-то время привез мне ее в Воронеж – уже вместе с Алиной, которая должна была вот-вот появиться на свет. Я очень обрадовалась, очень. Когда Алина родилась, мы с Олегом ее как взяли на руки – и она стала прямо наша, обласканная, облюбленная внучка. Все десять лет мы рядом: и на выступления ее с собой брала, и в рестораны – везде, везде она со мной. В детский сад ее устроила, как положено. Потом пошла Алина в школу. 28 февраля, в праздник букваря, привели мы ее домой. С огромными бантами. Пришли, а у нее температура 40 – ни с того ни с сего.

Потом только выяснилось, что это был симптом редкого орфанного заболевания – ревматоидного артрита с системным началом. Это заболевание иммунной системы, которое затрагивает все органы. Но тогда никто ничего об этом не знал. Вызвали врача, она поставила диагноз "грипп". Два раза потом приходила и, когда стало ясно, что Алина просто сгорает от температуры, сказала: ой-ой, скорее в инфекционку. В инфекционке Алина одну ночь пробыла, и оттуда ее перевели в детскую железнодорожную больницу через дорогу. Там пролежала месяц с температурой 40. Никак не могли сбить. Кололи ее, капельницы ставили. Лекарства эти через год, кстати, дали побочные эффекты – был лимфаденит, в правой руке образовалась киста, пришлось опять спасать, были две операции.

В конце концов оказались мы в Москве. Два с половиной месяца она там пролежала. Был поставлен диагноз, и Алине прописали лекарство иларис – швейцарский генно-инженерный препарат, одна инъекция которого стоит 900 тыс. руб. Она не позволяет организму давать сбои, и Алина чувствует себя хорошо. Раньше мы кололи его каждый месяц, теперь один раз в два месяца.

Понятно, что регионам тяжело помочь детям с получением такого дорогого лекарства. В Москве одно время мы сумели как-то договориться – там, видимо, оставалось от других детей. А потом нам помог Русфонд, купил Алине три ампулы. Сейчас, кстати, у нас осталась только одна, последняя, больше нет. И главное, никто не знает, сколько это будет продолжаться. Девочка у нас уже и так дорогая, как вертолет, а что будет дальше – неизвестно. И нельзя остановиться – иначе она вернется к первоначальному состоянию, с температурой на грани смерти.

Конечно, мы надеемся на гормональную перестройку организма и на то, что болезнь от Алины с возрастом наконец отойдет. Но то, что она жива, что она борется, что, как полноценный ребенок, ходит в школу, в четвертый класс, учится на отлично, – это стало возможно, мне кажется, еще и благодаря неравнодушным людям, которые нам помогают.

В одиночку справиться с такими вещами невозможно. Все на нервах. Мама Алинина – она вся иссякла, я уже тоже вся на эмоциях – не передать это никакими словами. Плачем, рыдаем. Но а как по-другому? Это же как в песне на слова нашего воронежского поэта и композитора, создателя "Кольцовского края" Александра Токмакова:

Она тебя и родила,
И подняла, и воспитала,
В любой беде с тобой была,
Когда тепла недоставало.
Она ждала от нас вестей,
Все говоря:
"Храни вас Боже".
И я прошу за всех детей:
Прости нас, мама,
Если сможешь.
За матерей, за матерей
Поднимем тост, слезу глотая.
За матерей, за матерей!
Ведь мать, как Родина, святая».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд