Воронежская область
Воронежская область
Алина Скабелкина
9 лет, Воронеж
ювенильный артрит, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 379 298 ₽
Требовалось
1 847 765 ₽
Собрано 2 379 298 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на лечение Максима Копытина (6 лет, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 2-го типа, синдром Хантера, Воронежская обл.) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
2 379 298 руб. собрали наши читатели
Дочка редко болела, училась на одни пятерки, занималась художественной гимнастикой. В феврале 2015 года Алина вернулась из школы и почувствовала себя плохо, температура поднялась до 38 градусов. Педиатр выписал лекарства от гриппа. Но дочке становилось хуже. Через десять дней в полуобморочном состоянии на скорой Алину доставили в больницу. После обследования врачи поставили страшный диагноз: ювенильный артрит с системным началом 3-й степени. Нас отправили на консультацию в Москву, в федеральный центр, где подтвердили диагноз. Это заболевание поражает суставы, а также сердце, легкие и почки. В прошлом году у дочки начались сильные боли в суставах, воспалилось правое плечо, пришлось его оперировать. Нас еще раз направили в московскую больницу, здесь Алине подобрали препарат иларис. После первого же укола боли уменьшились, дочке стало легче. Вскоре наступила ремиссия. Пока Алина лечилась в больнице по госквоте, иларис предоставляли бесплатно. С января 2018 года Департамент здравоохранения Воронежской области обещает обеспечивать Алину лекарством. Пока же, в ближайшие месяцы препарат надо покупать самим. А стоит он баснословных денег! Мне такую сумму не собрать, одна воспитываю дочку. Прекращать лечение никак нельзя. Прошу вас, помогите! Надежда Торня, Воронеж, Воронежская область.
Дочка редко болела, училась на одни пятерки, занималась художественной гимнастикой. В феврале 2015 года Алина вернулась из школы и почувствовала себя плохо, температура поднялась до 38 градусов. Педиатр выписал лекарства от гриппа. Но дочке становилось хуже. Через десять дней в полуобморочном состоянии на скорой Алину доставили в больницу. После обследования врачи поставили страшный диагноз: ювенильный артрит с системным началом 3-й степени. Нас отправили на консультацию в Москву, в федеральный центр, где подтвердили диагноз. Это заболевание поражает суставы, а также сердце, легкие и почки. В прошлом году у дочки начались сильные боли в суставах, воспалилось правое плечо, пришлось его оперировать. Нас еще раз направили в московскую больницу, здесь Алине подобрали препарат иларис. После первого же укола боли уменьшились, дочке стало легче. Вскоре наступила ремиссия. Пока Алина лечилась в больнице по госквоте, иларис предоставляли бесплатно. С января 2018 года Департамент здравоохранения Воронежской области обещает обеспечивать Алину лекарством. Пока же, в ближайшие месяцы препарат надо покупать самим. А стоит он баснословных денег! Мне такую сумму не собрать, одна воспитываю дочку. Прекращать лечение никак нельзя. Прошу вас, помогите! Надежда Торня, Воронеж, Воронежская область.
Опубликовано 3 октября 2017
Деньги собраны 9 октября 2017
Марат Закиров
Ревматолог
Воронежская областная детская клиническая больница №1 (Воронеж)
«По жизненным показаниям Алине необходим препарат иларис (канакинумаб). Терапию требуется продолжить как минимум в течение года. Только так можно достичь длительной ремиссии. Замене и отмене препарат не подлежит».
История болезни
21 марта 2018
Жизнь. Продолжение следует. Специальный корреспондент Русфонда Сергей Мостовщиков встретился с бабушкой Алины и узнал, как сейчас обстоят дела.
27 октября 2017
Алине Скабелкиной доставлен препарат иларис.
Постоянный прием этого лекарства, жизненно необходимого девочке, поможет достичь длительной ремиссии, остановить развитие опасных осложнений.
Надежда, мама Алины, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Надежда, мама Алины, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
9 октября 2017
Надежда, мама Алины Скабелкиной
«Я, Надежда Торня, а также вся наша семья от всего сердца благодарит вас за помощь нашей Алиночке! Огромное спасибо всем за то, что вошли в наше положение и не отказали нам в помощи. Вы люди с золотым сердцем! Дай Бог вам всем здоровья, вашим детям, вашим родителям. Удачи вам во всем! Да по-другому и быть не может! Вы делаете такие добрые дела! Вы ведь ангелы-хранители для деток, которым помогаете! Огромное спасибо вам за это!»