Быть или не жить

Все только начинается через 13 лет после того, как должно было закончиться

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Прошло уже 13 лет с тех пор, как Данилу Горохова из города Галича Костромской области отправили в Москву умирать. Понять, что с ним такое происходит, врачи тогда не смогли. Подозревали рак крови, брали анализы, пару раз даже делали пункцию. Мать, кстати, об этом и не знала. Ребенку не было еще и года, его просто забрали в больницу, и кто ж теперь разберет, что там с ним творилось? Но зато она знала нечто другое, свое, что-то гораздо более важное. Вряд ли это было какое-то предвидение – наверняка она не представляла себе, что с ними станется в Москве, каким окажется диагноз, сколько придется пережить в больнице, где найдутся на все это силы и деньги. Одного ребенка она в свое время уже потеряла, и теперь в мыслях о том, что может случиться с Данилой, вряд ли ей рисовались хоть сколько-нибудь понятные картины. Что в них могло оказаться такого светлого, смелого и ясного?

Но вот все-таки в самой глубине ужаса и страха, среди бесконечных вопросов был только один ответ. О нем мы и разговариваем с мамой Данилы Горохова, которую зовут Любовь.

«Мы с супругом из разных деревень – тут, недалеко от Галича, – я с Митино, а он с Пронино. Учились в одной школе, но по возрасту интересно получилось: Аскольд постарше меня на год, а училась я на класс старше его. Просто пошла в школу с шести лет, а он почти с девяти. Вот поэтому мы и разминулись, развела нас ненадолго судьба. Я после школы поехала учиться на товароведа в Кострому, он остался, потом пошел в армию. И вот вернулся, а я уже работала в Галиче заведующей магазином, у меня была комната в общежитии. И что-то – уж не помню – пошла я на рынок, к маме в деревню собиралась, покупала то ли огурцы, то ли помидоры. Вот. И там встретились. Привет-привет, как дела. Разговорились. И как-то так все закрутилось, он говорит: я приеду вечером за тобой в деревню. Ну и все.

Три с половиной года встречались. Мама моя в конце концов говорит: вы или женитесь, или расходитесь, хватит. И поженились, вот 19 лет уже вместе с Аскольдом Святополковичем. Я у его отца, кстати, после свадьбы как-то спросила: почему вы его так назвали-то? Он говорит: "Слово о полку Игореве" прочитай, там все имена написаны. Но я так и не прочитала, времени не было. Так что вот.

С первым ребенком у нас вышла печальная история. Попался мне в Костроме доктор молодой. Когда уже было поздно, когда уже вся родовая деятельность закончилась, они мне ребенка выдавливали всемером. Всю ночь они меня маяли, утром пришла заведующая и сказала: "Что вы наделали?" Но уже все. Задушили они его. Сутки он жил. Они поставили диагноз "асфиксия". Заведующая мне тогда сказала: "Я тебе должна ребенка". И, знаете, когда я Данилу рожала, она роды принимала сама, ни одного доктора не допустила. Видно, настолько она свою вину чувствовала, не знаю.

Но тем не менее истории с Даней начались еще на 32-й неделе беременности. У меня был аппендицит. Супруг на работе, сотовых телефонов тогда не было – попросила брата отвезти меня в больницу. По дороге умирала от боли. А в больнице они меня мучили трое суток, не могли поставить диагноз: на УЗИ ничего не видно, плод уже большой. Я им говорю: да слушайте меня, у меня аппендицит. Они отвечают: "Да ты что, с ума сошла? С вами, с беременными, связываться очень опасно. Разрежешь вас, а вдруг не то?" Но в конце концов я их убедила, собрали они консилиум, отправили меня в операционную. Оперировали меня на боку, наркоз делали в позвоночник, минут сорок или пятьдесят искали аппендикс, потом потеряли тампон – стали его искать, а я же все слышу, говорю им: вы что там? В общем, это была комедия. Доктор мне потом сказал: "Аппендицит был гнойный, еще бы минут двадцать – и не спасли бы ни тебя, ни ребенка".

Когда Даня родился, до девяти месяцев все было в порядке, никаких проблем. Началось все резко. Появилась сыпь, температура под сорок, а потом воспалился лимфоузел на шее. Доктора наши в Костроме – они все пытались ставить диагноз "лейкоз". Ему пункцию в больнице делали два или три раза – я даже не знала об этом, это мне все рассказали в Москве, в РДКБ, когда мы попали туда. Но до этого полтора месяца его продержали тут, ничего не могли понять, потому что лейкоз не подтверждался. Разрезали лимфоузел, взяли анализ, сделали стеклышки вот эти с биопсией, Аскольд потом их в Москву возил – в онкоцентр на Каширке. Там окончательно подтвердилось, что это не онкология.

А здесь, в Костроме, ко мне подошла одна женщина-врач. Она видела, что ребенок тает, а толку никакого. И она говорит мне: "Я вам сделаю направление, а вы хлопочите, ищите себе больницу в Москве". То есть нас в общем-то отправляли в Москву помирать. Муж договорился тогда с РДКБ. Как только мы туда приехали, в тот же день нам поставили диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганца. Это очень редкая болезнь, три-четыре человека на миллион. При гистиоцитозе в организме размножаются клетки, которые поражают легкие, кожу, печень, костный мозг, лимфоузлы. Но это лечится. И нас лечили. Целый год. Делали химиотерапию.

Тяжело было это пережить, но я знала: мой ребенок не умрет. Если бы ему это было надо, он бы умер еще тогда, когда меня оперировали с аппендицитом. Так что я сразу сказала: нет, ничего плохого не случится. Но к этому надо было еще прийти – через переживания, через слезы, через силы, через помощь других людей. Скажем, в 2004 году мы обратились в Русфонд с просьбой приобрести дорогой противогрибковый препарат кансидас, который нужно было прокапывать после химиотерапии, и нам помогли.

С тех пор прошло уже 13 лет. Даня учится в обычной школе, почти не болеет, тьфу-тьфу-тьфу, он даже и не помнит ничего о том, что с ним происходило. У нас до сих пор хранится альбом с фотографиями из той жизни, но мы его почти не достаем. Вспоминаем обо всем, только когда встречаемся с людьми, с которыми познакомились тогда в больнице. Народу же много лежало. У нас там был свой кланчик. Дима Рогачев, царствие ему небесное, – нет больше Димки, а с мамой его до сих пор переписываемся. С Рыжковыми – Сашки тоже вот не стало. А Андрющенковы – вот они живы, мы к ним ездим в гости в Тверь, они – к нам.

Трудная у нас судьба? Наверное. Тяжело было. Но чтобы жить, так все и должно было быть».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд