Жизнь. Продолжение следует

Сердечник

Чтобы остаться в этом мире, надо его понять

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Жизнь иногда так ранит сердце, что лучше бы о ней ничего не слышать. Данила Бугаков из Самары так, наверное, и рассудил. Он родился с тяжелым пороком сердца и оглох – его мама считает, это случилось после нескольких тяжелых операций и осложнений. Ей и самой досталось немало. Овдовела – отец ребенка умер от рака. Денег вечно нет, жить приходится с матерью в старом домишке в поселке Мехзавод. Если вспомнить всё – все эти мытарства, страхи, просьбы о помощи, диагнозы, прогнозы, кабинеты, палаты, больницы, – сердце не выдержит, утонешь в слезах и жалости, лучше об этом и правда не слышать. Но, как ни странно, что-то обязательно надо обо всем этом знать. Как можно больше, как Данила Бугаков. Ему явно многое известно – именно поэтому он спокоен, как мудрец, улыбается, как надежда, весел, как любовь. Что он понимает о себе и о нас? Мы разговариваем об этом с его мамой, Анной Бугаковой:

«Я родилась в Самаре. Хороший город. Была в Москве – так там одна толпа. Я даже подумала: если денег у меня совсем не останется, пешком домой пойду. Я тут выросла, окончила школу, училась в сестринском медучилище от железной дороги. Два раза была замужем, две дочери-двойняшки старшие у меня, я даже бабушка уже. Внук у меня родился – хороший, здоровый мальчик. Назвали они его Исаак. Ну… родители есть родители, с ними не поспоришь.

Данила у меня от второго брака. Двадцать лет у него с сестрами разница. Когда я была беременной, на третьем скрининге врачи обратили внимание, что ребенок с тяжелым пороком – синдромом гипоплазии левых отделов сердца. За первые десять месяцев жизни он перенес четыре полостные операции с открытой грудиной. После первой – так называемой операции Норвуда – у нас случилось ЧП. Когда ее делают, между предсердиями вырезают небольшое окошко размером в десять миллиметров. И вот это окошко по непонятным причинам начало у нас зарастать.

На плановом осмотре оказалось, что отверстие сузилось до четырех с половиной миллиметров, в два раза.

Очень редкий случай. Ребенка сразу забрали в реанимацию. Отверстие зарастало стремительно, врачи не знали, что делать. На следующий день после госпитализации окошко уже закрылось до трех миллиметров. Ночью сделали экстренную операцию. Была остановка сердца. Кардиохирург был в таком шоке, что слег на нервной почве. Мне сказали, что, если Данила выживет, выкарабкиваться ему придется долго. Два месяца он был между жизнью и смертью. Лежал в таком специальном аквариуме с открытой грудиной, покрытый стерильной тканью. Зашивать его побоялись – вдруг понадобилось бы делать что-нибудь еще.

Представляете, какие огромные дозы антибиотиков в него вливали. Ну и он был на жестких режимах искусственной вентиляции легких. Скорее всего, это и подействовало на слух. В какой-то момент сами врачи мне сказали: вы на всякий случай проверьте, слышит ли он, но, знаете, для вас потеря слуха не самый худший вариант. Я, наверное, это понимала, но все равно была в шоке, насколько все плохо. Он ведь мальчик очень контактный, общительный. Месяцев до пяти он меня точно слышал, реагировал. А тут почти полностью оглох – ему диагностировали тугоухость четвертой степени.

С мощными 16-канальными слуховыми аппаратами нам помог Русфонд. Когда мы их надели, Данилу как будто осенило. Во время проверки он стал слышать бой барабана, звук свирели и стал реагировать на речь! Я теперь надеюсь, что постепенно он будет восстанавливаться, привыкать к этим ощущениям, начнет учиться говорить – мы ходим к специалистам. Ну и, конечно, наша главная задача – к четырем годам набрать вес не меньше десяти килограммов. Нам предстоит третье сложное вмешательство – так называемая операция Фонтена, после которой можно будет считать, что с пороком сердца мы справились.

Конечно, он навсегда так и останется сердечником. Но что поделать – зато он чудесный ребенок, удивительный человек. Все кардиологи его тут у нас в Самаре знают, относятся к нему с уважением. Он строгий: не нравится ему капельница – так он выдернет. И хозяйственный: увидит соринку – приберется. Мне вообще кажется, что такая болезнь дает возможность не тратить время на пустяки. Данила чувствует и слышит только самое важное. Знаете, когда он лежал в реанимации – маленький, беспомощный такой, – я с ним разговаривала как со взрослым. Просила его, конечно, чтобы он выжил. И он выжил. Потому что он умеет главное – он все понимает. Меня понимает, а значит, и весь мир».

Фото Сергея Мостовщикова