Жизнь. Продолжение следует

Другая кожа

Болезнь, как рыба, ищет глубину

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Веки вывернуты, рот открыт. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Не знали, как быть. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик Фиранский. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание – ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую. Круглые сутки о ней надо заботиться – увлажнять и смазывать специальными кремами. Недосмотрел, отвлекся – и обычное течение жизни превращается в огненную реку страданий. Говорят, редчайший случай. Но мир, увы, всегда выражает всего себя в одной какой-нибудь уникальности, а уникальность, к счастью, описывает собой целый мир. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? И разве не прекрасен Владик, когда его видят, знают и любят таким, какой он есть? Об этом мы рассуждаем с его матерью Светланой Фиранской:

«Мы с мужем оба родились в селе Середа, это Шаховской район Московской области. Говорят, в старые времена здесь была середина трех областей, приезжали купцы, стояла церковь. Потом ее разрушили и сделали клуб, а теперь там у нас сельсовет. Но места у нас прям красивые, нам нравится. Здорово, что мы здесь родились.

Мы познакомились на дискотеке, уже перед его уходом в армию. Я даже удивлялась – жили, образно говоря, в одной деревне, а встретились, только когда мне было восемнадцать, а ему семнадцать. Но вот познакомились, погуляли-повстречались, я проводила его в армию, съездила на присягу, как полагается, пироги ему пекла-отправляла, дождалась. Мы поженились, и вот у нас три сына. Кстати, недавно сидели с мужем за ужином, я ему говорю: знаешь, даже никогда не думала, что буду многодетной мамой. Хотела, чтоб один ребенок – и все. Институты же у меня, техникумы, красные дипломы, высшее экономическое образование, мечтала о какой-то карьере, что ты, что ты... Но, как говорится, мы предполагаем, а бог располагает.

Вторая беременность у нас была запланированной. Через семь лет после первого ребенка мы уже купили квартиру, обставили ее, машину купили, подготовились основательно. Муж даже курить стал промежутками отрывистыми, съездили на юг отдохнуть. Витамины, фрукты, здоровье, все такое. Ну и вот, видимо, с юга Владик уже в животе и приехал. Ходила я на все обследования, врачи мне ничего такого не говорили. И вдруг раз – и сюрпрайз.

В первые сутки после родов мне не то что ничего не сказали, со мной вообще не разговаривали. Ребенка сразу завернули и унесли, пулей. И убежали все. Я одна осталась в родовой палате. После этого меня мучили вот этой вот абсолютной тишиной. Я понимала, что что-то не так. Думала: если бы умер, так сразу бы сказали. А не умер, так что могло случиться-то, что? Ничего не говорят. Ужас какой-то. У меня в палате выкрутили все ручки из окон. Видимо, чтобы я не выбросилась. Муж бегал вокруг роддома, все двери обколотил. Пришлось даже ругаться: это мой ребенок, я имею право знать, что происходит, что вы с ним делаете вообще? Если он даун, так я заберу. Заберу любого.

В итоге меня врач провела в эту палату, где он лежал. Лучше бы мне раньше все рассказали. Может, и помощь была бы оказана раньше. Они, конечно, просто не знали, с чем столкнулись, не могли поставить диагноз. Запеленали, укутали его, как обычного младенца, в одеяло. Сейчас я понимаю, что из-за того, что у него теплообмен вообще не работает, он нагрелся тогда до сорока градусов, живьем варился. Раскрытый рот сухой, выворочены веки, он кричит, спит с открытыми глазами. Было жутко. Этот аленький цветочек мой, он же родился в таком как бы твердом коллоидном панцире. И я потом первые недели его жизни видела, как он как будто вылуплялся из него. Все постепенно растрескивалось, отслаивалось, отшелушивалось, появлялась кожа. Нежная такая, дотронуться до нее было страшно.

На второй день нам разрешили его покрестить прямо в больнице. И я считаю, что только из-за этого он выжил. Пять дней он лежал там, умирал, потом его на скорой помощи, в обычной "буханке", три с половиной часа везли в реанимацию в Люберцы, и там уже постепенно он выкарабкался, ему поставили диагноз "ихтиоз". Редчайшее генетическое заболевание кожи. При нем в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы, нет теплообмена. Кожа постоянно сохнет и становится похожа на чешую. В России всего около ста человек с таким диагнозом.

Что было делать? Мужа послали по всем аптекам искать специальные увлажняющие кремы, и мы начали вести этот уход, вымазывать Владика потихоньку. И только тогда он стал постепенно оживать, приходить в нормальное состояние. Ребенок вырос, посещал обычный сад, сейчас учится в обычной школе, играет во дворе, катается на велосипеде, ведет нормальную жизнь обычного мальчишки. Владику уже семь лет, и все вокруг, включая наших бабушек, иногда даже забывают, что у него ихтиоз, не забываю только я. Потому что все эти семь лет я бьюсь с нашим царством-государством за эти кремы, которые спасают ребенку жизнь. Сейчас даже записалась на прием в Госдуму. Не знаю, что там нам скажут, что получится. И если там откажут, куда идти? В приемную Господа Бога? В остальных местах мы уже были.

Дело в том, что весь вот этот список средств жизненно необходимых, в которых мы нуждаемся, называется лечебной косметикой. Продаются эти кремы только в аптеках. Но государство наше официально не считает такую косметику лекарством, поэтому бесплатно по льготному перечню нам предоставить ее не может и не предоставляет. Семь лет я пытаюсь доказать, что вот есть в России ребенок с редким заболеванием, что российские врачи признали его инвалидом и прописывают ему круглосуточный уход специальными средствами, что без этих средств он перегреется и будет на грани жизни и смерти, но добиться я ничего не могу. Бьюсь в железобетонную стену. Нам не дают ни тюбика. А если покупать лечение на свои средства, выходит по сорок-пятьдесят тысяч в месяц. Для нашей многодетной семьи это непосильная сумма. Поэтому, когда Русфонд собрал деньги и купил нам запас лечебной косметики на целый год, я просто не поверила своим собственным глазам.

Я, конечно, всю свою жизнь была девушкой сильной, такая дама со стержнем, с характером. Когда росла, меня даже в лесу выгуливали, чтобы немного успокоилась, я и поколотить могла. Мне подруги до сих пор говорят: Фиранская, вот богу надо было пристроить ихтиозного ребенка, так кроме как к тебе, больше не к кому. Но, знаете, мне с Владиком поначалу было все-таки очень трудно. Когда мы приехали домой из Люберец, из больницы, я была как зомби, делала все на автомате. Вообще не понимала, как дальше жить. Как выйти на улицу? Как разговаривать с людьми? Село же. Идешь в магазин – все вокруг замолкают, гробовая тишина, отшатываются от тебя. В окошко поглядишь – люди идут, задирают голову и смотрят в твое окно. Что они хотят там увидеть? Бегущую строку, что у меня горе в семье?

Меня спас мой муж, молодец. Вот он у меня не психолог, обычный деревенский парень. Приходил с работы и говорил: так, что тут у нас? Фотоаппарат берет, начинает ребенка со всех сторон фотографировать. С погремушкой, так, сяк. Я думаю: господи! Что он делает! Как из этого альбом детский собирать?! Как я эти фотографии прилеплю, с этими корками и ранами? А он без сомнения так – снимает и все. Такая непосредственность. И я сижу, думаю: а что я сижу? Это же мой ребенок! Я пропущу все на свете. Первые шаги, смех, улыбки. И вот так я вышла из этого столбнякового состояния. Взяла себя, как Мюнхгаузен, за шкирку, отругала. Думаю: кого я, людей боюсь?! За что мне их стесняться?! На себя пусть поглядят. Я что, пьяная под кустом лежу? Я своего ребенка пытаюсь выходить! Он у меня лучший! Самый красивый! Вот так я и стала орлица-мать.

И понеслось. В сад прихожу. Заведующая на меня смотрит круглыми глазами: вы к нам в сад? Да! К вам в сад. В школу? Да! В школу. Ну и так далее. Как бульдозер. Мне кажется, я благодаря Владику стала лучше и сильнее. Надеюсь, он благодаря мне – тоже. Вот он сейчас пошел в первый класс, там оценок нет, но я с учительницей договорилась, что она будет ему карандашом оценки ставить. Чтобы я понимала, как там у него дела. И вот он прибегает как-то, говорит: мама, я получил первую оценку! Счастливый! Я посмотрела: двойка по поведению. Ну, думаю, слава богу. Весь в мать».

Фото Сергея Мостовщикова