Эксперты рассказали о нехватке средств на лечение орфанных пациентов в регионах

О том, что средств недостаточно, свидетельствуют результаты опроса, проведенного специалистами АНО «Национальное агентство медицинского права» в 34 регионах России, сообщает издание Vademecum.

В опросе участвовали 19 сотрудников региональных минздравов, 11 представителей местных правительств и администраций и четыре эксперта из других организаций.

В 30 регионах сообщили, что финансов для лечения редких пациентов не хватает. По словам 17 респондентов, ситуация остается острой, но поддается контролю. Еще 14 сказали, что система находится в критическом состоянии и необходимы срочные решения.

22 респондента отметили, что в последние годы сталкивались с дефицитом бюджетных средств для лечения орфанных заболеваний, еще 10 подчеркнули, что проблемы возникали неоднократно.

Главными причинами дефицита средств участники опроса назвали появление новых пациентов, которых заранее невозможно учесть (им поставили диагноз или они переехали в регион). Почти все участники опроса считают, что изначально заложенные бюджеты слишком малы. Только двое связали проблемы с ростом цен на препараты.

Все респонденты подтвердили, что число редких пациентов за последний год выросло. Более половины сообщили, что прогнозируют дальнейший рост в их регионах числа таких пациентов. Все участники опроса согласились с тем, что регионы по запросу должны получать федеральную помощь – и финансовую, и организационную.

О трудностях с лекарственным обеспечением сообщают и сами пациенты. В опросе приняли участие 687 человек из 73 регионов. С января по октябрь текущего года 78% пациентов столкнулись с задержками в выдаче лекарств из-за отсутствия финансирования, 60% – из-за организационных проблем.

В 47% случаев людям отказывали в назначении препарата по конкретному торговому наименованию, в 30% – в назначении незарегистрированного лекарства. Из 60 судебных дел в 34 регионах суды поддержали пациентов в 58 случаях, в двух инстанции встали на сторону региональных минздравов.