Ангел в рыцарских доспехах
О подопечном Русфонда, который не смог победить рак, но помог после своей смерти другим детям
Вова с мамой
Знакомство с сыном
Вова с мамой, бабушкой и сестрой Вероникой дома, 2021 год
– Я ведь по крови не родной отец Вове, – признается Александр. – Я его усыновил. Мы с женой решили сыну об этом не рассказывать.
Родители Вовы познакомились на свадьбе друзей. Анастасия пришла с двухлетним малышом, который без смущения забрался к Александру на колени. Мальчик был забавный, его мама – красивая, милая. Разговорились и почувствовали родство душ. Александр узнал, что биологический отец отказался от сына. Расписались через год, к тому времени малыш уже называл Александра папой.
В 2013-м родилась дочка Вероника. Вова очень ждал сестренку, но пять лет в детстве – это большая разница в возрасте. Александр придумал, как крепче сдружить брата и сестру.
– Я родом из Ставрополья. Летом 2019-го, перед школой, повез детей к себе на родину. Мы бродили по лесу, ходили на рыбалку, варили уху на костре. Казалось, дети стали дружнее и здоровее, – вспоминает Александр.
Но вскоре после возвращения домой Вова пожаловался на недомогание: насморк, температура. Врач назначил лечение как при обычной простуде. Но лучше мальчику не становилось, даже антибиотики не помогали. Вову забрали в больницу.
– Месяц пытались разобраться, что с ним. Но сын слабел на глазах. А потом воспалились лимфоузлы, просто шишками надулись, – рассказывает Александр. – Самая большая шишка была под ухом, ее вырезали. Материалы гистологии отправили в Детскую краевую клиническую больницу (ДККБ) Краснодара. Оттуда позвонили: «Срочно приезжайте!»
Из Сочи в Краснодар Вову везли на реанимобиле. Папа и мама сопровождали сына. Накануне Анастасия узнала, что беременна, сказала об этом мужу. Александр обнял супругу. Счастливая новость, но сами собой текли слезы – реанимобиль вез их в отделение онкологии и гематологии ДККБ Краснодара.
Рядом был папа
Вова до болезни
«Это онкология», – сказал завотделением. Диагноз – анапластическая крупноклеточная лимфома ALK-позитивная. Врач объяснил родителям, что заболевание редкое и крайне тяжелое. Говоря по-простому, это рак лимфатической системы. Подорванный иммунитет снижает способность организма сопротивляться инфекциям – отсюда и затянувшаяся «простуда».
– Вове диагностировали 4-ю стадию. Назначили первый блок химиотерапии, супруга осталась с сыном. Он очень тяжело переносил лечение и тяготился беспомощностью. В душевой сам не справлялся, но протестовал, когда мама пыталась ему помочь. Вова чувствовал себя в свои 12 лет взрослым, стеснялся, – говорит Александр. – А Насте морально и физически было не легче. И тогда я взял на работе отпуск.
Вова пробыл в отделении девять месяцев, перенес шесть блоков химиотерапии и курс облучения. Рядом был папа. Кормил, купал, носил на руках.
– Дни и ночи сына были наполнены болью, вдобавок он начал терять волосы, переживал. После стрижки наголо настроение совсем упало. Тогда я тоже остригся «под Котовского». Впервые за долгое время Вовочка смеялся, – вспоминает Александр.
А болезнь продолжала пытать мальчика. Развился побочный эффект – мукозит, язвенное поражение слизистой рта. Даже воду Вова не мог пить – было больно, питание получал через капельницу. Основные препараты предоставляла больница. После второго курса химии мальчику назначили дорогой противоопухолевый препарат кризотиниб. Чтобы получать его бесплатно, нужно было запросить помощь от государства, оформить множество разрешений, дождаться закупки.
– Мы поняли, что потратим много времени на оформление, а для сына это – вопрос жизни. Нас выручили благотворительные фонды «Подари жизнь» и «Край добра». Вове купили три упаковки препарата, а потом мы стали получать лекарство бесплатно, – говорит папа мальчика.
Благотворительная помощь позволила избежать паузы в лечении. Лекарство помогло – к Вове вернулся аппетит.
– Диета была строгая, сплошные ограничения, а сын любил роллы и стал умолять, чтоб ему разрешили хотя бы одну штучку. В паузе между блоками химии доктор дал добро. Я нашел лучший ресторан в Краснодаре. Объяснил, что роллы нужны самые свежие – для сына, который болен, – рассказывает Александр. – Повар растрогался: «От души, брат!» С того дня Вова пошел на поправку. И наконец нас выписали домой. Врачи сказали, что Вова здоров. Дома нас встречали как героев: закатили на радостях пир горой, заказали роллы.
Взрослый мальчик
Вова в больнице
Через месяц родился Богдан. Вова радовался брату. Качал, кормил, научился менять памперсы. Взял шефство над сестренкой – помогал ей с «домашкой», приглядывал за ней в школе. Возможно, болезнь наложила на него свой отпечаток, он стал не только старше (исполнилось 13), но и серьезнее, нежнее.
– Еще в больнице у него появился классный ноутбук – ребята из школы и мои коллеги с работы, узнав о нашей беде, собрали деньги, и мы купили Вове подарок. До болезни сын увлекался математикой, физикой, информатикой. Потом на первый план вышло программирование. Вова был в числе лучших на спецкурсе. Писал коды, придумал компьютерную игру, – вспоминает Александр.
Парень окреп, и настало время исполнения желаний. Еще в больнице он попросил папу: «Пообещай научить меня водить машину. А еще давай поднимемся в горы, высоко-высоко».
Поехали на автодром. Спустя пару часов подросток показал класс: горки, змейки, развороты. Вдвоем с папой они также покоряли Орлиные скалы (расположены на территории Мацестинского лесничества Сочинского национального парка. – Русфонд), страховали приятели Александра, профессиональные скалолазы.
– Мы стояли на вершине и смотрели вниз, а там долина – красота! Сын – возмужавший, красивый, я любовался им и был абсолютно счастлив, – признается Александр.
1 июня 2022 года у Вовы случился рецидив. Отец с сыном вновь оказались в стационаре ДККБ Краснодара. Парень был спокоен. Знал, что будет тяжело, и был к этому готов. Родителей успокаивал: «Мы это уже проходили. Все будет хорошо!»
После курса химии понадобилось срочно отправить кровь Вовы на анализ в Москву, в лабораторию Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
– Я сказал, что отвезу, а потом быстро на самолет. Управился, а назад вылететь не могу – нет билетов. Пожаловался сыну, сел на поезд. Вова пожелал мне счастливого пути и сказал, чтобы я не расстраивался. Оказалось, в это время его везли в операционную – образовался тромб. Сын от меня это скрыл. Я был в шоке, когда узнал, – рассказывает Александр. – «Ты все равно не мог помочь. Я не хотел, чтобы ты волновался», – при встрече объяснил Вова. Так взрослый мог сказать, а не мальчик. Он и фильмы любил недетские – картину 1959 года «Судьба человека» все время пересматривал. А нам с женой он напоминал Ромку из фильма «Вам и не снилось...». Вовка был такой же – рыцарь с обостренным чувством ответственности.
И снова повторилась история с жизненно важным и очень дорогим препаратом. Невозможно было ждать, когда бюрократическая машина заработает. Завотделением посоветовал обратиться в Русфонд.
– Руководитель бюро Русфонда в Краснодарском крае Светлана Петропавловская выслушала, вникла, организовала сбор для Вовы и постоянно была с нами на связи, – отмечает Александр. – Русфонд обеспечил Вову лекарством на полгода.
На покупку противоопухолевого препарата кризотиниб читатели Русфонда собрали 1 158 429 руб. Но Вова не успел израсходовать весь запас лекарства.
Ложные надежды
Вова с братом Богданом
К Вове прицепилась клебсиелла – бактерия, провоцирующая пневмонию и другие тяжелые заболевания. Для человека с уязвимым иммунитетом она смертельно опасна. Из-за бактерии у Вовы развился менингоэнцефалит (воспаление головного мозга и его оболочек. – Русфонд).
– В ночь на 7 августа сыну стало совсем плохо. Тошнота, судороги, скачки пульса и давления, рвота. Вову ввели в искусственную кому, – вспоминает Александр.
До конца августа Вова был на аппарате искусственной вентиляции легких. Потом состояние стало стабилизироваться. Юноше поставили трахеостому. Перевели в клинику ближе к дому, в Сочи. И теперь рядом с сыном была мама. Кормила, поила, купала, делала массажи, читала книги.
Александр вышел на работу. Нужно было зарабатывать, в том числе на няню для Богдана. Вечером спешил домой, сменял няню. Занимался с детьми, готовил, стирал. К Вове нечасто получалось выбраться, но всегда можно было позвонить. Александр звонил и спрашивал: «Настя, как Вова?»
Октябрь в Сочи по-летнему теплый. Анастасия открыла окно в палате, впуская свежий воздух, сняла с сына памперс. В палату вошли доктор и медсестра. Вова напрягся, стало понятно, что он стесняется своей наготы. Значит, есть динамика, пробуждаются первичные рефлексы. Опять появилась надежда.
Потом произошло ухудшение, Вове провели две операции на кишечнике (обнаружились спайки), парень попал в реанимацию. Его жизнь поддерживали переливаниями крови. Пускали родителей к нему уже раз в день, на один час.
– Было видно, как сыну больно и страшно. 23 декабря около 6 утра Вовы не стало, – говорит папа.
Запасы кризотиниба родители передали в отделение онкологии и гематологии ДККБ Краснодара. Вова выручил других детей, остро нуждающихся в препарате. Он остался рыцарем и после смерти.
Переживание потери
Вова с мамой, сестрой и братом
Скоро год, а горе свежее. Александр считает, что ему легче – отвлекает работа. Анастасии сложнее – она с детьми дома, а там все напоминает о Вове. Вероника скучает по брату. Богдан радуется, узнавая братика на фотографиях: «Вова, Вова!» Иногда, заслышав шаги, малыш бежит к двери. Вот сейчас Вова войдет, подхватит его на руки и закружит. И будут они хохотать, как когда-то.
– Очень тяжело, – признается Александр. – Мучают вопросы: почему и за что. И Вова спрашивал. И никто не мог дать ответа. Батюшка сказал так: «Видимо, Господу он нужнее. Дети у него становятся ангелами». Я надеюсь, что это так, Вовочка рядом и оберегает нас, свою семью. Меня успокаивает только то, что ему больше не больно. Мучает, что Вове кто-то мог рассказать, что я ему не родной. Как он пережил это, что подумал? Может, надо было поговорить с ним откровенно? Но я всегда чувствовал себя родным отцом, любил Вову и продолжаю любить. Просто хотел уберечь нас от возможных конфликтов.
На просьбу что-то посоветовать родителям, переживающим похожие истории, Александр тяжело вздохнул:
– От моих советов легче не станет. Выполнять рекомендации врачей. Верить, надеяться и любить. Папам отдельное пожелание, а может, предостережение: никогда не бросайте жен и детей. Бывает, ребенку ставят диагноз, отец машет рукой и уходит. Я видел такое. Мамочке в одиночку со свалившейся бедой крайне сложно справиться. Нельзя предавать свою семью, особенно когда ваша помощь так необходима.
Фото из личного архива
