Удушающее объятие
Мальчик со Spina bifida благодаря помощи Русфонда ходит с тростями, занимается программированием и мечтает водить машину
Секретный горб
Иногда взрослые обнимают детей слишком крепко, до хруста, так, что трудно дышать. Дима жил в таком объятии несколько лет. Позвоночник деформировался из-за сколиоза, с левой стороны спины вырос горб. Мальчик прятал свой горб под мешковатыми кофтами и футболками. В школе прикрывал спину рюкзаком. Но в какой-то момент рюкзак стало тяжело носить – помогали одноклассники.Из-за сильного искривления позвоночника грудная клетка начала сдавливать внутренние органы. Диме стало трудно дышать.
– Помню, как в апреле 2022 года мы шли с сыном по подвесному пешеходному мосту через реку Иркут. Этот мост соединяет две части села Шаманка: на одной стороне реки – наш дом, на другой – школа. Мост длинный, идти около семи минут. Зимой мы ездим по льду на машине, а в теплое время переходим мост, потом Диму забирает школьный автобус, – рассказывает Юлия. – Сын шел с тростями, заваливаясь на бок. И вдруг начал задыхаться. Стал весь мокрый, я испугалась. После этого случая мы сделали рентген, на снимке было видно, что ребра уже сдавливают легкие и сердце. Я поняла, что с операцией нельзя тянуть.
Пузырь на спине
Дима родился с большим пузырем на спине.– Мне не положили сына на грудь, а когда повернули ко мне спиной, я увидела у него на пояснице шишечку или пузырь, похожий на тот, который появляется после сильного ожога. Врачи попросили не трогать ребенка и почти тут же его унесли, сказали, что забирают в больницу, чтобы удалить грыжу, – вспоминает Юлия. – Вскоре Диму прооперировали. После выписки из роддома я сразу поехала к сыну в нейрохирургическое отделение детской больницы в Иркутске. Спрашивала у врачей, что с ребенком, но они уклонялись от ответа. Я не понимала, что происходит – во время беременности на всех УЗИ мне говорили, что малыш развивается хорошо, что с ним все в порядке.
О том, что у ребенка Spina bifida, родители узнали только после того, как мальчику сделали операцию по иссечению грыжи спинного мозга.
– Я ничего не знала об этой патологии. Муж потом рассказывал, что врачи предлагали нам отказаться от сына, говорили, что ребенок будет обездвижен и никогда не сможет ходить, – говорит Юлия.
Когда мальчика выписали домой, казалось, что все наладилось – о плохом напоминал только шрам на пояснице. Дима хорошо кушал, не капризничал, много спал. Но в пять месяцев у ребенка начала увеличиваться голова – стала похожа на надутый шар.
– Врачи в больнице сказали, что у Димы гидроцефалия и нужно установить шунт для выведения лишней жидкости из головы в брюшную полость, – объясняет Юлия.
Но на этом проблемы не закончились. У мальчика начались воспалительные процессы в почках и мочевом пузыре. В семь месяцев Дима научился переворачиваться. После года начал ползать и вставать на ноги.
А потом у мальчика развился синдром фиксированного спинного мозга, простыми словами, спинной мозг застрял в позвоночнике, тогда как должен свободно скользить внутри него. Диме провели две операции по «высвобождению спинного мозга».
– У здоровых людей на пояснице есть косточка, а у сына там была пустая полость, начали появляться корешки спинного мозга и врастать внутрь, нужно было удалить эти корешки, чтобы в дальнейшем не было повреждений, – поясняет Юлия.
Кроватка из гипса
К полутора годам у Димы выявилась деформация грудопоясничного отдела позвоночника. В ортопедическом отделении детской больницы для мальчика изготовили кроватку из гипса, которая напоминала колыбель новорожденного. Когда выписались домой, забрали кроватку с собой. Дима спал в ней четыре месяца.Мама водила сына в бассейн, на массаж и на занятия по лечебной физкультуре, но заболевание прогрессировало – через год у Димы уже был сколиоз 3-й степени.
В три года мальчик освоил компьютер. Стал рисовать, сначала раскраски, потом и собственные рисунки.
– Сын рисовал машины самых разных марок. А потом научился создавать простые программы, делать мультики, – рассказывает Юлия.
Ходить Дима начал только в шесть лет, из-за деформации стоп он не мог наступать полностью на ногу, передвигался на пятках. В первый класс мама везла сына на прогулочной коляске, по школе носила на руках.
Деформацию стоп Диме исправили только в ноябре 2020 года в НМИЦ травматологии и ортопедии имени Илизарова в Кургане.
Мальчику сделали на заказ ортопедическую обувь. Врач обратила внимание, что правая нога у него короче левой на 3 см. И дело вовсе не в длине ног, а в искривлении позвоночника, из-за которого перекосило кости таза. Обследование показало, что сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени.
Помощь Русфонда
Лечащий врач объяснил, что нужна срочная операция.– У ребенка последствия спинномозговой грыжи – слабость в нижних конечностях и прогрессирующая деформация позвоночника. Необходимо было выполнить коррекцию деформации позвоночника, чтобы остановить ухудшение неврологического дефицита и сохранить возможность самостоятельного (с помощью тростей) передвижения пациента, – объясняет заведующий травматолого-ортопедическим отделением №9 НМИЦ травматологии и ортопедии имени Илизарова Дмитрий Савин. – При такой деформации позвоночника возникает и искривление грудной клетки, сдавливаются внутренние органы, в том числе легкие. Как следствие, одышка, слабость, частые респираторные заболевание и пневмонии.
Диме нужно было выпрямить позвоночник, зафиксировав его в правильном положении специальной металлоконструкцией. Маме сказали, что операцию сделают бесплатно, а металлоконструкцию нужно будет приобрести самостоятельно. Ее стоимость – 1 198 604 руб.
– Мы живем в небольшом поселке, муж работает в городе Шелехове на Иркутском алюминиевом заводе. Я тогда еще не вышла на работу, лечила сына и растила маленькую дочку, – говорит. Юлия. – Мы не знали, где взять такие деньги. Врач посоветовал обратиться в Русфонд. Мы очень благодарны, что нам согласились помочь. В сентябре 2022 года Диму прооперировали. Шесть месяцев сын провел в корсете, боялся ходить и сгибать ноги. Спустя год мы сделали снимки, отправили их врачу. Доктор сказал, что восстановление проходит хорошо и можно усиливать нагрузку.
Дима уже дважды прошел реабилитацию в местном центре. Снова ходит с помощью тростей. На улице – с маминой поддержкой, по дому передвигается сам.
– До операции искривление позвоночника у Димы было 93 градуса, а сейчас – 23. Врач сказал, что больше ничего сделать нельзя. Но главное – сын теперь дышит свободно. Он вытянулся на 7 см, прибавил в весе. Такой мужичок, – улыбается мама.
Дима и компьютерная графика
Пока Дима учится дистанционно, но скоро река Иркут покроется толстым слоем льда, и можно будет ездить в школу на машине. Мама Димы работает социальным педагогом, бабушка – учитель английского языка и Димин классный руководитель. Парень учится в девятом классе, бабушка помогает ему подготовиться к экзаменам.Дима увлекается не только программированием, но и компьютерной графикой. Создал собственный короткометражный мультик, становился победителем нескольких конкурсов компьютерной графики среди школьников. Когда я спросила, о чем он мечтает, парень ответил:
– Стать программистом и водить машину. Теперь у Димы нет горба, нет чувства, что сам себя душишь в объятиях. Только иногда его обнимает мама. И это приятно.
Фото из личного архива
