Головоломка для Егора
Девятилетнего мальчика спасет сложная операция на черепе
В ноябре прошлого года мама Егора услышала страшные слова «фиброзная дисплазия костей черепа». Дальше все пошло быстро – анализы, консультация в Москве, решение об операции
Самые опасные болезни – те, которые поначалу не дают о себе знать. Не ухудшают жизнь и не болят. Скорее всего, их можно обнаружить, проведя специальное исследование – но кто же будет его проводить без повода? Именно так и получилось с Егором.
Пару лет назад он поделился со своей мамой Богданой смешным наблюдением: если вглядеться, левая бровь у него чуть ниже правой. Ну разве что совсем чуть-чуть, согласилась Богдана. Однако на всякий случай показала Егора окулисту и неврологу. Те никаких нарушений не обнаружили: все в пределах нормы, люди вообще не совсем симметричные.
Мальчик больше ни на что не жаловался и вернулся к своим обычным занятиям. Только слово «обычные» не подходит. Егор – человек, который все время пробует что-то новое. Про взрослых в таких случаях говорят: ищет себя. А детей почему-то ругают за неусидчивость.
– Лет в семь мы его отдали на кикбоксинг, – рассказывает Богдана. – Очень просил, прямо мечтал. Стало получаться, тренер его хвалил. Не знаю, может, нагрузка была слишком большая. Егор стал жаловаться, что мало свободного времени остается, и бросил.
После этого он решил стать гроссмейстером и пошел в шахматный кружок. Все бы здорово, если бы не одна проблема: шахматы – такая игра, где полагается тихо сидеть за доской. Придумывать хитрые ходы – это ладно. Но тихо-то зачем? Почему не поболтать с соперником и с другими ребятами? Богдану попросили на турниры сына больше не приводить. К счастью, тут подоспело новое увлечение – микроскоп.
Егор едва дождался Нового года, к которому приурочили подарок. Микроскоп был с уже готовыми препаратами, с красивыми крыльями бабочек. А Богдана помогла Егору вырастить маленьких водяных рачков – кладешь их на стекло и рассматриваешь. За год Егор посмотрел в микроскоп дважды.
На самом деле гораздо интереснее ему настоящие животные, не с булавочную головку. Летом он с азартом ловит рыбу и знает по именам всех бездомных собак в округе – Том, Булка, Кэрри (а их в Шебекине последнее время что-то стало много). Кормит, сопереживает и помогает – нашел маму со щенками и вместе с другом построил для них домик из досок. Родителей уговорил взять попугая у уезжавших знакомых, а потом в придачу к нему котенка. Подружить их, как мечтал Егор, не удалось. Папе Дмитрию пришлось приделать к стене длинный кронштейн и повесить клетку с попугаем чуть не посреди комнаты, чтобы один несостоявшийся друг не съел другого.
Время шло, и стало понятно, что асимметрия увеличивается. К весне прошлого года левый глаз стал уже правого. Снова окулист, невролог, потом очередь на МРТ в белгородской Детской областной клинической больнице. Долгое ожидание в коридоре и поднимающийся страх – другим детям выносят диски с результатами, а Егору все нет. С диском вышла не медсестра, а сам врач. Тут-то, в ноябре прошлого года, Богдана впервые услышала непонятные, но уже страшные слова «фиброзная дисплазия костей черепа». Дальше все пошло быстро – новые анализы, направление на консультацию в Москву, решение об операции.
– Я все Егору объяснила, – говорит Богдана. – Что дальше может быть хуже и операция нужна, чтобы не допустить необратимых изменений. Что больно не будет, потому что сделают наркоз. Егор говорит, что готов и ему уже не страшно. Настроен по-боевому. Лучше, чем я.
К материалу, из которого сделан имплант, предъявляется много специфических требований. Он должен быть точно такой же прочности, как кость, с такой же теплопроводностью, резистентен к инфекциям, при этом нетоксичен для самого Егора. Такой материал есть, в московской клинике готовы сделать операцию. Но имплант с необходимыми свойствами вместе с операцией не покрывается государственными квотами и стоит дорого. Поэтому сейчас Егору очень нужна помощь.
А что потом? Кем он станет, когда вырастет, – спортсменом, зоологом, дрессировщиком? Так хочется посмотреть и когда-нибудь рассказать о нем в нашей рубрике «Жизнь. Продолжение следует».
Алексей Каменский,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Егора Мартынова не хватает 802 950 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «В 2025 году у Егора выявили фиброзную дисплазию костей свода черепа. Новообразование быстро растет, изменилась форма глаза. Мальчику требуется хирургическое лечение – удаление очага фиброзной дисплазии лобно-глазничной области слева с одномоментной пластикой дефекта с использованием индивидуального импланта из специального полимера. Он биосовместим, срастается с костями человека. Надеемся, что в результате лечения у Егора уйдет асимметрия лица, мальчик сможет вести нормальный образ жизни».
Стоимость операции и импланта 1 302 950 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 500 000 руб. Не хватает 802 950 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Егора Мартынова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Егора – Богданы Сергеевны Пичугиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
